Van nu af aan zijn mijn blogs te vinden op www.ziekelijkgelukkig.nl
Op twee verschillende sites bloggen heeft niet zoveel zin (als je twee keer hetzelfde schrijft) dus kunnen jullie nu verder lezen op mijn boeksite.
Ik hoop dat jullie blijven lezen!! :-))
zondag 20 juni 2010
dinsdag 25 mei 2010
Lady Gaga getest op Lupus
Opmerkelijk shownieuws vandaag op SBS:
Lady Gaga getest op Lupus
Lady Gaga heeft zich laten testen op de ziekte Lupus. Enkele jaren geleden is haar tante aan deze genetische ziekte overleden. De zangeres heeft enkele symptomen van de ziekte zoals hartkloppingen, vermoeidheid en kortademigheid. In een interview met de Britse Times laat Lady Gaga echter weten dat haar fans zich geen zorgen hoeven te maken.
De zangeres laat echter niet weten wat de uitslag van de test is. Lupus is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt. Het kan dodelijk zijn.
25 mei 2010
Dit is het stukje uit het interview in de Londen Times:
“What’s the nearest you’ve ever come to death?” I ask her. “Do you have any recurring illnesses?”
She goes oddly still for a moment, and then says, “I have heart palpitations and … things.”
“Recently?”
“Yes, but it’s OK. It’s just from fatigue and other things,” she shrugs, before saying, with great care, “I’m very connected to my aunt, Joanne, who died of lupus. It’s a very personal thing. I don’t want my fans to be worried about me.”
Her eyes are very wide.
“Lupus. That’s genetic, isn’t it?” I ask.
“Yes.”
“And have you been tested?”
Again, the eyes are very wide and steady. “Yes.” Pause. “But I don’t want anyone to be worried.”
… It’s a very odd moment. Gaga is staring at me calmly but intently.
...
Lady Gaga getest op Lupus
Lady Gaga heeft zich laten testen op de ziekte Lupus. Enkele jaren geleden is haar tante aan deze genetische ziekte overleden. De zangeres heeft enkele symptomen van de ziekte zoals hartkloppingen, vermoeidheid en kortademigheid. In een interview met de Britse Times laat Lady Gaga echter weten dat haar fans zich geen zorgen hoeven te maken.
De zangeres laat echter niet weten wat de uitslag van de test is. Lupus is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt. Het kan dodelijk zijn.
25 mei 2010
Dit is het stukje uit het interview in de Londen Times:
“What’s the nearest you’ve ever come to death?” I ask her. “Do you have any recurring illnesses?”
She goes oddly still for a moment, and then says, “I have heart palpitations and … things.”
“Recently?”
“Yes, but it’s OK. It’s just from fatigue and other things,” she shrugs, before saying, with great care, “I’m very connected to my aunt, Joanne, who died of lupus. It’s a very personal thing. I don’t want my fans to be worried about me.”
Her eyes are very wide.
“Lupus. That’s genetic, isn’t it?” I ask.
“Yes.”
“And have you been tested?”
Again, the eyes are very wide and steady. “Yes.” Pause. “But I don’t want anyone to be worried.”
… It’s a very odd moment. Gaga is staring at me calmly but intently.
...
zondag 16 mei 2010
Middagje op de spoedeisende hulp
Zoals ik vrijdagochtend al schreef, had ik besloten om toch even langs de huisarts te gaan. Het kon toch niet zo zijn dat ik mijn presentatie zaterdag niet zou kunnen geven omdat ik te moe was!
's Middags om kwart voor drie zat ik bij de huisarts op de stoel te hijgen. Ja, soms moet je wel een beetje schaamteloos durven zijn als je longproblemen hebt *lol* De assistente had me ergens zo snel mogelijk tussendoor gezet, omdat ze het ook wel urgent achtte. De huisarts luisterde naar mijn longen wat voor mij voelt als de meest onzinnige bezigheid in de wereld. Mijn longen klinken namelijk altijd schoon, ook als ze in zeer ernstige staat verkeren. Ik zei tegen hem: "Naar mijn longen luisteren heeft denk ik geen zin hoor. Zelfs bij de longontsteking waarbij het kantje boord was klonken mijn longen mooi schoon en ik was toen bijna dood." *lol* Toen zei hij (dit is de eerste arts die dat tegen me heeft gezegd) dat het slechts een formaliteit is, maar dat het inderdaad klopt dat 9 van de 10 keer longen schoon klinken ook als er dan heftige ontstekingen gaande (kunnen) zijn. Hij ging daar dan ook nooit op af.
Mijn huisarts besloot mijn internist in het UMC te bellen om advies te vragen. Hij wilde me foto's laten maken en laten bloedprikken, maar ja op vrijdagmiddag ... dat zou maandag worden en dat leek hem niet verstandig gezien mijn conditie inmiddels (hijgen, hijgen, hijgen en daarbij veel pijn). Mijn internist zei dat ik meteen naar het UMC moest komen - in dit geval zou het het handigst zijn om naar de spoedeisende hulp te gaan want dan kon ik daar alle tests doen, de enige manier om snel iets uit te kunnen sluiten. In dit geval dus longembolie. Bovendien was de poli ook gesloten afgelopen vrijdag.
Ik ben gauw gaan bellen en een vriendin bleek net in haar auto Groningen terug in te rijden en ze kon me zo brengen. Vooraf moet je wel weten waar je aan begint want op de spoedeisende hulp gaat het (vanwege de drukte) niet snel!
Ik bleek koorts te hebben van 38 graden (ik heb van mezelf een vrij lage temperatuur, ergens in de 36 waarden doorgaans) en mijn onderdruk (bloeddruk) was net als de vorige keer ook te hoog. Vreemd, ik dacht altijd dat die zo goed is. Toen kwamen de nare prikken. Ik dacht in mijn elleboog, maar nee, vanwege potentiële embolie dus in de slagader van de pols en omdat de ene al snel 'lek' bleek (het slangetje ging druppen omdat het bloed niet mooi liep) werd de andere pols ook geprikt. Kon ook meteen dienen als infuus, indien nodig.
Tussendoor werden foto's gemaakt en een hartfilmpje. Bizar om op de spoedeisende hulp te zijn. Ik voel me niet 'spoedeisend hulpvragend'. Ik ben best wat gewend en heb geen enkele moeite met ziekenhuizen en onderzoeken maar dit voelde niet lekker. Ik wilde daar liever niet zijn. Uiteindelijk hoorde ik iets na half zeven (drie uur na binnenkomst) dat het geen longembolie was - mooi zo want dan ben je weer ver van huis en da's niet de bedoeling. Na overleg met m'n internist mocht ik als ik volgende week weer terugkwam en meteen zou beginnen met 30mg prednison die avond weer naar huis. Fijn. Dat voelde goed - nah ja, niet de prednison dan. Maar met een beetje geluk is dat 'slechts' een stootkuurtje.
Vrijdagnacht, de nacht voor de presentatie in Ede, sliep ik vervolgens niet. Ik was klaarwakker. Natuurlijk mede door het weer starten met de prednison die zorgt voor flinke energieboosts en slapeloze nachten in het begin. Jammer daarvan. De hele nacht de presentatie gerepeteerd - ongewenst. Ik was er helemaal klaar voor. Tot ik aan het einde van de nacht toch nog een uurtje sliep en vervolgens doodmoe was toen de wekker me wekte. Maar ach, doodmoe was ik toch al! De prednison had inmiddels wel de scherpe kantjes van de pijn gehaald. Dat was wel prettig.
Zaterdagochtend bleek er maar 1 aanpak gewenst. De aanpak die eventueel kan werken als je echt geen energie hebt en het anders niet gaat lukken. Dingen letterlijk stap voor stap doen en niet verder dan dat kijken. Ik begon met douchen en was heel blij dat dat me was gelukt, moeizaam maar toch. Toen aankleden. Weer een stap verder. Medicijnen innemen en wat drinken. Brood smeren en trachten dat voor de presentatie op te hebben. In de auto, op de bijrijdersstoel naar Ede. Rechtop blijven staan. Dag zeggen tegen mensen, zaal bekijken, powerpoint naar presentatielaptop kopiëren, hangen op stoel. En dan ... de presentatie.
Na enige uitleg aan het publiek heb ik daar niet langer dan vijf minuten gestaan. Ik vond het wel best, trots als ik was dat ik er onder deze omstandigheden toch was. Ik heb het gepresenteerd, het boek overhandigd en zelfs bijna een uur zitten signeren. Vooral doorgaan hielp. Iedere keer als ik even pauze had, een halve minuut, 10 seconden, dacht ik: "Nee, hoe doe ik dit allemaal? Ik ben zooooo moe ..." maar ook dat is gelukt. En toen naar huis. Eten en om 8 uur lag ik in bed. Heel trots en heel voldaan. Toch maar allemaal gedaan, dit alles:-))
Nu wordt het uitrusten, weer fit worden en dan lekker verder!
's Middags om kwart voor drie zat ik bij de huisarts op de stoel te hijgen. Ja, soms moet je wel een beetje schaamteloos durven zijn als je longproblemen hebt *lol* De assistente had me ergens zo snel mogelijk tussendoor gezet, omdat ze het ook wel urgent achtte. De huisarts luisterde naar mijn longen wat voor mij voelt als de meest onzinnige bezigheid in de wereld. Mijn
Mijn huisarts besloot mijn internist in het UMC te bellen om advies te vragen. Hij wilde me foto's laten maken en laten bloedprikken, maar ja op vrijdagmiddag ... dat zou maandag worden en dat leek hem niet verstandig gezien mijn conditie inmiddels (hijgen, hijgen, hijgen en daarbij veel pijn). Mijn internist zei dat ik meteen naar het UMC moest komen - in dit geval zou het het handigst zijn om naar de spoedeisende hulp te gaan want dan kon ik daar alle tests doen, de enige manier om snel iets uit te kunnen sluiten. In dit geval dus longembolie. Bovendien was de poli ook gesloten afgelopen vrijdag.
Ik ben gauw gaan bellen en een vriendin bleek net in haar auto Groningen terug in te rijden en ze kon me zo brengen. Vooraf moet je wel weten waar je aan begint want op de spoedeisende hulp gaat het (vanwege de drukte) niet snel!
Ik bleek koorts te hebben van 38 graden (ik heb van mezelf een vrij lage temperatuur, ergens in de 36 waarden doorgaans) en mijn onderdruk (bloeddruk) was net als de vorige keer ook te hoog. Vreemd, ik dacht altijd dat die zo goed is. Toen kwamen de nare prikken. Ik dacht in mijn elleboog, maar nee, vanwege potentiële embolie dus in de slagader van de pols en omdat de ene al snel 'lek' bleek (het slangetje ging druppen omdat het bloed niet mooi liep) werd de andere pols ook geprikt. Kon ook meteen dienen als infuus, indien nodig.
Tussendoor werden foto's gemaakt en een hartfilmpje. Bizar om op de spoedeisende hulp te zijn. Ik voel me niet 'spoedeisend hulpvragend'. Ik ben best wat gewend en heb geen enkele moeite met ziekenhuizen en onderzoeken maar dit voelde niet lekker. Ik wilde daar liever niet zijn. Uiteindelijk hoorde ik iets na half zeven (drie uur na binnenkomst) dat het geen longembolie was - mooi zo want dan ben je weer ver van huis en da's niet de bedoeling. Na overleg met m'n internist mocht ik als ik volgende week weer terugkwam en meteen zou beginnen met 30mg prednison die avond weer naar huis. Fijn. Dat voelde goed - nah ja, niet de prednison dan. Maar met een beetje geluk is dat 'slechts' een stootkuurtje.
Vrijdagnacht, de nacht voor de presentatie in Ede, sliep ik vervolgens niet. Ik was klaarwakker. Natuurlijk mede door het weer starten met de prednison die zorgt voor flinke energieboosts en slapeloze nachten in het begin. Jammer daarvan. De hele nacht de presentatie gerepeteerd - ongewenst. Ik was er helemaal klaar voor. Tot ik aan het einde van de nacht toch nog een uurtje sliep en vervolgens doodmoe was toen de wekker me wekte. Maar ach, doodmoe was ik toch al! De prednison had inmiddels wel de scherpe kantjes van de pijn gehaald. Dat was wel prettig.
Zaterdagochtend bleek er maar 1 aanpak gewenst. De aanpak die eventueel kan werken als je echt geen energie hebt en het anders niet gaat lukken. Dingen letterlijk stap voor stap doen en niet verder dan dat kijken. Ik begon met douchen en was heel blij dat dat me was gelukt, moeizaam maar toch. Toen aankleden. Weer een stap verder. Medicijnen innemen en wat drinken. Brood smeren en trachten dat voor de presentatie op te hebben. In de auto, op de bijrijdersstoel naar Ede. Rechtop blijven staan. Dag zeggen tegen mensen, zaal bekijken, powerpoint naar presentatielaptop kopiëren, hangen op stoel. En dan ... de presentatie.
Na enige uitleg aan het publiek heb ik daar niet langer dan vijf minuten gestaan. Ik vond het wel best, trots als ik was dat ik er onder deze omstandigheden toch was. Ik heb het gepresenteerd, het boek overhandigd en zelfs bijna een uur zitten signeren. Vooral doorgaan hielp. Iedere keer als ik even pauze had, een halve minuut, 10 seconden, dacht ik: "Nee, hoe doe ik dit allemaal? Ik ben zooooo moe ..." maar ook dat is gelukt. En toen naar huis. Eten en om 8 uur lag ik in bed. Heel trots en heel voldaan. Toch maar allemaal gedaan, dit alles:-))
Nu wordt het uitrusten, weer fit worden en dan lekker verder!
vrijdag 14 mei 2010
De hele trukendoos bij langs
Morgen is het dan eindelijk zover: mijn boek ligt in de winkels. Dat betekent ook dat ik morgen het boek ga presenteren voor enkele honderden mensen in Ede. Ik keek hier best naar uit ... en niet alleen met plezier (ook spanning)! Maar mijn longen gooien weer eens roet in het eten.
In mijn laatste blog meldde ik al dat ik moe was. Ik dacht aan de naweeën van een vakantie - gebruikelijk - en de slechte weersomstandigheden hier in NL. Maar na drie dagen zou dan verbetering op moeten treden en dat gebeurde niet. Het bleef gewoon hetzelfde en werd bij vlagen zelfs erger. Voor dat soort momenten heeft de gemiddelde chronisch zieke wel een soort van trukendoos - wat foefjes die je kunt gebruiken om je snel weer fit te voelen.
Zo ook ik. Maar er zit maar zoveel in die trukendoos en als dan 10 dagen later blijkt dat niets werkt, ook niet hele dagen in bed, tja ... wat moet je dan? Toch maar de huisarts bellen zoals ik vanochtend heb gedaan want op zo'n korte termijn (vandaag) kom ik ook niet meer in het UMC. Ik heb inmiddels m'n diclo al vervangen door Brufen 600, dat is echt mijn allerlaatste truc. Daarvan weet ik nog niet of die werkt, we zullen zien, maar eerst straks maar eens die afspraak. En dan maar weer rusten. En dat is nu net waar mijn hoofd geen zin in heeft: rusten.
Pfff, word al naar bij de gedachte dat ik weer uren op bed moet liggen. En dan lig ik maar te draaien en te woelen en daar worden mijn longen niet minder moe van. Ik hoop op het beste vanmiddag: een zeer goede truc. Zodat ik eindelijk eens lekker kan gaan genieten van het uitkomen van mijn eerste boek:-)
PS Kijk ook eens op www.ziekelijkgelukkig.nl
In mijn laatste blog meldde ik al dat ik moe was. Ik dacht aan de naweeën van een vakantie - gebruikelijk - en de slechte weersomstandigheden hier in NL. Maar na drie dagen zou dan verbetering op moeten treden en dat gebeurde niet. Het bleef gewoon hetzelfde en werd bij vlagen zelfs erger. Voor dat soort momenten heeft de gemiddelde chronisch zieke wel een soort van trukendoos - wat foefjes die je kunt gebruiken om je snel weer fit te voelen.
Zo ook ik. Maar er zit maar zoveel in die trukendoos en als dan 10 dagen later blijkt dat niets werkt, ook niet hele dagen in bed, tja ... wat moet je dan? Toch maar de huisarts bellen zoals ik vanochtend heb gedaan want op zo'n korte termijn (vandaag) kom ik ook niet meer in het UMC. Ik heb inmiddels m'n diclo al vervangen door Brufen 600, dat is echt mijn allerlaatste truc. Daarvan weet ik nog niet of die werkt, we zullen zien, maar eerst straks maar eens die afspraak. En dan maar weer rusten. En dat is nu net waar mijn hoofd geen zin in heeft: rusten.
Pfff, word al naar bij de gedachte dat ik weer uren op bed moet liggen. En dan lig ik maar te draaien en te woelen en daar worden mijn longen niet minder moe van. Ik hoop op het beste vanmiddag: een zeer goede truc. Zodat ik eindelijk eens lekker kan gaan genieten van het uitkomen van mijn eerste boek:-)
PS Kijk ook eens op www.ziekelijkgelukkig.nl
vrijdag 7 mei 2010
De prijs van een vakantie
Afgelopen dinsdag ben ik teruggekomen van een weekje vakantie in Valencia. Het op vakantie gaan ging al niet geheel probleemloos (vulkaanas, omboekingen, familieomstandigheden) maar uiteindelijk vertrokken we dan toch (een week later dan gepland). In die week voorafgaande heb ik me helemaal uit de naad gewerkt, wetende dat, wanneer je terugkomt van vakantie, je er meestal helemaal uit bent, en - een beetje moe.
De vakantie begon goed. Het was heerlijk warm en zonnig in Valencia. Een temperatuur die ervoor zou gaan zorgen dat ik binnen twee dagen geheel pijnvrij en op topniveau (bijna 100% al zeg ik het zelf) zou kunnen functioneren - de ideale omstandigheden dus. Maar toch leek de reis af en toe gedoemd, niet alleen vooraf, maar ook tijdens.
Op de eerste avond werd tijdens het winkelen m'n portemonnee gejat. Mijn portemonnee is een soort van mijn tweede handtas. (Voor degenen die mijn handtas nog nooit hebben gezien: enorm en een vergaarzak voor van alles.) Die pasjes kunnen me niet zoveel schelen, het geld vind ik jammer - helemaal dat wat niet van mij was (de pot) maar de kleine dingetjes die ik had verzameld tijdens reizen en meedroeg als herinneringen hadden wel emotionele waarde en die komen dus niet meer terug:-(
De reactie op het jatten van de portemonnee voelde net als weer omgaan met een tegenslag op ziektegebied. Als chronisch zieke heb je die toch wel op regelmatige basis - je loopt tegen je beperkingen op. Je kijkt ernaar en beseft dat je maar weer vrolijk door moet want ... als je dat niet doet, heb je ook niets aan je leven. Ik hoop maar dat de dief het geld op een wijzelijke manier uitgeeft!
Nadat de tweede dag uitstekend was verlopen (en we de bus hadden ontdekt als makkelijker vervoersmiddel dan altijd maar de benenwagen) vroegen we ons al af - wat zal er nu komen? Dat was 's nachts, toen we werden gewekt door regen op de hotelkamer. Nee, het geluid kwam niet van buiten - daar was het droog en vrij warm. Dit kwam vanuit de richting van de douche. Ik sloop uit bed, kloppend hart (toch niet per ongeluk de douche aan laten staan ofzo??) en stond in een plas water: lluvia!! (Spaans voor regen.) De airco bleek lek ...
Midden in de nacht zijn we gewisseld van hotelkamer. Pff, dan ben je wel over je slaap heen!
De rest van de dagen kabbelden door, maar terwijl ik op dag 3 nog de bekende opleving had van de warme temperatuur, begon die na dag 3 te zakken. Vanaf dag 5 begon het zelfs af en toe te regenen - niet goed! En op dag 7 regende het alleen maar!! De hele dag in soppende ballerina's lopen is niet fijn en ik had inmiddels echt hele zere longen helaas ... tussendoor vermaakten we ons prima. Valencia blijkt een prachtige stad met een aardig strand (als je maar naar links blijft kijken), mooie gebouwen, lekker eten en fantastische winkelmogelijkheden:-)
Toen ik woensdagochtend weer uit mijn eigen bed stapte, merkte ik al gauw dat ik iets niet goed had gedaan. Wat weet ik niet maar ik kon zelfs haast niet rechtop staan of stukjes lopen. Ik heb me in maanden niet zo slecht gevoeld. Maar ... mijn leven is gezien alle boekgedoe nu zo druk dat ik geen tijd heb om te rusten. Helaas. En dat komt me helemaal niet goed uit. Met alle afspraken die ik verder heb en het terug zien te krijgen van alle passen die ik niet meer in mijn bezit heb, ben ik zomaar weer eens twee uur kwijt met fietsen door wind en regen en waarom is het hier zo allemachtig koud? Het is mei!!
Anyway, ik ga de komende dagen het even wat rustiger aandoen. Die nieuwe website kan wel even wachten en mijn presentatie, die gaat bijna als vanzelf als je een stemcoach hebt om je te begeleiden:-) Ik hoop dat ik over een paar dagen - als ik vind dat ik weer moet gaan sporten - ik weer superfit ben. De rust zal ik in elk geval nemen. 1 dag, 2 dagen, 3 dagen, 4 dagen ...
De vakantie begon goed. Het was heerlijk warm en zonnig in Valencia. Een temperatuur die ervoor zou gaan zorgen dat ik binnen twee dagen geheel pijnvrij en op topniveau (bijna 100% al zeg ik het zelf) zou kunnen functioneren - de ideale omstandigheden dus. Maar toch leek de reis af en toe gedoemd, niet alleen vooraf, maar ook tijdens.
Op de eerste avond werd tijdens het winkelen m'n portemonnee gejat. Mijn portemonnee is een soort van mijn tweede handtas. (Voor degenen die mijn handtas nog nooit hebben gezien: enorm en een vergaarzak voor van alles.) Die pasjes kunnen me niet zoveel schelen, het geld vind ik jammer - helemaal dat wat niet van mij was (de pot) maar de kleine dingetjes die ik had verzameld tijdens reizen en meedroeg als herinneringen hadden wel emotionele waarde en die komen dus niet meer terug:-(
De reactie op het jatten van de portemonnee voelde net als weer omgaan met een tegenslag op ziektegebied. Als chronisch zieke heb je die toch wel op regelmatige basis - je loopt tegen je beperkingen op. Je kijkt ernaar en beseft dat je maar weer vrolijk door moet want ... als je dat niet doet, heb je ook niets aan je leven. Ik hoop maar dat de dief het geld op een wijzelijke manier uitgeeft!
Nadat de tweede dag uitstekend was verlopen (en we de bus hadden ontdekt als makkelijker vervoersmiddel dan altijd maar de benenwagen) vroegen we ons al af - wat zal er nu komen? Dat was 's nachts, toen we werden gewekt door regen op de hotelkamer. Nee, het geluid kwam niet van buiten - daar was het droog en vrij warm. Dit kwam vanuit de richting van de douche. Ik sloop uit bed, kloppend hart (toch niet per ongeluk de douche aan laten staan ofzo??) en stond in een plas water: lluvia!! (Spaans voor regen.) De airco bleek lek ...
Midden in de nacht zijn we gewisseld van hotelkamer. Pff, dan ben je wel over je slaap heen!
De rest van de dagen kabbelden door, maar terwijl ik op dag 3 nog de bekende opleving had van de warme temperatuur, begon die na dag 3 te zakken. Vanaf dag 5 begon het zelfs af en toe te regenen - niet goed! En op dag 7 regende het alleen maar!! De hele dag in soppende ballerina's lopen is niet fijn en ik had inmiddels echt hele zere longen helaas ... tussendoor vermaakten we ons prima. Valencia blijkt een prachtige stad met een aardig strand (als je maar naar links blijft kijken), mooie gebouwen, lekker eten en fantastische winkelmogelijkheden:-)
Toen ik woensdagochtend weer uit mijn eigen bed stapte, merkte ik al gauw dat ik iets niet goed had gedaan. Wat weet ik niet maar ik kon zelfs haast niet rechtop staan of stukjes lopen. Ik heb me in maanden niet zo slecht gevoeld. Maar ... mijn leven is gezien alle boekgedoe nu zo druk dat ik geen tijd heb om te rusten. Helaas. En dat komt me helemaal niet goed uit. Met alle afspraken die ik verder heb en het terug zien te krijgen van alle passen die ik niet meer in mijn bezit heb, ben ik zomaar weer eens twee uur kwijt met fietsen door wind en regen en waarom is het hier zo allemachtig koud? Het is mei!!
Anyway, ik ga de komende dagen het even wat rustiger aandoen. Die nieuwe website kan wel even wachten en mijn presentatie, die gaat bijna als vanzelf als je een stemcoach hebt om je te begeleiden:-) Ik hoop dat ik over een paar dagen - als ik vind dat ik weer moet gaan sporten - ik weer superfit ben. De rust zal ik in elk geval nemen. 1 dag, 2 dagen, 3 dagen, 4 dagen ...
donderdag 22 april 2010
Een sponsorzoektocht
Nog ruim 3 weken en dan is het zover ... dan ligt 'Ziekelijk gelukkig: positief leven met een chronische ziekte' eindelijk in de winkel. Tot die tijd ben ik zelf vreselijk druk met allerlei dingen rondom de verschijning van mijn eerste boek, zoals het laten maken van een professionele website.
Tot een week geleden dacht ik dat ik alles goed voor elkaar had: ik had een sponsor gevonden en de website kon voor een klein bedrag (een euro of 600) helemaal naar mijn wens gebouwd worden. Het moet een ondersteunende site worden die lezers/patiënten kunnen bezoeken om meer te weten te komen over het onderwerp van het boek en die tegelijk meer aandacht genereert voor auto-immuunziekten. Waarom is er in Nederland nog zo weinig over bekend? De teksten liggen klaar, de foto's ook ... alleen een paar dagen geleden hoorde ik dat de sponsoring niet doorgaat. Ik was hevig teleurgesteld, wat een domper! En dat ook nog op dit late tijdstip, echt een ongewenste tegenvaller!
Zelf lukt het me helaas niet dit bedrag neer te leggen voor de site (en nee, het bedrag zal zich ook niet terugverdienen dus zien als een investering kan niet: ik heb er geen commercieel belang bij - ik ben bereid alles te doen voor meer bekendheid voor deze ziekten, en daar doe ik het voor). Ik ben nu dus op zoek naar sponsors. Ik hoop dat ze zich uit zichzelf bij mij melden want als ik wel ergens een hekel aan heb is het om geld of hulp vragen (zie ook eerdere blogs). Pff, dat lijken wel 2 dingen die vaak de aandacht krijgen in het leven van een zieke!
Ik dacht zelf aan één of enkele sponsors die misschien willen doen aan 'maatschappelijk verantwoord ondernemen' of die vinden dat ze iets hebben met het onderwerp van de site (of moet ik zeggen: 'borstkanker is zo passé'). Met meerdere sponsors gaat het ook nog eens om een klein bedrag en dat scheelt! Ook mag het iemand zijn die een website in elkaar kan zetten en die dat wil doen als vriendendienst. Uiteraard krijg je er naamsvermelding op de site voor terug en mijn grote dankbaarheid!
Ondertussen pruts ik zelf ook door ... ik denk na over de kleuren, de lay-out, wat er absoluut op moet staan en ik pas de teksten steeds weer aan. Inmiddels zit ik weer iets ruimer in de tijd: eigenlijk zou ik vandaag naar Valencia vertrekken maar omdat de vliegmaatschappij ons gisterochtend nog wijsmaakte dat onze vlucht niet zou vertrekken, is mijn reisje nu uitgesteld tot aanstaande dinsdag. Tijd om hard aan de slag te gaan dus!
HELP MIJ!!
Tot een week geleden dacht ik dat ik alles goed voor elkaar had: ik had een sponsor gevonden en de website kon voor een klein bedrag (een euro of 600) helemaal naar mijn wens gebouwd worden. Het moet een ondersteunende site worden die lezers/patiënten kunnen bezoeken om meer te weten te komen over het onderwerp van het boek en die tegelijk meer aandacht genereert voor auto-immuunziekten. Waarom is er in Nederland nog zo weinig over bekend? De teksten liggen klaar, de foto's ook ... alleen een paar dagen geleden hoorde ik dat de sponsoring niet doorgaat. Ik was hevig teleurgesteld, wat een domper! En dat ook nog op dit late tijdstip, echt een ongewenste tegenvaller!
Zelf lukt het me helaas niet dit bedrag neer te leggen voor de site (en nee, het bedrag zal zich ook niet terugverdienen dus zien als een investering kan niet: ik heb er geen commercieel belang bij - ik ben bereid alles te doen voor meer bekendheid voor deze ziekten, en daar doe ik het voor). Ik ben nu dus op zoek naar sponsors. Ik hoop dat ze zich uit zichzelf bij mij melden want als ik wel ergens een hekel aan heb is het om geld of hulp vragen (zie ook eerdere blogs). Pff, dat lijken wel 2 dingen die vaak de aandacht krijgen in het leven van een zieke!
Ik dacht zelf aan één of enkele sponsors die misschien willen doen aan 'maatschappelijk verantwoord ondernemen' of die vinden dat ze iets hebben met het onderwerp van de site (of moet ik zeggen: 'borstkanker is zo passé'). Met meerdere sponsors gaat het ook nog eens om een klein bedrag en dat scheelt! Ook mag het iemand zijn die een website in elkaar kan zetten en die dat wil doen als vriendendienst. Uiteraard krijg je er naamsvermelding op de site voor terug en mijn grote dankbaarheid!
Ondertussen pruts ik zelf ook door ... ik denk na over de kleuren, de lay-out, wat er absoluut op moet staan en ik pas de teksten steeds weer aan. Inmiddels zit ik weer iets ruimer in de tijd: eigenlijk zou ik vandaag naar Valencia vertrekken maar omdat de vliegmaatschappij ons gisterochtend nog wijsmaakte dat onze vlucht niet zou vertrekken, is mijn reisje nu uitgesteld tot aanstaande dinsdag. Tijd om hard aan de slag te gaan dus!
HELP MIJ!!
woensdag 21 april 2010
Wat zet je in je sollicitatiebrief?
Heel lang heb ik geloofd dat je je ziekte vooral geheim moet houden voor werkgevers. Meestal ben je er niet bij gebaat als ze weten wat je hebt. Ziekte wakkert ongerustheid aan en in het geval van nog geen baan hebben: afschrijving zonder dat je een kans krijgt. Dit hoeft natuurlijk allemaal niet, maar het kan wel.
Na de terugval in mijn ziekte en het best wel behoorlijke gat op mijn CV, besloot ik dat ik tegenwoordig open kaart zal spelen. Dat houdt in: meteen openheid in de sollicitatiebrief. Ik heb geen idee of dit de goede manier is of niet, maar het leek me wel makkelijk: als ze me willen, dan willen ze me ook echt helemaal en weet ik meteen wat ik aan mijn nieuwe werkgever heb.
Door alles rondom mijn boek heb ik eigenlijk helemaal geen energie voor ook nog een baan erbij maar toch ben ik in de eerste 4 maanden van dit jaar wel 2 boeiende vacatures tegengekomen die aan al mijn eisen voldeden en waar ik ook perfect voor gekwalificeerd ben. Na de eerste brief (sollicitatie bij een ziekenhuis) kreeg ik geen afwijzing maar een plaatsing op de wachtlijst, zodat je alsnog opgeroepen kunt worden als bij de eerste groep kandidaten geen geschikte zit en ze gaan voor nog een ronde. Ik vond dit best veelbelovend. Het is een stuk beter dan meteen 'nee'.
Daarna las ik in UWV Perspektief dat je toch niets moet vermelden in je brief, en eigenlijk ook maar beter niets kunt zeggen daarna. De praktijk leert toch vaak dat de meeste bedrijven niet positief tegenover zo'n 'lastige' zieke werknemer staan. Opmerkelijk advies van het UWV, maar ik begrijp het wel. Als je al je zieke WIA-ers en Wajong-ers weer eens aan het werk wilt zien, gaat dat misschien sneller als ze doen alsof ze gezond zijn.
Anderhalve week geleden was ik op een jongerenmiddag van de patiëntenvereniging aan het assisteren. Ook daar was het onderwerp: solliciteren en ziek zijn. Er werd een discussie op gang gebracht over of je wel of niet iets zou moeten vermelden in de brief: 95% van de deelnemers vond van niet. En daarna of je wel of niet iets zou moeten zeggen bij het gesprek. Bij het eerste gesprek niet en daarvoor kozen evenveel mensen en dan waren er nog een paar die eventueel iets zouden zeggen bij het tweede gesprek maar ook dat ging niet van harte. De algemene mening blijft toch: zwijgen, als je wilt werken.
Drie weken geleden had ik weer een brief vestuurd, dit keer naar een commercieel bedrijf in de media. Ik kreeg razendsnel een afwijzing dat ik niet voldeed aan de gestelde criteria. Hmm, echt? Ik voldoe overal aan, dus op grond daarvan mij afwijzen is onzin. En de echte reden? Daar kom ik nooit achter ... bellen heeft in dit geval geen zin want geen enkel persoon gaat toegeven dat ze je zojuist aan de kant hebben gegooid omdat je ziek bent. Maar door de genoemde reden denk ik toch echt dat ik door de openheid in mijn brief geen schijn van kans had.
De volgende keer dus toch minder openheid?!
Na de terugval in mijn ziekte en het best wel behoorlijke gat op mijn CV, besloot ik dat ik tegenwoordig open kaart zal spelen. Dat houdt in: meteen openheid in de sollicitatiebrief. Ik heb geen idee of dit de goede manier is of niet, maar het leek me wel makkelijk: als ze me willen, dan willen ze me ook echt helemaal en weet ik meteen wat ik aan mijn nieuwe werkgever heb.
Door alles rondom mijn boek heb ik eigenlijk helemaal geen energie voor ook nog een baan erbij maar toch ben ik in de eerste 4 maanden van dit jaar wel 2 boeiende vacatures tegengekomen die aan al mijn eisen voldeden en waar ik ook perfect voor gekwalificeerd ben. Na de eerste brief (sollicitatie bij een ziekenhuis) kreeg ik geen afwijzing maar een plaatsing op de wachtlijst, zodat je alsnog opgeroepen kunt worden als bij de eerste groep kandidaten geen geschikte zit en ze gaan voor nog een ronde. Ik vond dit best veelbelovend. Het is een stuk beter dan meteen 'nee'.
Daarna las ik in UWV Perspektief dat je toch niets moet vermelden in je brief, en eigenlijk ook maar beter niets kunt zeggen daarna. De praktijk leert toch vaak dat de meeste bedrijven niet positief tegenover zo'n 'lastige' zieke werknemer staan. Opmerkelijk advies van het UWV, maar ik begrijp het wel. Als je al je zieke WIA-ers en Wajong-ers weer eens aan het werk wilt zien, gaat dat misschien sneller als ze doen alsof ze gezond zijn.
Anderhalve week geleden was ik op een jongerenmiddag van de patiëntenvereniging aan het assisteren. Ook daar was het onderwerp: solliciteren en ziek zijn. Er werd een discussie op gang gebracht over of je wel of niet iets zou moeten vermelden in de brief: 95% van de deelnemers vond van niet. En daarna of je wel of niet iets zou moeten zeggen bij het gesprek. Bij het eerste gesprek niet en daarvoor kozen evenveel mensen en dan waren er nog een paar die eventueel iets zouden zeggen bij het tweede gesprek maar ook dat ging niet van harte. De algemene mening blijft toch: zwijgen, als je wilt werken.
Drie weken geleden had ik weer een brief vestuurd, dit keer naar een commercieel bedrijf in de media. Ik kreeg razendsnel een afwijzing dat ik niet voldeed aan de gestelde criteria. Hmm, echt? Ik voldoe overal aan, dus op grond daarvan mij afwijzen is onzin. En de echte reden? Daar kom ik nooit achter ... bellen heeft in dit geval geen zin want geen enkel persoon gaat toegeven dat ze je zojuist aan de kant hebben gegooid omdat je ziek bent. Maar door de genoemde reden denk ik toch echt dat ik door de openheid in mijn brief geen schijn van kans had.
De volgende keer dus toch minder openheid?!
Abonneren op:
Posts (Atom)
