dinsdag 29 september 2009

Fringe-kijkers: wat ze over SLE zeggen is onzin

Zojuist zat ik Fringe te kijken (gedownload weliswaar, ik ben al bij seizoen 2) en ik moet even mijn ergernis kwijt. Net als in House (SBS) hadden ze maar eens besloten dat de in dit geval al jaren dode vrouw die werd opgegraven Lupus had. Deze dode vrouw had een soort van gemuteerde baby gekregen omdat 'vrouwen met SLE geen kinderen kunnen krijgen'(!!??) Kennelijk waren de makers van de serie te lui om gedegen onderzoek te doen want vrouwen met SLE kunnen heel goed kinderen krijgen, ze hebben alleen iets vaker dan gemiddeld kans op een miskraam en zwangerschap gaat in overleg met de arts op een goed (rustig en stabiel) moment.
Anyway, de vader van het kind had dus vanwege de SLE maar besloten het kind te muteren en het was nu dus een halve schorpioen geworden die leefde onder de aarde. Mocht je dus Fringe op Net5 volgen of net als ik downloaden en je ziet aflevering 2 van seizoen 2, negeer alles wat je hoort en ziet ... jammer dat als SLE dan eens in het nieuws komt óf er een heel bizar geval bij Dr. House te gast is, óf zoiets als dit *zucht*

PS Ik blog wat minder tegenwoordig, maar dat hadden jullie vast al gemerkt. Daar is een goede reden voor: ik steek bijna alle schrijftijd die ik vrijmaak in mijn boek. Ik begin nu toch een beetje de druk te voelen. In mei zullen jullie het resultaat kunnen lezen!

vrijdag 18 september 2009

Modder is gewoon modder (een zen-blog)

Omdat het nog steeds zo druk is in mijn hoofd, ben ik gisteren voor het eerst naar een cursus zen-meditatie geweest. Lang geleden werd me dat al eens aangeraden in het revalidatiecentrum. Wellicht zou dat ervoor kunnen zorgen dat ik ook eens gewoon 'niets' kan doen. Nu wordt Zen ook wel eens 'de kunst van het nietsdoen' genoemd, dus wat is beter dan om het gewoon te proberen?!

Ik had het ook wel eens in mijn eentje, gewoon thuis geprobeerd maar ik kon het maar moeilijk volhouden: mediteren. En mijn gedachten dwaalden ook steeds af. Ik blijk gewoon ruimte te hebben voor 2 tot 3 rijen gedachten naast elkaar. Zo kan ik me perfect concentreren op tellen van 1 tot 10 en daarnaast de geluiden om me heen waarnemen en ook nog bedenken wat ik allemaal in de supermarkt moet halen. Gisteren leerde ik dat dat niets uitmaakt. Je kunt niet je gedachten stilzetten. Mensen denken altijd. Als je je bewust bent van je gedachten (dat leer je door te mediteren) dan ben je al een heel eind op de goede weg. Het gaat er dan vooral om dat je aanwezig bent in het nu. Zodra je waarneemt dat je denkt en je neemt je huidige gedachten ook waar terwijl je ze denkt, dan ben je dus aanwezig in het nu. Als je je bewust bent van de geluiden in je omgeving, dan ben je ook in het nu. Dat is waar het om gaat.

Nu wil ik me natuurlijk nog wel wat meer verdiepen in dit Zen (van oorsprong Japans) en ik ben er dus nog wat dingen naast gaan lezen (we kregen enkele boekentips) en daar kwam ik meteen bruikbare tips in tegen zoals de titel van deze blog die ik ergens weer heel goed vind slaan op succesvol omgaan met ziekte: 'modder is gewoon modder'.
Wat houdt dat in? We vergeten in het dagelijks leven vaak dat modder (oftewel dingen die we niet leuk vinden zoals een ziekte) slechts modder is. Modder is niet slecht of vies. Het is gewoon modder. Als je er onderweg doorheen loopt, dan loop je daarna wel weer over een grasveldje. En als je gras tegenkomt dan is dat niet hemels, het is gewoon gras. Als het gras in de herfst verdroogd, dan is het niet omdat het gestraft wordt of dat er een strenge winter komt. Het is gewoon tijd dat het verdroogd. Na de winter komt er weer iets anders. We zijn bang voor het nieuwe terrein dat het leven ons presenteert, in plaats van er gewoon op te stappen. Modder is slechts modder.

Als we iets doormaken dat ons niet bevalt of we krijgen een nare ziekte voorgeschoteld dan interpreteren we dat op allerlei manieren. We besluiten dat die nare ziekte op ons haar weerslag heeft en dat we moeten vechten en er verandering in moeten brengen om onze waardigheid terug te krijgen. We besluiten dat de ziekte onze vijand is en we moeten ons verdedigen. We geloven dat ons allerlei naars overkomt. Deze negatieve denkbeelden en interpretaties leiden ertoe dat we vast blijven zitten in de modder van ons leven. Ze weerhouden ons ervan verder te gaan.

Ik was diep onder de indruk van dit stukje over modder. Natuurlijk weet ik ook dat het vaak je gevoelens zijn die je werkelijkheid creëren, dus niet zozeer de situatie waarin je je bevindt want dat is gewoon een situatie. Die doet verder niets. Jij hebt daar bepaalde ideeën over en je interpreteert het op een bepaalde manier (vaak of negatief of positief) en als je iets negatief interpreteert dan zal die situatie ook zo zijn. Als je het nu gewoon ziet zoals het is en er helemaal geen waarde aan toekent (zoals de zen-boeddhisten proberen), dan kun je gewoon door met je leven en misschien meer genieten van alles wat er nog komen gaat. Veel zen-succes!

zaterdag 5 september 2009

Die lotgenoten heb je soms echt nodig!

Ooit heb ik wel eens geschreven over hoe een hekel ik had (in den beginne) aan lotgenoten. Ik wilde absoluut niets met ze te maken hebben, want (jawel, ik had een goede reden) ze zeurden en ze klaagden alleen maar (kennelijk die eerste paar die ik tegen mocht komen op mijn ziekenpad) en bovendien was (stiekem) het in aanraking komen met andere zieken wel erg confronterend als je zelf in de eeuwigdurende fase van ontkenning leeft.
En nu, en dat weet iedereen ook, ben ik al een tijdje helemaal bijgedraaid. Eigenlijk sinds ik me aanmeldde als vrijwilliger bij de NVLE en toen bleek dat die andere zieke vrijwilligers net van die vrolijkerds waren als ik.
Toen Annemiek in mijn gastenboek begon over bondgenoten als nieuwe prachtige term voor lotgenoten (ik ben blij met dit woord, DANK!) dacht ik, ik wijd er toch nog eens een stukje aan.

Kijk, in je eigen alleenige wereldje kun je nog wel eens doen alsof je ziekte geen naam heeft. Toegegeven, je merkt heus wel dat het er is, maar ach, iedereen is gezond en jij ook, of je wilt het zijn en doet goed alsof. Toch, wanneer je dan eens die lot... ehm bondgenoten tegenkomt en het blijken optimistische, blije, positieve, doorzetters die al menig tegenslag (die jou onwijs bekend voorkomt) hebben overwonnen, dan voel je je ineens gesterkt. Echt gesterkt: je bent niet meer alleen. Want stiekem voelde je je wel een beetje zo soms: alleen. Jij bent ziek, je hebt iets raars, en in je omgeving is niemand die dat ook heeft.

Eigenlijk ben je toch altijd op zoek naar herkenning. Dat is niet vreemd, dat ligt in de menselijke aard. Wanneer je iemand vindt die net zo is als jij, dan pas weet je echt dat je niet raar bent. Dat je ergens in deze wereld toch wel als 'normaal' kunt functioneren en dat er een groep is waarbij je aansluiting vindt, waarbij je er toch weer helemaal bijhoort.

Ook voor ouders van kinderen met een ziekte is dit denk ik van belang om te weten. Een kind voelt aan dat het anders is dan de rest. Laat dat kind wanneer mogelijk zien dat het toch niet zo anders is, dat er wel kinderen zijn die hetzelfde zijn als hem of haar. Dat steunt en helpt. Het maakt je sterker.
Veel succes met het zoeken naar je bondgenoten. Het zijn er meer dan je denkt en ze zijn overal!:-)