De afgelopen twee weken ben ik al druk bezig geweest een reisje voor te bereiden dat pas over twee weken plaatsvindt, maar waarvoor ik superfit wil zijn. 'Zomaar' iets doen, zonder na te denken, kan haast niet meer als je lichamelijke klachten hebt die regelmatig aanwezig zijn.
Over twee weken ga ik een week naar Londen (één van de hoofddoelen is uiteraard lekker te kunnen shoppen - ik ga nu geloof ik voor de 13de keer!) en ik wil me in die week goed fit en uitgerust voelen zodat ik er flink tegenaan kan. Ofwel: ik wil de rolstoel die voor de zekerheid wel achterin de auto wordt gelegd niet hoeven gebruiken of in elk geval zo min mogelijk. Die rolstoel staat inmiddels al bijna een jaar ongebruikt opgeruimd, maar met mijn soms onbetrouwbare longen weet je het nooit. Ik ga niet het onzekere voor het zekere nemen en neem hem dus mee.
Het is niet per sé leuk overal nauwkeurig over na te moeten denken (al denk ik graag aan Londen:-) maar het niet doen (ofwel gewoon op je af laten komen) is bij mij niet slim. Dat heb ik al eerder ervaren. Daarom: in de drie keer in de week dat ik naar de sportschool ga heb ik mijn loopprogramma nu flink uitgebreid. Zowel sneller als langer. Resultaat is helaas wel dat mijn longen soms wat tegensputteren (pijn!), maar ... het is winter (ik ben dan sneller moe) en er staat een leuke activiteit op het programma!
Soms heb ik wel een beetje het gevoel dat de spontaniteit uit je leven wordt weggezogen zodra je chronisch ziek wordt. Ik zou nooit een hele dag activiteiten kunnen ondernemen en dan tegelijk verwachten dat ik 's avonds bijvoorbeeld nog naar het theater kan of uit eten. Dat lukt niet. Er moeten pauzes ingepland en schema's gemaakt. Wat ligt dicht bij elkaar? Waar kan ik zitten? Wat is minder zwaar?
Drukke dagen (zoals een winkeldag met veel passen) moeten worden afgewisseld met een dag van bijvoorbeeld musea (ook ideaal als rolstoelzitdag) of gewoon veel zitten (bijvoorbeeld door veel relaxte reistijd), terrasjes (niet in de winter natuurlijk) of gezellige cafeetjes om te relaxen. Dat laatste is natuurlijk helemaal niet erg, maar soms wil je gewoon doorgaan, nog even dat ene ding doen, en dat kan nu net niet. Als je dat doet lever je daar geheid de volgende dag op in. Jammer is dat, maar het went. Je kunt je er van te voren op instellen en dat maakt het minder erg. De teleurstelling verdwijnt dan.
En morgen plan ik de ultieme relaxdag: ik ga de halve dag sauna-en. Ook in een vakantie een hele goede manier om weer op krachten te komen.
zondag 13 december 2009
zondag 29 november 2009
Geen zorgen meer
Bij de vorige blog ongeveer een maand geleden leefde ik nog in enorme ongerustheid over het verkrijgen van een virus (zoals de Mexicaanse griep). Inmiddels heb ik de eerste inentingsronde achter de rug en keerde de rust weer terug in mijn leven. Ik besefte dat het ook weinig zinvol is je leven te laten draaien om angst. Ook handelen vanuit angst is niet een interessant uitgangspunt voor het leven.
Ik was erg voorzichtig met wat ik deed en wie ik bezocht maar nu we een maand verder zijn en ik wel door heb wat ik niet zo moeten doen (het risico opzoeken) lijkt een alledaags leven echt geen kans op griep in te houden (bovendien schijnt het ook al een aflopende zaak) en ben ik weer gerust. Ik ga gewoon door met waar ik mee bezig ben. En dat is al sinds enige tijd mijn boek. De deadline komt steeds dichterbij en ik vind het ook steeds spannender worden.
In mijn hoofd maak ik schema's over hoe ver ik zou moeten zijn, en soms (zoals dit weekend) loop ik dan voor mijn gevoel heel erg achter zodat ik dan de halve zondag aan het werk ben. En dan komt er weer zo'n rustig moment waarop ik weet dat als ik zo doorga ik die deadline precies ga halen - geen dag eerder maar ook geen dag later en dat is goed.
Ik was erg voorzichtig met wat ik deed en wie ik bezocht maar nu we een maand verder zijn en ik wel door heb wat ik niet zo moeten doen (het risico opzoeken) lijkt een alledaags leven echt geen kans op griep in te houden (bovendien schijnt het ook al een aflopende zaak) en ben ik weer gerust. Ik ga gewoon door met waar ik mee bezig ben. En dat is al sinds enige tijd mijn boek. De deadline komt steeds dichterbij en ik vind het ook steeds spannender worden.
In mijn hoofd maak ik schema's over hoe ver ik zou moeten zijn, en soms (zoals dit weekend) loop ik dan voor mijn gevoel heel erg achter zodat ik dan de halve zondag aan het werk ben. En dan komt er weer zo'n rustig moment waarop ik weet dat als ik zo doorga ik die deadline precies ga halen - geen dag eerder maar ook geen dag later en dat is goed.
vrijdag 30 oktober 2009
Alles voor een goede weerstand
Sinds de herfst echt is begonnen, merk ik dat ik heel veel bezig ben met 'niet ziek worden'. Een doel negatief formuleren is nooit goed, dus ik zal het noemen: mijn weerstand op peil houden. En ik ben bereid daar best ver voor te gaan, met nog steeds de vrees in mijn hoofd voor een herhaling van de afgelopen winter. Net als de meesten onder ons, zit ik ook niet te wachten op een (Mexicaans) griepje.
Een deel van mijn programma bestaat sowieso al uit dingen die naar mijn idee alleen maar weerstandsvermeerderend kunnen zijn: een uur buiten wandelen of fietsen per dag, 2-3 keer per week intensief sporten en veel verse groente en vers fruit eten plus groene thee drinken (anti-oxidanten). Ik nam altijd al een multivitamine omdat dat verstandig is als je veel medicijnen neemt (of vitaminen uit eten niet snel opneemt), maar nu heb ik 'als extraatje' gekozen voor een multivitamine met ook nog eens het woord 'weerstand' in de naam. Als dat niet goed is ...
Verder zorg ik dat ik voldoende rust krijg en 's nachts goed slaap (minstens 8 uur), ik lucht mijn huis goed door zoveel mogelijk de ramen open te zetten (liefst als ik er niet ben) en ik probeer zieke mensen te vermijden. Dat laatste kan heel moeilijk zijn als je van te voren niet weet dat je zieke mensen gaat ontmoeten, maar toch loont het denk ik de moeite -> voorkomen is beter dan genezen, niet?
En verder haal ik natuurlijk de nodige prikjes bij de huisarts. Al met al heb ik soms het idee dat ik bijna 24 uur per dag in gevecht ben voor het behouden van mijn gezondheid en dat ik het misschien ook niet moet overdrijven, maar ... dat verkoudheidsvirus dat nu heerst, dat heb ik ook al te pakken, en het duurt inmiddels al vijf dagen! Een beetje alertheid kan dus denk ik helemaal geen kwaad;-)
Een deel van mijn programma bestaat sowieso al uit dingen die naar mijn idee alleen maar weerstandsvermeerderend kunnen zijn: een uur buiten wandelen of fietsen per dag, 2-3 keer per week intensief sporten en veel verse groente en vers fruit eten plus groene thee drinken (anti-oxidanten). Ik nam altijd al een multivitamine omdat dat verstandig is als je veel medicijnen neemt (of vitaminen uit eten niet snel opneemt), maar nu heb ik 'als extraatje' gekozen voor een multivitamine met ook nog eens het woord 'weerstand' in de naam. Als dat niet goed is ...
Verder zorg ik dat ik voldoende rust krijg en 's nachts goed slaap (minstens 8 uur), ik lucht mijn huis goed door zoveel mogelijk de ramen open te zetten (liefst als ik er niet ben) en ik probeer zieke mensen te vermijden. Dat laatste kan heel moeilijk zijn als je van te voren niet weet dat je zieke mensen gaat ontmoeten, maar toch loont het denk ik de moeite -> voorkomen is beter dan genezen, niet?
En verder haal ik natuurlijk de nodige prikjes bij de huisarts. Al met al heb ik soms het idee dat ik bijna 24 uur per dag in gevecht ben voor het behouden van mijn gezondheid en dat ik het misschien ook niet moet overdrijven, maar ... dat verkoudheidsvirus dat nu heerst, dat heb ik ook al te pakken, en het duurt inmiddels al vijf dagen! Een beetje alertheid kan dus denk ik helemaal geen kwaad;-)
dinsdag 29 september 2009
Fringe-kijkers: wat ze over SLE zeggen is onzin
Zojuist zat ik Fringe te kijken (gedownload weliswaar, ik ben al bij seizoen 2) en ik moet even mijn ergernis kwijt. Net als in House (SBS) hadden ze maar eens besloten dat de in dit geval al jaren dode vrouw die werd opgegraven Lupus had. Deze dode vrouw had een soort van gemuteerde baby gekregen omdat 'vrouwen met SLE geen kinderen kunnen krijgen'(!!??) Kennelijk waren de makers van de serie te lui om gedegen onderzoek te doen want vrouwen met SLE kunnen heel goed kinderen krijgen, ze hebben alleen iets vaker dan gemiddeld kans op een miskraam en zwangerschap gaat in overleg met de arts op een goed (rustig en stabiel) moment.
Anyway, de vader van het kind had dus vanwege de SLE maar besloten het kind te muteren en het was nu dus een halve schorpioen geworden die leefde onder de aarde. Mocht je dus Fringe op Net5 volgen of net als ik downloaden en je ziet aflevering 2 van seizoen 2, negeer alles wat je hoort en ziet ... jammer dat als SLE dan eens in het nieuws komt óf er een heel bizar geval bij Dr. House te gast is, óf zoiets als dit *zucht*
PS Ik blog wat minder tegenwoordig, maar dat hadden jullie vast al gemerkt. Daar is een goede reden voor: ik steek bijna alle schrijftijd die ik vrijmaak in mijn boek. Ik begin nu toch een beetje de druk te voelen. In mei zullen jullie het resultaat kunnen lezen!
Anyway, de vader van het kind had dus vanwege de SLE maar besloten het kind te muteren en het was nu dus een halve schorpioen geworden die leefde onder de aarde. Mocht je dus Fringe op Net5 volgen of net als ik downloaden en je ziet aflevering 2 van seizoen 2, negeer alles wat je hoort en ziet ... jammer dat als SLE dan eens in het nieuws komt óf er een heel bizar geval bij Dr. House te gast is, óf zoiets als dit *zucht*
PS Ik blog wat minder tegenwoordig, maar dat hadden jullie vast al gemerkt. Daar is een goede reden voor: ik steek bijna alle schrijftijd die ik vrijmaak in mijn boek. Ik begin nu toch een beetje de druk te voelen. In mei zullen jullie het resultaat kunnen lezen!
vrijdag 18 september 2009
Modder is gewoon modder (een zen-blog)
Omdat het nog steeds zo druk is in mijn hoofd, ben ik gisteren voor het eerst naar een cursus zen-meditatie geweest. Lang geleden werd me dat al eens aangeraden in het revalidatiecentrum. Wellicht zou dat ervoor kunnen zorgen dat ik ook eens gewoon 'niets' kan doen. Nu wordt Zen ook wel eens 'de kunst van het nietsdoen' genoemd, dus wat is beter dan om het gewoon te proberen?!
Ik had het ook wel eens in mijn eentje, gewoon thuis geprobeerd maar ik kon het maar moeilijk volhouden: mediteren. En mijn gedachten dwaalden ook steeds af. Ik blijk gewoon ruimte te hebben voor 2 tot 3 rijen gedachten naast elkaar. Zo kan ik me perfect concentreren op tellen van 1 tot 10 en daarnaast de geluiden om me heen waarnemen en ook nog bedenken wat ik allemaal in de supermarkt moet halen. Gisteren leerde ik dat dat niets uitmaakt. Je kunt niet je gedachten stilzetten. Mensen denken altijd. Als je je bewust bent van je gedachten (dat leer je door te mediteren) dan ben je al een heel eind op de goede weg. Het gaat er dan vooral om dat je aanwezig bent in het nu. Zodra je waarneemt dat je denkt en je neemt je huidige gedachten ook waar terwijl je ze denkt, dan ben je dus aanwezig in het nu. Als je je bewust bent van de geluiden in je omgeving, dan ben je ook in het nu. Dat is waar het om gaat.
Nu wil ik me natuurlijk nog wel wat meer verdiepen in dit Zen (van oorsprong Japans) en ik ben er dus nog wat dingen naast gaan lezen (we kregen enkele boekentips) en daar kwam ik meteen bruikbare tips in tegen zoals de titel van deze blog die ik ergens weer heel goed vind slaan op succesvol omgaan met ziekte: 'modder is gewoon modder'.
Wat houdt dat in? We vergeten in het dagelijks leven vaak dat modder (oftewel dingen die we niet leuk vinden zoals een ziekte) slechts modder is. Modder is niet slecht of vies. Het is gewoon modder. Als je er onderweg doorheen loopt, dan loop je daarna wel weer over een grasveldje. En als je gras tegenkomt dan is dat niet hemels, het is gewoon gras. Als het gras in de herfst verdroogd, dan is het niet omdat het gestraft wordt of dat er een strenge winter komt. Het is gewoon tijd dat het verdroogd. Na de winter komt er weer iets anders. We zijn bang voor het nieuwe terrein dat het leven ons presenteert, in plaats van er gewoon op te stappen. Modder is slechts modder.
Als we iets doormaken dat ons niet bevalt of we krijgen een nare ziekte voorgeschoteld dan interpreteren we dat op allerlei manieren. We besluiten dat die nare ziekte op ons haar weerslag heeft en dat we moeten vechten en er verandering in moeten brengen om onze waardigheid terug te krijgen. We besluiten dat de ziekte onze vijand is en we moeten ons verdedigen. We geloven dat ons allerlei naars overkomt. Deze negatieve denkbeelden en interpretaties leiden ertoe dat we vast blijven zitten in de modder van ons leven. Ze weerhouden ons ervan verder te gaan.
Ik was diep onder de indruk van dit stukje over modder. Natuurlijk weet ik ook dat het vaak je gevoelens zijn die je werkelijkheid creëren, dus niet zozeer de situatie waarin je je bevindt want dat is gewoon een situatie. Die doet verder niets. Jij hebt daar bepaalde ideeën over en je interpreteert het op een bepaalde manier (vaak of negatief of positief) en als je iets negatief interpreteert dan zal die situatie ook zo zijn. Als je het nu gewoon ziet zoals het is en er helemaal geen waarde aan toekent (zoals de zen-boeddhisten proberen), dan kun je gewoon door met je leven en misschien meer genieten van alles wat er nog komen gaat. Veel zen-succes!
Ik had het ook wel eens in mijn eentje, gewoon thuis geprobeerd maar ik kon het maar moeilijk volhouden: mediteren. En mijn gedachten dwaalden ook steeds af. Ik blijk gewoon ruimte te hebben voor 2 tot 3 rijen gedachten naast elkaar. Zo kan ik me perfect concentreren op tellen van 1 tot 10 en daarnaast de geluiden om me heen waarnemen en ook nog bedenken wat ik allemaal in de supermarkt moet halen. Gisteren leerde ik dat dat niets uitmaakt. Je kunt niet je gedachten stilzetten. Mensen denken altijd. Als je je bewust bent van je gedachten (dat leer je door te mediteren) dan ben je al een heel eind op de goede weg. Het gaat er dan vooral om dat je aanwezig bent in het nu. Zodra je waarneemt dat je denkt en je neemt je huidige gedachten ook waar terwijl je ze denkt, dan ben je dus aanwezig in het nu. Als je je bewust bent van de geluiden in je omgeving, dan ben je ook in het nu. Dat is waar het om gaat.
Nu wil ik me natuurlijk nog wel wat meer verdiepen in dit Zen (van oorsprong Japans) en ik ben er dus nog wat dingen naast gaan lezen (we kregen enkele boekentips) en daar kwam ik meteen bruikbare tips in tegen zoals de titel van deze blog die ik ergens weer heel goed vind slaan op succesvol omgaan met ziekte: 'modder is gewoon modder'.
Wat houdt dat in? We vergeten in het dagelijks leven vaak dat modder (oftewel dingen die we niet leuk vinden zoals een ziekte) slechts modder is. Modder is niet slecht of vies. Het is gewoon modder. Als je er onderweg doorheen loopt, dan loop je daarna wel weer over een grasveldje. En als je gras tegenkomt dan is dat niet hemels, het is gewoon gras. Als het gras in de herfst verdroogd, dan is het niet omdat het gestraft wordt of dat er een strenge winter komt. Het is gewoon tijd dat het verdroogd. Na de winter komt er weer iets anders. We zijn bang voor het nieuwe terrein dat het leven ons presenteert, in plaats van er gewoon op te stappen. Modder is slechts modder.
Als we iets doormaken dat ons niet bevalt of we krijgen een nare ziekte voorgeschoteld dan interpreteren we dat op allerlei manieren. We besluiten dat die nare ziekte op ons haar weerslag heeft en dat we moeten vechten en er verandering in moeten brengen om onze waardigheid terug te krijgen. We besluiten dat de ziekte onze vijand is en we moeten ons verdedigen. We geloven dat ons allerlei naars overkomt. Deze negatieve denkbeelden en interpretaties leiden ertoe dat we vast blijven zitten in de modder van ons leven. Ze weerhouden ons ervan verder te gaan.
Ik was diep onder de indruk van dit stukje over modder. Natuurlijk weet ik ook dat het vaak je gevoelens zijn die je werkelijkheid creëren, dus niet zozeer de situatie waarin je je bevindt want dat is gewoon een situatie. Die doet verder niets. Jij hebt daar bepaalde ideeën over en je interpreteert het op een bepaalde manier (vaak of negatief of positief) en als je iets negatief interpreteert dan zal die situatie ook zo zijn. Als je het nu gewoon ziet zoals het is en er helemaal geen waarde aan toekent (zoals de zen-boeddhisten proberen), dan kun je gewoon door met je leven en misschien meer genieten van alles wat er nog komen gaat. Veel zen-succes!
zaterdag 5 september 2009
Die lotgenoten heb je soms echt nodig!
Ooit heb ik wel eens geschreven over hoe een hekel ik had (in den beginne) aan lotgenoten. Ik wilde absoluut niets met ze te maken hebben, want (jawel, ik had een goede reden) ze zeurden en ze klaagden alleen maar (kennelijk die eerste paar die ik tegen mocht komen op mijn ziekenpad) en bovendien was (stiekem) het in aanraking komen met andere zieken wel erg confronterend als je zelf in de eeuwigdurende fase van ontkenning leeft.
En nu, en dat weet iedereen ook, ben ik al een tijdje helemaal bijgedraaid. Eigenlijk sinds ik me aanmeldde als vrijwilliger bij de NVLE en toen bleek dat die andere zieke vrijwilligers net van die vrolijkerds waren als ik.
Toen Annemiek in mijn gastenboek begon over bondgenoten als nieuwe prachtige term voor lotgenoten (ik ben blij met dit woord, DANK!) dacht ik, ik wijd er toch nog eens een stukje aan.
Kijk, in je eigen alleenige wereldje kun je nog wel eens doen alsof je ziekte geen naam heeft. Toegegeven, je merkt heus wel dat het er is, maar ach, iedereen is gezond en jij ook, of je wilt het zijn en doet goed alsof. Toch, wanneer je dan eens die lot... ehm bondgenoten tegenkomt en het blijken optimistische, blije, positieve, doorzetters die al menig tegenslag (die jou onwijs bekend voorkomt) hebben overwonnen, dan voel je je ineens gesterkt. Echt gesterkt: je bent niet meer alleen. Want stiekem voelde je je wel een beetje zo soms: alleen. Jij bent ziek, je hebt iets raars, en in je omgeving is niemand die dat ook heeft.
Eigenlijk ben je toch altijd op zoek naar herkenning. Dat is niet vreemd, dat ligt in de menselijke aard. Wanneer je iemand vindt die net zo is als jij, dan pas weet je echt dat je niet raar bent. Dat je ergens in deze wereld toch wel als 'normaal' kunt functioneren en dat er een groep is waarbij je aansluiting vindt, waarbij je er toch weer helemaal bijhoort.
Ook voor ouders van kinderen met een ziekte is dit denk ik van belang om te weten. Een kind voelt aan dat het anders is dan de rest. Laat dat kind wanneer mogelijk zien dat het toch niet zo anders is, dat er wel kinderen zijn die hetzelfde zijn als hem of haar. Dat steunt en helpt. Het maakt je sterker.
Veel succes met het zoeken naar je bondgenoten. Het zijn er meer dan je denkt en ze zijn overal!:-)
En nu, en dat weet iedereen ook, ben ik al een tijdje helemaal bijgedraaid. Eigenlijk sinds ik me aanmeldde als vrijwilliger bij de NVLE en toen bleek dat die andere zieke vrijwilligers net van die vrolijkerds waren als ik.
Toen Annemiek in mijn gastenboek begon over bondgenoten als nieuwe prachtige term voor lotgenoten (ik ben blij met dit woord, DANK!) dacht ik, ik wijd er toch nog eens een stukje aan.
Kijk, in je eigen alleenige wereldje kun je nog wel eens doen alsof je ziekte geen naam heeft. Toegegeven, je merkt heus wel dat het er is, maar ach, iedereen is gezond en jij ook, of je wilt het zijn en doet goed alsof. Toch, wanneer je dan eens die lot... ehm bondgenoten tegenkomt en het blijken optimistische, blije, positieve, doorzetters die al menig tegenslag (die jou onwijs bekend voorkomt) hebben overwonnen, dan voel je je ineens gesterkt. Echt gesterkt: je bent niet meer alleen. Want stiekem voelde je je wel een beetje zo soms: alleen. Jij bent ziek, je hebt iets raars, en in je omgeving is niemand die dat ook heeft.
Eigenlijk ben je toch altijd op zoek naar herkenning. Dat is niet vreemd, dat ligt in de menselijke aard. Wanneer je iemand vindt die net zo is als jij, dan pas weet je echt dat je niet raar bent. Dat je ergens in deze wereld toch wel als 'normaal' kunt functioneren en dat er een groep is waarbij je aansluiting vindt, waarbij je er toch weer helemaal bijhoort.
Ook voor ouders van kinderen met een ziekte is dit denk ik van belang om te weten. Een kind voelt aan dat het anders is dan de rest. Laat dat kind wanneer mogelijk zien dat het toch niet zo anders is, dat er wel kinderen zijn die hetzelfde zijn als hem of haar. Dat steunt en helpt. Het maakt je sterker.
Veel succes met het zoeken naar je bondgenoten. Het zijn er meer dan je denkt en ze zijn overal!:-)
dinsdag 25 augustus 2009
Zomaar gelukkig
Ik zit me wel vaker te bedenken (en dat hebben jullie ongetwijfeld wel eens gelezen in mijn eerdere blogs) dat ik me heel vaak zo gelukkig voel. Zonet was ik bezig met een lijst opstellen van dingen waar ik blij van word. Zo´n lijst is altijd handig, vooral als je het allemaal eens een keer niet meer weet en een ideetje nodig hebt om jezelf wat op te vrolijken. Ik geef je een stukje van mijn lijst zodat je hoop ik geïnspireerd raakt je eigen lijst te maken. En bedenk je dat je echt van heel veel (kleine) dingen blij kunt worden!
Een stukje van mijn lijst ...
Op een trampoline springen
De geur van frisse, schone was
Noorderzon
Een vriendin die van je haar een prachtig kapsel maakt
Keihard lachen om niets bijzonders met een vriend(in)
Een onverwacht inzicht
Zo’n V&D gebakje in een schuitje met room en verse aardbeien
Een superlekkere ijskoffie (met slagroom!) -> 500 calorieën en het maakt niet uit!
De sleutel van je nieuwe huis
Iets veranderen in je huis
De zoele warmte ’s nachts in zonnige vakantielanden
Een koel briesje op het strand in de hete zon
Een mooi vlinder
Knalrode nagellak
De eerste slokken bij enorme dorst
Het gevoel na een flinke work-out
Wild dansen zonder dat iemand het ziet
Een lekker zachte deken als je het koud hebt
Zelf (laat) wakker worden ´s ochtends
Een kleverige, romige chocolade-caramel toffee
Heel zachte kusjes in je nek
Gek doen zonder je te schamen
Een fris en schoon huis
Een opgeruimd huis
Op blote voeten in het gras lopen
Een tuinsproeier als het heel warm is
Een heel warme whirlpool buiten als het heel koud is
Vochtige aarde ruiken
Tevreden zijn als je eens op de weegschaal staat
Zomaar een leuk praatje maken met een onbekende
Een geweldig toetje maken alleen voor jezelf als je alleen thuis bent
De geur van het bos
Zachtjes gestreeld worden
Meteen slapen als je graag wilt slapen
Oude vriendschappen terugvinden
Jezelf insmeren met babylotion met talkpoedergeur
Pas gemaaid gras
De geur van een barbecue bij het water of op het strand
De geur van een uitgedoofde kaars
De zon zien ondergaan op een mooie plek
Knappende takjes en blaadjes in het bos
Een stokbrood uit Frankrijk met zoute boter
Terloopse aanrakingen die je week maken
Krakende sneeuw
De stilte na heel veel lawaai
Frisse lucht als je lang binnen bent geweest
Iemand heel gelukkig zien
Dauwdruppels op een spinnenweb
Een prachtig schilderij ontdekken in een museum
Dwarrelende sneeuwvlokken op een sneeuwwit landschap
Iets ontroerends zien
Meehuilen (zakdoekjes) met een hele tragische film
Een kabbelend/ruizend beekje
Een tevreden lachende baby
In de wildwaterbaan in een pretpark
En nog veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel meer! Succes!
Een stukje van mijn lijst ...
Op een trampoline springen
De geur van frisse, schone was
Noorderzon
Een vriendin die van je haar een prachtig kapsel maakt
Keihard lachen om niets bijzonders met een vriend(in)
Een onverwacht inzicht
Zo’n V&D gebakje in een schuitje met room en verse aardbeien
Een superlekkere ijskoffie (met slagroom!) -> 500 calorieën en het maakt niet uit!
De sleutel van je nieuwe huis
Iets veranderen in je huis
De zoele warmte ’s nachts in zonnige vakantielanden
Een koel briesje op het strand in de hete zon
Een mooi vlinder
Knalrode nagellak
De eerste slokken bij enorme dorst
Het gevoel na een flinke work-out
Wild dansen zonder dat iemand het ziet
Een lekker zachte deken als je het koud hebt
Zelf (laat) wakker worden ´s ochtends
Een kleverige, romige chocolade-caramel toffee
Heel zachte kusjes in je nek
Gek doen zonder je te schamen
Een fris en schoon huis
Een opgeruimd huis
Op blote voeten in het gras lopen
Een tuinsproeier als het heel warm is
Een heel warme whirlpool buiten als het heel koud is
Vochtige aarde ruiken
Tevreden zijn als je eens op de weegschaal staat
Zomaar een leuk praatje maken met een onbekende
Een geweldig toetje maken alleen voor jezelf als je alleen thuis bent
De geur van het bos
Zachtjes gestreeld worden
Meteen slapen als je graag wilt slapen
Oude vriendschappen terugvinden
Jezelf insmeren met babylotion met talkpoedergeur
Pas gemaaid gras
De geur van een barbecue bij het water of op het strand
De geur van een uitgedoofde kaars
De zon zien ondergaan op een mooie plek
Knappende takjes en blaadjes in het bos
Een stokbrood uit Frankrijk met zoute boter
Terloopse aanrakingen die je week maken
Krakende sneeuw
De stilte na heel veel lawaai
Frisse lucht als je lang binnen bent geweest
Iemand heel gelukkig zien
Dauwdruppels op een spinnenweb
Een prachtig schilderij ontdekken in een museum
Dwarrelende sneeuwvlokken op een sneeuwwit landschap
Iets ontroerends zien
Meehuilen (zakdoekjes) met een hele tragische film
Een kabbelend/ruizend beekje
Een tevreden lachende baby
In de wildwaterbaan in een pretpark
En nog veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel meer! Succes!
maandag 17 augustus 2009
Na het stoppen met de pred.
Afgelopen nacht heb ik me eens ingelezen in de naweeën van het stoppen met prednison. Inmiddels heb ik anderhalve week geleden mijn laatste halve roze snoepje genomen en nu is het 'afkicken' geblazen. Ten minste ... daar lijkt het op. Ik was er niet zeker van of er zoiets als afkickverschijnselen bestonden en als ik het google-de dan kwam ik er niet echt uit. In het overzicht leek er wel iets bij de medicijninfo op een betreffende site te staan maar als ik doorklikte kon ik dat dan weer niet vinden. Gelukkig dacht ik vannacht ineens weer aan dat fantastische Prednison-boek (zie mijn blogs van ongeveer februari 2008) en ben ik meteen maar eens gaan lezen - ja, echt midden in de nacht, want sinds ik zo'n beetje ben gestopt heb ik kennelijk alleen maar enorme behoefte aan slaap 's middags en niet 's nachts. Dan lig ik alleen maar te woelen en me te ergeren aan het feit dat ik ineens geen slaap meer heb - lastig! (Het lijkt wel het begin van het prednison-gebruik!!!).
Wat voor boeiends heb ik gevonden? Er bestaan inderdaad naweeën en best veel ook. En die zullen voor iedereen verschillend zijn. Het kan best zijn dat je er bijna helemaal geen last van hebt en het kan zijn dan je er al last van hebt terwijl je alleen nog maar aan het verminderen bent en nog helemaal niet gestopt. En dan het beste: de naweeën kunnen nog maanden aanhouden. De bijnierschors werkt ook vaak pas weer optimaal (maakt hormoon aan) ongeveer een jaar na het stoppen van het medicijn.
Wat zijn nu de meest gehoorde klachten na het stoppen? Mag ik het zeggen? Jajaja, MOE!!!!!!!!!! Ik was soms al moe, nu ben ik echt slaperig en vooral 's middags! Ik slaap dan echt. Ja, geen wonder zul je denken: je slaapt nu 's nachts niet meer *lol*
Heb jij andere klachten? Deze dingen komen ook veel voor: pijn in je botten (maar ja, dat kunnen ook gewone gewrichtsklachten zijn die wellicht horen bij je ziekte), schommelingen in je humeur, controleverlies, moeite met temperatuursverschillen, veranderingen in eetlust, buikpijn/maagklachten, zweten, misschien ga je beter (!) zien en je bloeddruk neemt af (beide toch lekker positief) net als je gewicht. Mocht je dus rare dingen meemaken nadat je stopt, dat is normaal. Pas als het te lang duurt of het voelt niet goed, bespreek het dan eens met je arts. En verder: joepie, je bent nu echt prednison-vrij!
Wat voor boeiends heb ik gevonden? Er bestaan inderdaad naweeën en best veel ook. En die zullen voor iedereen verschillend zijn. Het kan best zijn dat je er bijna helemaal geen last van hebt en het kan zijn dan je er al last van hebt terwijl je alleen nog maar aan het verminderen bent en nog helemaal niet gestopt. En dan het beste: de naweeën kunnen nog maanden aanhouden. De bijnierschors werkt ook vaak pas weer optimaal (maakt hormoon aan) ongeveer een jaar na het stoppen van het medicijn.
Wat zijn nu de meest gehoorde klachten na het stoppen? Mag ik het zeggen? Jajaja, MOE!!!!!!!!!! Ik was soms al moe, nu ben ik echt slaperig en vooral 's middags! Ik slaap dan echt. Ja, geen wonder zul je denken: je slaapt nu 's nachts niet meer *lol*
Heb jij andere klachten? Deze dingen komen ook veel voor: pijn in je botten (maar ja, dat kunnen ook gewone gewrichtsklachten zijn die wellicht horen bij je ziekte), schommelingen in je humeur, controleverlies, moeite met temperatuursverschillen, veranderingen in eetlust, buikpijn/maagklachten, zweten, misschien ga je beter (!) zien en je bloeddruk neemt af (beide toch lekker positief) net als je gewicht. Mocht je dus rare dingen meemaken nadat je stopt, dat is normaal. Pas als het te lang duurt of het voelt niet goed, bespreek het dan eens met je arts. En verder: joepie, je bent nu echt prednison-vrij!
woensdag 12 augustus 2009
Hoe snel krijg je osteoporose?
Afgelopen week heb ik een botdichtheidsmeting laten doen. Bij langdurig prednisongebruik van meer dan 7,5mg per dag is zo'n test wel slim. Ik zou hem laten doen om te kijken of ik mocht stoppen met de calcium-tabletten en het alendroninezuur (een bisfosfonaat die bewezen heeft een poreus bot weer redelijk stevig te kunnen maken). Eigenlijk was ik er ergens vrij zeker van dat ik geen botontkalking zou hebben. Ik ben nog vrij jong en ik heb 'slechts' 2 perioden van drie jaar prednison gebruikt (inmiddels ben ik sinds een week gestopt). Ik sport sinds een jaar weer heel veel en doe daarbij drie keer in de week bijna drie kwartier lang krachttraining. Dan zou je toch denken ... maar nee dus. De meting werd op drie plaatsen gedaan (arm, rug en heup) en één van de drie is niet oké en daarom mag ik niet stoppen met die andere medicijnen. Ik ben teleurgesteld. Ik snap het eigenlijk niet. Moet ik dan nu maar wat meer in de zon? Vitamine D opdoen?
Ook de longfunctietest ging vorige week niet helemaal super: weliswaar was het percentage lucht in mijn longen met 2% toegenomen (zeer positief natuurlijk) en zit ik echt al vrij dicht onder het onderpercentage van een gezond iemand (85% is dat en ik heb nu geloof ik 81%), ik neem nu weer niet genoeg zuurstof op. Het gehalte was met zes procent teruggelopen. Nu zeggen mij al die getallen allemaal niet zo heel veel, maar een goede reden daarvoor zou kunnen zijn dat er meer bindweefsel in de longen is ontstaan, hoorde ik in het ziekenhuis. Het is in ieder geval iets om in de gaten te houden.
Toch voel ik me wel een beetje onwetend. Op mijn 17de had ik 50% lucht en was de andere 50% kennelijk allemaal bindweefsel geworden. Nu heb ik 81% en bindweefsel kan volgens mij echt nooit meer 'niet bindweefsel' worden dus dat is al vrij raar en dan denk ik nu: het percentage lucht neemt toe gelijktijdig met het bindweefsel? Beetje vreemd toch? Als iemand hier kennis over heeft, licht me in. Anders zal ik mijn arts de volgende keer eens vragen.
En nu dan het goede nieuws: ondanks de niet geheel gewenste uitslagen doe ik het zelf heel goed. Ik ben nu al 6 dagen prednison-vrij (zoals ik net schreef) en het gaat zo goed dat ik hoop dat dit definitief is voor minstens 10 jaar!
Ook de longfunctietest ging vorige week niet helemaal super: weliswaar was het percentage lucht in mijn longen met 2% toegenomen (zeer positief natuurlijk) en zit ik echt al vrij dicht onder het onderpercentage van een gezond iemand (85% is dat en ik heb nu geloof ik 81%), ik neem nu weer niet genoeg zuurstof op. Het gehalte was met zes procent teruggelopen. Nu zeggen mij al die getallen allemaal niet zo heel veel, maar een goede reden daarvoor zou kunnen zijn dat er meer bindweefsel in de longen is ontstaan, hoorde ik in het ziekenhuis. Het is in ieder geval iets om in de gaten te houden.
Toch voel ik me wel een beetje onwetend. Op mijn 17de had ik 50% lucht en was de andere 50% kennelijk allemaal bindweefsel geworden. Nu heb ik 81% en bindweefsel kan volgens mij echt nooit meer 'niet bindweefsel' worden dus dat is al vrij raar en dan denk ik nu: het percentage lucht neemt toe gelijktijdig met het bindweefsel? Beetje vreemd toch? Als iemand hier kennis over heeft, licht me in. Anders zal ik mijn arts de volgende keer eens vragen.
En nu dan het goede nieuws: ondanks de niet geheel gewenste uitslagen doe ik het zelf heel goed. Ik ben nu al 6 dagen prednison-vrij (zoals ik net schreef) en het gaat zo goed dat ik hoop dat dit definitief is voor minstens 10 jaar!
zaterdag 8 augustus 2009
De tegenspoedhypothese
Heel wat jaren geleden kwam Nietzsche met de interessante uitspraak: "Wat me niet doodt, maakt me sterker." Onder andere op basis van deze uitspraak behandelt het boek 'De gelukshypothese' (Jonathan Haidt, 2006) de tegenspoedhypothese. Deze hypothese houdt in dat mensen tegenspoed, tegenslagen en misschien zelfs trauma’s nodig hebben om het hoogste niveau van kracht, vervulling en persoonlijke ontwikkeling te bereiken. Natuurlijk een thema wat mij als chronisch zieke enorm aanspreekt!
Je kunt Nietzsches uitspraak letterlijk interpreteren, maar het is onwaarschijnlijk dat hij het zo bedoelt heeft - ten minste niet voortdurend want bij een zeer hoge mate van voortdurende stress zijn mensen eerder geneigd Post Traumatisch Stress Syndroom (PTSS) te ontwikkelen. Als je de uitspraak als figuurlijk bekijkt, mag je niet vergeten dat voortdurende stress niet gezond is voor mensen in het algemeen. Maar ... onderzoek heeft toch uitgewezen dat in veel gevallen mensen daadwerkelijk 'groeiden' of 'bloeiden' na de tegenspoed die ze overkwam.
Hoe komt dat?
Onderzoekers zijn zich de afgelopen 15 jaar gaan richten op de voordelen die stress met zich mee kan brengen. Mensen kunnen op drie belangrijke manieren voordeel ondervinden van een stressvolle gebeurtenis:
1. De betreffende uitdaging onthult je verborgen vermogens en door het inzien van je vermogens verandert je zelfbeeld - je leert dat je veel sterker bent en veel meer uitdagingen aankunt dan je je realiseerde. Wellicht krijg je daarom meer behoefte jezelf andere dingen ten doel te stellen.
2. Je relaties veranderen. Tegenspoed blijkt een filter: sommige familieleden en vrienden schieten te hulp, anderen verdwijnen uit je leven omdat ze misschien niet weten wat ze moeten zeggen of zich ongemakkelijk voelen over de situatie. Maar het scheidt niet alleen valse van echte vrienden; het versterkt ook relaties en opent de harten van mensen voor elkaar. Vriendschapsbanden worden hechter en belangrijker.
3. Trauma verandert prioriteiten in en filosofieën over het leven (PLUK DE DAG!) en mensen. Mensen worden als het ware wakker geschud tot de werkelijkheid en zien in dat het leven een geschenk is dat gekoesterd moet worden en zeker niet zo vanzelfsprekend is. Ook gaat geld er minder toe doen en worden mensen en je omgeving belangrijker.
Ik vind dit prachtig. Je wilt helemaal niet ziek worden, je zit absoluut niet te wachten op tegenspoed in je leven, maar ergens zit er nog een klein gouden randje aan. Op het moment dat je inziet dat je het aankunt en dat je door kunt gaan, dan ben je ertegen opgewassen. Lijden moet niet geëerd worden, niet voorgeschreven worden en zeker vermindert worden wanneer mogelijk, het hoeft allen niet altijd 100% negatief te zijn en dat vind ik wel weer een mooie gedachte voor vandaag!
We halen alles eruit wat erin zit:-)
PS Nog een laatste woord: de schrijver gaat nog even in op al die mensen die zeggen dat ze zo gegroeid zijn van binnen door hun lijden en de omgeving die vaak niets anders merkt aan de betreffende persoon - het gaat dan vaak om een nieuw gevoel van innerlijke samenhang, iets wat vaak niet zichtbaar is voor de buitenwereld, maar wat wel voelt als kracht en groei, een wijsheid van binnenuit. Ik geloof dat het bestaat!
Je kunt Nietzsches uitspraak letterlijk interpreteren, maar het is onwaarschijnlijk dat hij het zo bedoelt heeft - ten minste niet voortdurend want bij een zeer hoge mate van voortdurende stress zijn mensen eerder geneigd Post Traumatisch Stress Syndroom (PTSS) te ontwikkelen. Als je de uitspraak als figuurlijk bekijkt, mag je niet vergeten dat voortdurende stress niet gezond is voor mensen in het algemeen. Maar ... onderzoek heeft toch uitgewezen dat in veel gevallen mensen daadwerkelijk 'groeiden' of 'bloeiden' na de tegenspoed die ze overkwam.
Hoe komt dat?
Onderzoekers zijn zich de afgelopen 15 jaar gaan richten op de voordelen die stress met zich mee kan brengen. Mensen kunnen op drie belangrijke manieren voordeel ondervinden van een stressvolle gebeurtenis:
1. De betreffende uitdaging onthult je verborgen vermogens en door het inzien van je vermogens verandert je zelfbeeld - je leert dat je veel sterker bent en veel meer uitdagingen aankunt dan je je realiseerde. Wellicht krijg je daarom meer behoefte jezelf andere dingen ten doel te stellen.
2. Je relaties veranderen. Tegenspoed blijkt een filter: sommige familieleden en vrienden schieten te hulp, anderen verdwijnen uit je leven omdat ze misschien niet weten wat ze moeten zeggen of zich ongemakkelijk voelen over de situatie. Maar het scheidt niet alleen valse van echte vrienden; het versterkt ook relaties en opent de harten van mensen voor elkaar. Vriendschapsbanden worden hechter en belangrijker.
3. Trauma verandert prioriteiten in en filosofieën over het leven (PLUK DE DAG!) en mensen. Mensen worden als het ware wakker geschud tot de werkelijkheid en zien in dat het leven een geschenk is dat gekoesterd moet worden en zeker niet zo vanzelfsprekend is. Ook gaat geld er minder toe doen en worden mensen en je omgeving belangrijker.
Ik vind dit prachtig. Je wilt helemaal niet ziek worden, je zit absoluut niet te wachten op tegenspoed in je leven, maar ergens zit er nog een klein gouden randje aan. Op het moment dat je inziet dat je het aankunt en dat je door kunt gaan, dan ben je ertegen opgewassen. Lijden moet niet geëerd worden, niet voorgeschreven worden en zeker vermindert worden wanneer mogelijk, het hoeft allen niet altijd 100% negatief te zijn en dat vind ik wel weer een mooie gedachte voor vandaag!
We halen alles eruit wat erin zit:-)
PS Nog een laatste woord: de schrijver gaat nog even in op al die mensen die zeggen dat ze zo gegroeid zijn van binnen door hun lijden en de omgeving die vaak niets anders merkt aan de betreffende persoon - het gaat dan vaak om een nieuw gevoel van innerlijke samenhang, iets wat vaak niet zichtbaar is voor de buitenwereld, maar wat wel voelt als kracht en groei, een wijsheid van binnenuit. Ik geloof dat het bestaat!
donderdag 30 juli 2009
De helft minder medicijnen
Vandaag was weer eens een ouderwetse UMC-dag. Die zullen de komende tijd weer steeds zeldzamer worden omdat ik ze hopelijk niet meer zo nodig heb. In ieder geval is de volgende afspraak weer een halfjaarlijkse en dan is het alweer januari 2010.
Ik had zelf ook alleen maar goed nieuws te melden bij de arts: "Het gaat hartstikke goed en ik ben superfit." Nou ja superfit voor mijn doen dan hè en voor NL, niet voor vergeleken met Italië twee weken terug. Ik heb gewoon longen die niet optimaal functioneren, maar ... daar valt goed mee te leven. Na gewenning.
Op de vragen of ik last had van mijn gewrichten, of ik meer dan gemiddeld kortademig ben en of ik huidklachten had, kon ik iedere keer volmondig 'nee' antwoorden.
Om de dag 2,5mg prednison is ook bijzonder weinig, bijna al alsof je het niet meer slikt. En een leuke bijkomstigheid: omdat ik als het goed is over ongeveer een maand wellicht helemaal op 0 zit, mag ik ook stoppen met 2 andere medicijnen: de calcium en alendroninezuur (of Fosamax). Dat is ... als ik volgende week goed door de botdichtheidsmeting kom. Zo'n meting heb ik nog niet eerder gedaan en is om te kijken of je botten ook broos zijn geworden door alle medicijntroep. Ik heb eigenlijk geen idee hoe ze zo'n meting uitvoeren maar ik geloof niet dat ze (zoals ik dacht) misschien wel wat bot willen 'afschrapen'. Brr!!
Anyway, wanneer die test dus goed is dan heb ik in plaats van 6 verschillende soorten medicijnen (begin dit jaar was ik al van 8 naar 6 gegaan) ineens nog maar 3 verschillende soorten medicijnen en ... omdat mijn gewrichten het zo goed doen (iets wat ik alleen maar kan toeschrijven aan de acupunctuur want daarvoor deden ze wel zeer) mag ik ook experimenteren met het stoppen met diclofenac. Ik kan er dan voor kiezen het alleen te nemen als ik wel erg last heb van mijn gewrichten. Nog meer mooie bijkomstigheid daarvan is dat ik misschien de maagtabletten niet meer nodig heb want de maagklachten werden veroorzaakt door overmatig diclo, pred en brufen- gebruik. Maar ja ... als je die allemaal niet meer hebt!;-)
Eindconclusie is dus dat ik misschien over een tijdje wel alleen plaquenil over heb en wie had dat ooit gedacht? Ik niet!
Overigens wilde ik mezelf al bijna genezen laten verklaren van een auto-immuunziekte (ik heb immers alleen nog maar longklachten) maar dat ehm ... gaat niet. Voor het eerst hoorde ik ook eens de getallen van mijn waarden waarop het hebben van een auto-immuunziekte is gebaseerd (positieve ANA etc.) en die waarden zijn weliswaar best heel stabiel bij mij (nu) en niet reuze hoog maar die geven wel duidelijk aan dat ik wel echt een systeemziekte heb. Helaas ... nou ja, het gaat om het gevoel en niet om de aanduiding. Toch?:-)
Ik had zelf ook alleen maar goed nieuws te melden bij de arts: "Het gaat hartstikke goed en ik ben superfit." Nou ja superfit voor mijn doen dan hè en voor NL, niet voor vergeleken met Italië twee weken terug. Ik heb gewoon longen die niet optimaal functioneren, maar ... daar valt goed mee te leven. Na gewenning.
Op de vragen of ik last had van mijn gewrichten, of ik meer dan gemiddeld kortademig ben en of ik huidklachten had, kon ik iedere keer volmondig 'nee' antwoorden.
Om de dag 2,5mg prednison is ook bijzonder weinig, bijna al alsof je het niet meer slikt. En een leuke bijkomstigheid: omdat ik als het goed is over ongeveer een maand wellicht helemaal op 0 zit, mag ik ook stoppen met 2 andere medicijnen: de calcium en alendroninezuur (of Fosamax). Dat is ... als ik volgende week goed door de botdichtheidsmeting kom. Zo'n meting heb ik nog niet eerder gedaan en is om te kijken of je botten ook broos zijn geworden door alle medicijntroep. Ik heb eigenlijk geen idee hoe ze zo'n meting uitvoeren maar ik geloof niet dat ze (zoals ik dacht) misschien wel wat bot willen 'afschrapen'. Brr!!
Anyway, wanneer die test dus goed is dan heb ik in plaats van 6 verschillende soorten medicijnen (begin dit jaar was ik al van 8 naar 6 gegaan) ineens nog maar 3 verschillende soorten medicijnen en ... omdat mijn gewrichten het zo goed doen (iets wat ik alleen maar kan toeschrijven aan de acupunctuur want daarvoor deden ze wel zeer) mag ik ook experimenteren met het stoppen met diclofenac. Ik kan er dan voor kiezen het alleen te nemen als ik wel erg last heb van mijn gewrichten. Nog meer mooie bijkomstigheid daarvan is dat ik misschien de maagtabletten niet meer nodig heb want de maagklachten werden veroorzaakt door overmatig diclo, pred en brufen- gebruik. Maar ja ... als je die allemaal niet meer hebt!;-)
Eindconclusie is dus dat ik misschien over een tijdje wel alleen plaquenil over heb en wie had dat ooit gedacht? Ik niet!
Overigens wilde ik mezelf al bijna genezen laten verklaren van een auto-immuunziekte (ik heb immers alleen nog maar longklachten) maar dat ehm ... gaat niet. Voor het eerst hoorde ik ook eens de getallen van mijn waarden waarop het hebben van een auto-immuunziekte is gebaseerd (positieve ANA etc.) en die waarden zijn weliswaar best heel stabiel bij mij (nu) en niet reuze hoog maar die geven wel duidelijk aan dat ik wel echt een systeemziekte heb. Helaas ... nou ja, het gaat om het gevoel en niet om de aanduiding. Toch?:-)
vrijdag 24 juli 2009
Ik heb echt geluk!
Nog geen twee uurtjes geleden is mijn oven ontploft! Ik ben zo geschrokken dat ik maar even de ervaring op 'papier' zet. Ik besef dat ik heel veel geluk heb gehad ... ik had de oven gebruikt om een ovenschotel te maken en hem daarna uitgezet. Ik had net mijn eten op en meestal ga ik daarna naar de keuken maar omdat ik ontzettend geboeid op mijn laptop naar de finale van Britain's Next Top Model zat te kijken, was ik nog niet opgestaan toen ik ineens een enorme knal naast me (en dus vanuit de keuken) hoorde. Ik keek de keuken in en ... allemaal glas. De buitenste glasplaat van de ovendeur was in ongeveer een miljoen stukjes (duizend stukjes zou echt een understatement zijn). Hoe dat kan gebeuren? Geen idee. Ik heb een vrij nieuwe oven (4 jaar oud, van goede kwaliteit - zal ik het merk nog noemen? Even afwachten hoe ze deze zaak af gaan handelen, maar ik denk dat ik dit merk niet meer neem in de toekomst ...)
Ik weet alleen wel dat als ik in de keuken was geweest op het moment dat het gebeurde, het dan niet zo goed was afgelopen als dat het nu is afgelopen ... brr, ik word echt naar als ik eraan denk!
Ik zat me al af te vragen of ik soms misschien bijzonder veel geluk heb: weer bijna helemaal hersteld van een tweede zware SLE-terugslag, mijn droom van schrijfster met een echt uitgegeven boek is uitgekomen en nu heb ik door een gelukje gelukkig geen lichamelijke schade van een ontplofte oven:-)
Ik weet alleen wel dat als ik in de keuken was geweest op het moment dat het gebeurde, het dan niet zo goed was afgelopen als dat het nu is afgelopen ... brr, ik word echt naar als ik eraan denk!
Ik zat me al af te vragen of ik soms misschien bijzonder veel geluk heb: weer bijna helemaal hersteld van een tweede zware SLE-terugslag, mijn droom van schrijfster met een echt uitgegeven boek is uitgekomen en nu heb ik door een gelukje gelukkig geen lichamelijke schade van een ontplofte oven:-)
maandag 20 juli 2009
Weer terug in Nederland
De vakantie zit erop. Ik mag zeggen dat die wel zeer geslaagd was. Zo geslaagd dat ik ben geëindigd zonder prednison. Dat kon! Dat kon omdat het in de bijna 3 weken die ik op vakantie was, iedere dag 28 graden of warmer was. Daar word ik heel fit en gezond van. Dat wist ik al. En dat is heerlijk want dan voel ik me een kerngezond persoon. Ik heb letterlijk dagenlang rondgelopen (niet alleen maar rondgelopen hoor!;-): wandelend door Wenen, Karlsbad (Karlovy Vary), Bratislava, Boedapest, Verona en allemaal andere leuke plaatsjes, dorpjes, langs het meer, over heuveltjes, in grotten, bij watervallen, over kiezelstranden, door megasupermarkten ... en dat ging allemaal goed. Ik kon maar doorgaan en doorgaan, dus toen besloot ik maar dat ik dan ook wel zonder prednison kon. En dat kon ook.
En waarschijnlijk dankzij het bijna niet meer slikken van prednison kan ik nu ook veel beter tegen de zon. Ik begon natuurlijk wel elke dag na het douchen met de zonnebrandcreme het wel extra gemakkelijk maakt. Ik gebruik het vergif van Riemann, P20 heet dat en het werkt wel 10 uur lang. Het is een soort gelei en het stinkt enorm als je het opsmeert maar het is ideaal omdat je het maar 1 keer per dag hoeft te gebruiken.
En nu ik weer terug ben, moet ik weer aan de slag. Overmorgen ga ik naar de uitgeverij voor een eerste gesprek en daarna moet er weer geschreven worden. Voor nu ben ik nog wat aan het lanterfanten, uitrusten van de vakantie, zorgen dat mijn ooglidontsteking (die ik in de vakantie heb opgedaan en me een interessant Italiaans doktersbezoek opleverde dat nog geen minuut duurde) zo snel mogelijk overgaat want ik word er helemaal gek van, en meer ontdekken over mijn nieuwe door de vakantie geinspireerde interesses: Hundertwasser, Klimt en d´Annunzio ...
En waarschijnlijk dankzij het bijna niet meer slikken van prednison kan ik nu ook veel beter tegen de zon. Ik begon natuurlijk wel elke dag na het douchen met de zonnebrandcreme het wel extra gemakkelijk maakt. Ik gebruik het vergif van Riemann, P20 heet dat en het werkt wel 10 uur lang. Het is een soort gelei en het stinkt enorm als je het opsmeert maar het is ideaal omdat je het maar 1 keer per dag hoeft te gebruiken.
En nu ik weer terug ben, moet ik weer aan de slag. Overmorgen ga ik naar de uitgeverij voor een eerste gesprek en daarna moet er weer geschreven worden. Voor nu ben ik nog wat aan het lanterfanten, uitrusten van de vakantie, zorgen dat mijn ooglidontsteking (die ik in de vakantie heb opgedaan en me een interessant Italiaans doktersbezoek opleverde dat nog geen minuut duurde) zo snel mogelijk overgaat want ik word er helemaal gek van, en meer ontdekken over mijn nieuwe door de vakantie geinspireerde interesses: Hundertwasser, Klimt en d´Annunzio ...
zondag 28 juni 2009
Michael Jackson & Lupus
Wie had dat gedacht, nóg een berichtje voor ik op vakantie ga! En dat komt door meneer Jackson, die schijnbaar Lupus had? Ik was zo verbaasd toen ik dat net las op people.com dat ik er nog een berichtje over wil schrijven. Kennelijk had hij de diagnose al gekregen in 1986 maar is hij er nooit publiek mee gegaan en ook ... hij ging meteen in remissie. Nou, dan had ie onwijs veel mazzel: meteen in remissie! En maar fit genoeg zijn voor allerlei optredens (want toen was hij nog echt actief.)
En toen in 2007 (volgens Wikipedia) kreeg hij het weer, althans, dat zegt de soort van natuurdokter Deepak Chopra. Het kan natuurlijk best dat hij er niet mee naar buiten wilde treden, maar toch is dat jammer en je vraagt je af: is het echt zo of heeft iemand het verzonnen (ook vanwege zijn huidproblemen die kennelijk mede werden veroorzaakt door een andere huidziekte).
Anyway, nu zeggen sommige bronnen sinds vandaag dat MJ eigenlijk is overleden aan Lupus. Dus niet aan talloze pijnstillers (waarom gebruikte hij dan geen ontstekingsremmers?) die een hartaanval veroorzaakten maar door "zijn milde vorm van lupus die kennelijk bij 40- en 50-jarigen vaak zorgt voor hartaanvallen bij patiënten door atherosclerose (=aderverkalking)". Daar heb ik nu nog nooit van gehoord. Ik zit te wachten op een reactie van de Lupus Foundation in America, maar ik vraag me af of ze überhaupt gaan reageren omdat waarschijnlijk nooit bevestigd zal worden of hij daadwerkelijk LE heeft. Bizar hoor!
En toen in 2007 (volgens Wikipedia) kreeg hij het weer, althans, dat zegt de soort van natuurdokter Deepak Chopra. Het kan natuurlijk best dat hij er niet mee naar buiten wilde treden, maar toch is dat jammer en je vraagt je af: is het echt zo of heeft iemand het verzonnen (ook vanwege zijn huidproblemen die kennelijk mede werden veroorzaakt door een andere huidziekte).
Anyway, nu zeggen sommige bronnen sinds vandaag dat MJ eigenlijk is overleden aan Lupus. Dus niet aan talloze pijnstillers (waarom gebruikte hij dan geen ontstekingsremmers?) die een hartaanval veroorzaakten maar door "zijn milde vorm van lupus die kennelijk bij 40- en 50-jarigen vaak zorgt voor hartaanvallen bij patiënten door atherosclerose (=aderverkalking)". Daar heb ik nu nog nooit van gehoord. Ik zit te wachten op een reactie van de Lupus Foundation in America, maar ik vraag me af of ze überhaupt gaan reageren omdat waarschijnlijk nooit bevestigd zal worden of hij daadwerkelijk LE heeft. Bizar hoor!
Margriet staat online
Nog even een kort berichtje voor ik op vakantie ga. Ik heb zojuist het Margriet-artikel online geplaatst. Je kunt het vinden op mijn site onder 'artikelen'.
donderdag 25 juni 2009
Acupunctuur na 10 behandelingen
Vandaag heb ik de acupunctuur-behandelingen afgerond. Aangezien de meeste verzekeringen tien behandelingen vergoeden, hebben de meeste mensen ook 10 behandelingen. Ik denk dat het nu ook wel rond is. Ik heb het idee (sceptische ik, die probeert overal voor open te staan) dat het daadwerkelijk heeft geholpen voor De Loepie (Engels/Chinees voor The Lupus(?)). Ik heb opmerkelijk genoeg geen gewrichtspijn bij slechts 2,5mg prednison en mijn hart doet nu ook eens normaal. Het slaat niet meer over en bonst ook niet meer heel hard zonder reden. Ik zou een ecg moeten laten maken om te zien of het nu altijd normaal werkt (in de zin van niet meer óf te snel óf te langzaam) maar dat ga ik maar niet vragen in het ziekenhuis (met als reden: ja, ik wilde zien of de acupunctuur echt werkt *lol*).
Omdat ik toch allemaal reacties kreeg van 'NIET stoppen met bloggen' ga ik moedig door. Tanden op elkaar en ik zal iedere keer wat verzinnen ook al betekent dat, dat ik soms met writersblock boven het toetsenbord hang. Dat komt omdat ik me nu over het algemeen bezig hou met dingen die nu niet direct boeiend zijn of passend bij een blog over chronisch ziek zijn. Terwijl ik vorig jaar nog ploeterde in het revalidatiecentrum, ploeter ik me nu door een overvolle kledingkast en vraag ik me af waarom ik toch zo allemachtig veel veel te grote kleding heb. Tja, dat kwam omdat ik eigenlijk zelf niet had verwacht ooit weer echt mijn oude gewicht en oude maat terug te krijgen. En nu durf ik al die grote kleding niet weg te doen, want tja ... je weet maar nooit. Je kunt de toekomst niet voorspellen en al helemaal niet wanneer je eventueel weer grote doses prednison nodig hebt om te kunnen overleven. Misschien hebben mijn ouders nog een mooi plekje op mijn oude slaapkamer ...
Afgelopen maandag schreef ik al dat mijn eerste boek wordt uitgegeven. Ik ben nog helemaal lyrisch ... vol ongeloof. Na mijn vakantie ga ik op gesprek bij de uitgeverij. Ik moet nog zoveel dingen weten, nog zoveel bespreken. Ik weet nu dus alleen wanneer het ongeveer uitkomt (en hoeveel schrijftijd ik dus nog heb) en hoeveel pagina's het zo ongeveer mag worden. In de tussentijd (en voor de vakantie) schrijf ik nog wat proef-artikelen voor tijdschriften, gewoon om te zien of dat wat is. Wie weet?
Nu duurt het nog 5 nachtjes voor ik op vakantie ga. Bijna 3 weken naar onder meer Oostenrijk, Hongarije en Italië. Stapels boeken gaan mee en stapels kleding uiteraard (want ik ben een vrouw ...) en 5 potten zonnebrandcrème met hele hoge faktor. En nu ... nu ga ik nog even verder werken aan een nieuw schilderij. Even die heerlijke geur van terpentine inademen, mmm. Prettige vakantie en tot over een week of 4!!
Omdat ik toch allemaal reacties kreeg van 'NIET stoppen met bloggen' ga ik moedig door. Tanden op elkaar en ik zal iedere keer wat verzinnen ook al betekent dat, dat ik soms met writersblock boven het toetsenbord hang. Dat komt omdat ik me nu over het algemeen bezig hou met dingen die nu niet direct boeiend zijn of passend bij een blog over chronisch ziek zijn. Terwijl ik vorig jaar nog ploeterde in het revalidatiecentrum, ploeter ik me nu door een overvolle kledingkast en vraag ik me af waarom ik toch zo allemachtig veel veel te grote kleding heb. Tja, dat kwam omdat ik eigenlijk zelf niet had verwacht ooit weer echt mijn oude gewicht en oude maat terug te krijgen. En nu durf ik al die grote kleding niet weg te doen, want tja ... je weet maar nooit. Je kunt de toekomst niet voorspellen en al helemaal niet wanneer je eventueel weer grote doses prednison nodig hebt om te kunnen overleven. Misschien hebben mijn ouders nog een mooi plekje op mijn oude slaapkamer ...
Afgelopen maandag schreef ik al dat mijn eerste boek wordt uitgegeven. Ik ben nog helemaal lyrisch ... vol ongeloof. Na mijn vakantie ga ik op gesprek bij de uitgeverij. Ik moet nog zoveel dingen weten, nog zoveel bespreken. Ik weet nu dus alleen wanneer het ongeveer uitkomt (en hoeveel schrijftijd ik dus nog heb) en hoeveel pagina's het zo ongeveer mag worden. In de tussentijd (en voor de vakantie) schrijf ik nog wat proef-artikelen voor tijdschriften, gewoon om te zien of dat wat is. Wie weet?
Nu duurt het nog 5 nachtjes voor ik op vakantie ga. Bijna 3 weken naar onder meer Oostenrijk, Hongarije en Italië. Stapels boeken gaan mee en stapels kleding uiteraard (want ik ben een vrouw ...) en 5 potten zonnebrandcrème met hele hoge faktor. En nu ... nu ga ik nog even verder werken aan een nieuw schilderij. Even die heerlijke geur van terpentine inademen, mmm. Prettige vakantie en tot over een week of 4!!
maandag 22 juni 2009
Roze schrijverswolk
Zojuist heb ik gehoord dat mijn boek wordt uitgegeven! (Enkele hoofdstukken lagen al een tijdje bij een grote uitgeverij en ik wachtte in spanning het oordeel af.) Ik kan het niet geloven, het voelt echt onwerkelijk! Dit is een droom en die komt nu uit. Wel moet er nog heel wat ge- en herschreven worden aan dit (enigszins medische) psychologieboek, maar daarvoor heb ik nog bijna een jaar de tijd. Volgend jaar omstreeks deze tijd, zal het in de winkels liggen:-)
vrijdag 12 juni 2009
Toewerken naar wandelen in de heuvels
Om maar te beginnen met de Margriet, dat wordt nummer 27 en die ligt aan het einde van deze maand in de winkel. Het was een raar interview. Interview zeg ik, maar het wordt geplaatst als een soort ingezonden brief. En het voelt niet als mijn brief: er staan woorden in die ik niet gebruik, zinnen die ik niet zo zou formuleren en ik vind het al met al nog best negatief geworden, terwijl ik me liever focus op de positieve dingen (en het gaat onwijs goed nu!). Toen ik dat nog wilde toevoegen, was daar geen ruimte meer voor, helaas. Lees de Margriet en oordeel zelf. Of ... lees het niet en je mist niks. Ik zal uiteraard nog een PDF-je op mijn site zetten tezijnertijd.
Nog ruim 2 1/2 week en dan is het weer tijd voor een heerlijke zomervakantie. 19 dagen in 3 landen met zoveel heuvels dat ik op de loopband maar heuvels ben gaan oefenen. Sterkere kuiten leken me nuttig in dit geval. De temperatuur rond het Gardameer ligt op dit moment al op ruim 30 graden en ik hoop van harte dat dat droge hitte is want daar heb ik natuurlijk nog steeds veel baat bij, ondanks dat het nu zo goed gaat. Verder gaan we wat kuurbaden proberen die Hongarije rijk is, niet alleen in Boedapest maar ook in kleine dorpen tegen de Oostenrijkse grens. Men zegt dat het water overal goed voor is. Ik ben benieuwd!
Wanneer ik dan eindelijk op vakantie ga, is de acupunctuur ook meteen afgerond. Ik ga zometeen voor de 8ste keer heen, daarna nog twee keer en dan betaalt de verzekering niet meer, maar het is ook echt 'klaar' nu. Ik zou hier nog maanden baat bij moeten hebben.
En verder schrijf, schrijf, schrijf en schrijf ik *lol* Ik vind het steeds moeilijker om te bloggen omdat mijn leven weer steeds normaler wordt. Ja, ook daar kun je over bloggen maar ik was juist begonnen als tijdverdrijf voor al die weken, maanden, dat ik vrijwel niets kon (en ook nog eens wat te melden had over mijn herstel). Nou, met dat herstel lijkt het wel goedgekomen. Dus nu de vraag, zal ik doorgaan met bloggen? Iemand ideeën hierover?
Nog ruim 2 1/2 week en dan is het weer tijd voor een heerlijke zomervakantie. 19 dagen in 3 landen met zoveel heuvels dat ik op de loopband maar heuvels ben gaan oefenen. Sterkere kuiten leken me nuttig in dit geval. De temperatuur rond het Gardameer ligt op dit moment al op ruim 30 graden en ik hoop van harte dat dat droge hitte is want daar heb ik natuurlijk nog steeds veel baat bij, ondanks dat het nu zo goed gaat. Verder gaan we wat kuurbaden proberen die Hongarije rijk is, niet alleen in Boedapest maar ook in kleine dorpen tegen de Oostenrijkse grens. Men zegt dat het water overal goed voor is. Ik ben benieuwd!
Wanneer ik dan eindelijk op vakantie ga, is de acupunctuur ook meteen afgerond. Ik ga zometeen voor de 8ste keer heen, daarna nog twee keer en dan betaalt de verzekering niet meer, maar het is ook echt 'klaar' nu. Ik zou hier nog maanden baat bij moeten hebben.
En verder schrijf, schrijf, schrijf en schrijf ik *lol* Ik vind het steeds moeilijker om te bloggen omdat mijn leven weer steeds normaler wordt. Ja, ook daar kun je over bloggen maar ik was juist begonnen als tijdverdrijf voor al die weken, maanden, dat ik vrijwel niets kon (en ook nog eens wat te melden had over mijn herstel). Nou, met dat herstel lijkt het wel goedgekomen. Dus nu de vraag, zal ik doorgaan met bloggen? Iemand ideeën hierover?
dinsdag 2 juni 2009
In Margriet!
Zo, dat heeft even geduurd voor ik nu eindelijk weer een nieuwe blog schrijf, maar dat had een goede reden - drukke weken waaronder een aantal dagen uitwaaien in Denemarken. Sinds de laatste keer dat ik schreef, probeer ik zoveel mogelijk 3,75 mg prednison te nemen en dat gaat heel goed en eigenlijk gaat alles daaromheen verder ook heel goed: ik ben druk bezig met mijn freelancecarrière (waar ik nog verder over zou berichten) en waar ik goede hulp bij heb ontvangen. De eerste potentiële opdrachten zijn al binnen en dat terwijl ik nog niet eens echt begonnen ben. Dat is erg leuk en heel motiverend. Nu alleen nog goedkeuring van het UWV, inschrijven bij de KvK, een professionele website maken en dan aan de slag. Ik heb er een goed gevoel over!
Ik had ook ruim twee weken niet gesport, maar gelukkig maakt dat tegenwoordig steeds minder uit. Ik ben best fit en merk ook dat ik nog steeds meer dingen kan. Zo heb ik in Denemarken drie dagen lang flinke afstanden afgelegd (zelfs een stuifzandheuvel beklommen!) en dan ben ik ook echt heel trots dat ik dit allemaal weer bereikt hebt. Feitelijk is het enige wat je nodig hebt om weer uit een diep ziektedal te klimmen: heeeeeeeel erg veel doorzettingsvermogen (en een goed team artsen) en een grote dosis positiviteit. Altijd maar doorgaan en niet opgeven want ook al weet je niet wat de uitkomst is (positief/negatief) je kunt vaak meer bereiken dan je zelf denkt. Dus geef niet op!
Vanmiddag staat er ook nog iets spannends op het programma. In plaats van dat ik mensen interview, word ik zelf geïnterviewd voor het tijdschrift Margriet. Dat gebeurt telefonisch en dat vind ik best wel een beetje eng. Uiteraard gaat het over SLE (alles voor meer bekendheid en aandacht voor de ziekte) en mag ik daarna nog wel nalezen/verbeteren wat ik er allemaal zo spontaan uitgooi, wel zo fijn:-) Wanneer het artikel in Margriet komt te staan, weet ik nog niet. Ik zal het uiteraard nog vertellen!
Ik had ook ruim twee weken niet gesport, maar gelukkig maakt dat tegenwoordig steeds minder uit. Ik ben best fit en merk ook dat ik nog steeds meer dingen kan. Zo heb ik in Denemarken drie dagen lang flinke afstanden afgelegd (zelfs een stuifzandheuvel beklommen!) en dan ben ik ook echt heel trots dat ik dit allemaal weer bereikt hebt. Feitelijk is het enige wat je nodig hebt om weer uit een diep ziektedal te klimmen: heeeeeeeel erg veel doorzettingsvermogen (en een goed team artsen) en een grote dosis positiviteit. Altijd maar doorgaan en niet opgeven want ook al weet je niet wat de uitkomst is (positief/negatief) je kunt vaak meer bereiken dan je zelf denkt. Dus geef niet op!
Vanmiddag staat er ook nog iets spannends op het programma. In plaats van dat ik mensen interview, word ik zelf geïnterviewd voor het tijdschrift Margriet. Dat gebeurt telefonisch en dat vind ik best wel een beetje eng. Uiteraard gaat het over SLE (alles voor meer bekendheid en aandacht voor de ziekte) en mag ik daarna nog wel nalezen/verbeteren wat ik er allemaal zo spontaan uitgooi, wel zo fijn:-) Wanneer het artikel in Margriet komt te staan, weet ik nog niet. Ik zal het uiteraard nog vertellen!
dinsdag 12 mei 2009
Doorbijten op 2,5mg / De SLE-bijbel
Al een dag of vier leef ik nu op 2,5mg prednison en dat viel eerst nog niet mee. Terwijl destijds tijdens het revalideren het zo super ging met het minderen, gaat het nu moeizaam. Die maximaal 2 slechte dagen in de week, die zou ik gewoon kunnen toeschrijven aan de twee dagen dat ik telkens 2,5mg nam. Nu ik op de vierde achtereenvolgende dag ben deze week (even doorbijten, dacht ik) begin ik eindelijk een beetje te wennen. Ik ben niet iemand die snel bij de pakken neer gaat zitten maar ik dacht nu toch wel: oké nu of nooit, want leven op 5mg blijkt toch echt een stuk eenvoudiger. 't Is dat ik zo graag wil stoppen, maar zo'n kleine onderhoudsdosis heeft wel z'n voordelen en ... je raakt er je extra kilo's wel weer mee kwijt. Ik heb gewoon weer mijn oude (en fijne) gewicht.
Voor de NVLE heb ik The Lupus Book gelezen, een boek van een Amerikaanse arts die daadwerkelijk alle informatie over de ziekte heeft verzameld en dat heeft gebundeld in één boeiend en dik boek. De vraag is: wil je als patiënt zo'n boek lezen? Aan de ene kant denk ik: zorg dat je goed geïnformeerd bent, dan kun je dingen voor zijn, maar aan de andere kant: wil je nare dingen lezen die jou wellicht nooit zullen overkomen? Veel van de complicaties van SLE komen bij nog geen 10% van de patiënten voor. Daar hoor je vast niet bij!
Als ik naar mezelf kijk, dan denk ik: ik doe het toch best goed. Ik heb met 13 jaar SLE nog geen enkele ziekenhuisopname gehad. Alleen mijn longen doen mee op het gebied van de organen en ik heb verder alleen maar gewrichtsklachten (nu al drie jaar niet meer, dankzij de pred.). Overige dingen als maagklachten worden veroorzaakt door de medicijnen en ik ben zo gelukkig dat ik best nog wel wat zon kan verdragen, mits ik me goed insmeer. En het scheelt dat ik niet van zonnebaden houd. Dat bewijst maar weer dat je (uitgezonderd mindere perioden) heel goed met zo'n ziekte kunt leven. En dat zegt het boek ook wel: je kunt er superoud mee worden. En het leuke, als je dat redt (niet onder een bus komen!): wanneer de meeste vrouwen in de overgang komen, schijnt de ziekte in een soort van remissie te gaan. Er komen dan zelden meer nieuwe ontstekingen.
De vrouw die het voorwoord schreef, zei dat ze nu al ruim 25 jaar zonder klachten leeft. Is dat niet mooi!! Het kan dus, en daar hopen we dan maar op ...
woensdag 6 mei 2009
Fit maar slaperig
Inmiddels heb ik vandaag mijn derde acupunctuur-behandeling ondergaan. Ik begin langzaam maar zeker te wennen aan de naalden, maar toch doen die kleine prikjes soms best wel zeer. Gelukkig duurt dat niet lang en daarna mag ik lekker ontspannen rusten terwijl de naaldjes kennelijk hun werk doen. Na de eerste twee keer vroeg ze me al of ik ook moe was na afloop. Moe in de zin van slaperig, want daar hebben veel mensen last van. Ik niet. Tot vandaag dan, want ik fietste naar huis en had ineens zo'n zin om te slapen dat ik eerst een uurtje mijn bed in ben gedoken. Het was net of mijn hoofd opgevuld was met dons. Nu vraag ik me af, nu ik ineens net als zoveel mensen slaperig wordt, begint het dan te werken?
Ik kan natuurlijk ook naar mijn lichaam kijken om te zien of het werkt. Nou ja, dat is moeilijker dan gedacht. Het gaat namelijk de laatste tijd best wel heel erg goed en dat komt deels natuurlijk ook door het warmere weer en al het sporten dat ik doe. Ik word steeds een beetje fitter en slechte dagen (dagen waarop ik moe-er ben dan andere dagen) komen slechts maximaal 2x in de week voor. De rest van de dagen lijk ik flink te kunnen fietsen, wandelen, eten koken, zelfs schoonmaken, schrijven en ... ringen maken. Daar ben ik ineens zo actief in dat het haast mijn nachtrust kost omdat ik als ik om half 11/11 uur nog aan een nieuwe ring begin, ik zo enthousiast ben dat ik die ook het liefst af wil maken. Voor je het weet is het dan ineens 12 uur!
Zoals ik al vertelde is het dus onduidelijk of ook de acupunctuur voor extra fitheid zorgt. Het ging er natuurlijk in de eerste plaats om het immuunsysteem in balans te krijgen en te zorgen dat ik geen gewrichtspijnen krijg. Met 3x in de week 2,5mg prednison en 4x p.w. 5mg prednison heb ik nog steeds geen last van zere knieën. Veelbelovend dus:-)
Volgende keer zal ik wat meer schrijven over mijn eerste pogingen om weer een kleine baan te krijgen of freelance schrijfwerk te gaan doen.
Ik kan natuurlijk ook naar mijn lichaam kijken om te zien of het werkt. Nou ja, dat is moeilijker dan gedacht. Het gaat namelijk de laatste tijd best wel heel erg goed en dat komt deels natuurlijk ook door het warmere weer en al het sporten dat ik doe. Ik word steeds een beetje fitter en slechte dagen (dagen waarop ik moe-er ben dan andere dagen) komen slechts maximaal 2x in de week voor. De rest van de dagen lijk ik flink te kunnen fietsen, wandelen, eten koken, zelfs schoonmaken, schrijven en ... ringen maken. Daar ben ik ineens zo actief in dat het haast mijn nachtrust kost omdat ik als ik om half 11/11 uur nog aan een nieuwe ring begin, ik zo enthousiast ben dat ik die ook het liefst af wil maken. Voor je het weet is het dan ineens 12 uur!
Zoals ik al vertelde is het dus onduidelijk of ook de acupunctuur voor extra fitheid zorgt. Het ging er natuurlijk in de eerste plaats om het immuunsysteem in balans te krijgen en te zorgen dat ik geen gewrichtspijnen krijg. Met 3x in de week 2,5mg prednison en 4x p.w. 5mg prednison heb ik nog steeds geen last van zere knieën. Veelbelovend dus:-)
Volgende keer zal ik wat meer schrijven over mijn eerste pogingen om weer een kleine baan te krijgen of freelance schrijfwerk te gaan doen.
zondag 3 mei 2009
Acupunctuur, onder de naalden (blog van 23 april j.l.)
Terwijl ik morgenvroeg op vriendinnenweekend vertrek naar Londen en de koffer nog verre van gepakt is (nou ja gepakt wel, maar er zit niets in) toch nog een blog.
Afgelopen maandag heb ik mijn eerste acupunctuurbehandeling ondergaan. In het kader van ‘geen oordeel tot je het geprobeerd hebt' en zelf actief blijven in het mogelijkerwijs onderdrukken van de ziekte, fietste ik naar het UMCG alwaar op het terrein de praktijk zich bevond. De mevrouw, zo uit China gekomen, wilde naar mijn tong kijken (geen idee waarom maar dat doen natuurgenezers ook graag, weet ik) en we hebben mijn ziekte besproken die ook in haar grote Chinese medische handboek werd genoemd. Ze is ook opgeleid in de Westerse geneeskunde dus ze bleek gelukkig wel enigszins bekend met auto-immuunziekten. (Is het trouwens puur Westers, die immuunziekten?)
Na de intake was het tijd voor de naalden. Die kwamen eerst onderin mijn nek en bovenaan in mijn rug. Ik geloof dat het er vijf waren. Ik moest tien minuten stil blijven zitten (oftewel ontspannen) maar dat lukte niet zo goed. Daarna mocht ik liggen (de naalden in mijn rug waren inmiddels wel verwijderd *lol*) en kwamen er andere naalden in mijn onderbenen, onderarmen, handen, buik en borst. Volgens mij heb ik daar wel 20 minuten mee gelegen. Een heel vreemde ervaring. Niet in de zin van je voelt iets maar meer: “Ik heb naalden in me en waarom?” Na die serie naalden was het klaar voor vandaag. Ze vertelde me dat ik behalve dat ik misschien wat moe zou zijn, verder helemaal niets van deze behandeling zou merken dus ook geen vooruitgang. Dat duurt wel enige tijd (acupunctuur bestaat meestal uit zo'n 10 behandelingen).
Nu ben ik helemaal vergeten te vertellen wat ze precies behandelt bij mij! Allereerst kan ze wel iets doen aan de gewrichtspijnen. Dat is zoiets waar het heel geschikt voor is. Ook wilde ze proberen het immuunsysteem weer in balans te brengen. Je zou kunnen zeggen dat het uit balans is bij een auto-immuunziekte. Het reageert of te fel of juist niet. Interessant vind ik dit want ik stel mezelf zo voor dat als ze dit daadwerkelijk in balans weet te brengen ik dan technisch gezien geen auto-immuunziekte meer heb en … ben genezen? We wachten het af.
Als laatste (en wat ik het liefst wil) wordt er nog iets geprobeerd met mijn longen. Dat schurende longblad over de long (pijnlijk) is natuurlijk wel een stuk beter geworden (en verbetert als het goed is nog steeds door alle sport) maar ik zou zo graag juist daar geen pijn meer voelen want dat is de enige pijn die mij bepaalde dingen kan verhinderen. Dat is de oorzaak van waarom het soms niet goed gaat. Maar zei ze, dat is nu juist ook het moeilijkste probleem want dat is geen onbalans van het lichaam maar dat is schade die is veroorzaakt door de ontstekingen. Haar mening: we proberen het, maar waarschijnlijk is het de sport die het echt beter kan maken. Volgende week heb ik weer een afspraak staan.
zaterdag 2 mei 2009
Einde van de blogs op officiële site
Vanochtend heb ik besloten dat ik niet langer blog op mijn site van @home (of nu: ziggo). Dit in verband met de telkens weer enorme frustratie van het niet kunnen uploaden van bestanden. Dit is wat de computer zegt (voor geïnteresseerden):
"De bewerking wordt vanwege een onverwachte fout niet uitgevoerd. Gebruik deze foutcode als u hulp krijgt bij het oplossen van het probleem:
Fout 0x80070021: Het proces heeft geen toegang tot het bestand omdat een deel van het bestand door een ander proces is vergrendeld."
Gemiddeld start ik de computer dan ongeveer 10x opnieuw op voor ik het voor die dag opgeef en dat gaat dan nog een paar dagen zo door, tot ik niet eens meer moeite doe te bloggen. Het is gewoon niet leuk meer op deze manier. Daarom ga ik hier verder. Ik was hier al eens mee begonnen eind vorig jaar zoals je kunt zien, maar nu wordt dit mijn echte blogsite. Ik hoop dat jullie het hier net zo leuk vinden als op mijn echte site. Veel plezier en tot gauw maar weer!
"De bewerking wordt vanwege een onverwachte fout niet uitgevoerd. Gebruik deze foutcode als u hulp krijgt bij het oplossen van het probleem:
Fout 0x80070021: Het proces heeft geen toegang tot het bestand omdat een deel van het bestand door een ander proces is vergrendeld."
Gemiddeld start ik de computer dan ongeveer 10x opnieuw op voor ik het voor die dag opgeef en dat gaat dan nog een paar dagen zo door, tot ik niet eens meer moeite doe te bloggen. Het is gewoon niet leuk meer op deze manier. Daarom ga ik hier verder. Ik was hier al eens mee begonnen eind vorig jaar zoals je kunt zien, maar nu wordt dit mijn echte blogsite. Ik hoop dat jullie het hier net zo leuk vinden als op mijn echte site. Veel plezier en tot gauw maar weer!
Abonneren op:
Posts (Atom)
