dinsdag 25 augustus 2009

Zomaar gelukkig

Ik zit me wel vaker te bedenken (en dat hebben jullie ongetwijfeld wel eens gelezen in mijn eerdere blogs) dat ik me heel vaak zo gelukkig voel. Zonet was ik bezig met een lijst opstellen van dingen waar ik blij van word. Zo´n lijst is altijd handig, vooral als je het allemaal eens een keer niet meer weet en een ideetje nodig hebt om jezelf wat op te vrolijken. Ik geef je een stukje van mijn lijst zodat je hoop ik geïnspireerd raakt je eigen lijst te maken. En bedenk je dat je echt van heel veel (kleine) dingen blij kunt worden!

Een stukje van mijn lijst ...
Op een trampoline springen
De geur van frisse, schone was
Noorderzon
Een vriendin die van je haar een prachtig kapsel maakt
Keihard lachen om niets bijzonders met een vriend(in)
Een onverwacht inzicht
Zo’n V&D gebakje in een schuitje met room en verse aardbeien
Een superlekkere ijskoffie (met slagroom!) -> 500 calorieën en het maakt niet uit!
De sleutel van je nieuwe huis
Iets veranderen in je huis
De zoele warmte ’s nachts in zonnige vakantielanden
Een koel briesje op het strand in de hete zon
Een mooi vlinder
Knalrode nagellak
De eerste slokken bij enorme dorst
Het gevoel na een flinke work-out
Wild dansen zonder dat iemand het ziet
Een lekker zachte deken als je het koud hebt
Zelf (laat) wakker worden ´s ochtends
Een kleverige, romige chocolade-caramel toffee
Heel zachte kusjes in je nek
Gek doen zonder je te schamen
Een fris en schoon huis
Een opgeruimd huis
Op blote voeten in het gras lopen
Een tuinsproeier als het heel warm is
Een heel warme whirlpool buiten als het heel koud is
Vochtige aarde ruiken
Tevreden zijn als je eens op de weegschaal staat
Zomaar een leuk praatje maken met een onbekende
Een geweldig toetje maken alleen voor jezelf als je alleen thuis bent
De geur van het bos
Zachtjes gestreeld worden
Meteen slapen als je graag wilt slapen
Oude vriendschappen terugvinden
Jezelf insmeren met babylotion met talkpoedergeur
Pas gemaaid gras
De geur van een barbecue bij het water of op het strand
De geur van een uitgedoofde kaars
De zon zien ondergaan op een mooie plek
Knappende takjes en blaadjes in het bos
Een stokbrood uit Frankrijk met zoute boter
Terloopse aanrakingen die je week maken
Krakende sneeuw
De stilte na heel veel lawaai
Frisse lucht als je lang binnen bent geweest
Iemand heel gelukkig zien
Dauwdruppels op een spinnenweb
Een prachtig schilderij ontdekken in een museum
Dwarrelende sneeuwvlokken op een sneeuwwit landschap
Iets ontroerends zien
Meehuilen (zakdoekjes) met een hele tragische film
Een kabbelend/ruizend beekje
Een tevreden lachende baby
In de wildwaterbaan in een pretpark

En nog veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel meer! Succes!

maandag 17 augustus 2009

Na het stoppen met de pred.

Afgelopen nacht heb ik me eens ingelezen in de naweeën van het stoppen met prednison. Inmiddels heb ik anderhalve week geleden mijn laatste halve roze snoepje genomen en nu is het 'afkicken' geblazen. Ten minste ... daar lijkt het op. Ik was er niet zeker van of er zoiets als afkickverschijnselen bestonden en als ik het google-de dan kwam ik er niet echt uit. In het overzicht leek er wel iets bij de medicijninfo op een betreffende site te staan maar als ik doorklikte kon ik dat dan weer niet vinden. Gelukkig dacht ik vannacht ineens weer aan dat fantastische Prednison-boek (zie mijn blogs van ongeveer februari 2008) en ben ik meteen maar eens gaan lezen - ja, echt midden in de nacht, want sinds ik zo'n beetje ben gestopt heb ik kennelijk alleen maar enorme behoefte aan slaap 's middags en niet 's nachts. Dan lig ik alleen maar te woelen en me te ergeren aan het feit dat ik ineens geen slaap meer heb - lastig! (Het lijkt wel het begin van het prednison-gebruik!!!).

Wat voor boeiends heb ik gevonden? Er bestaan inderdaad naweeën en best veel ook. En die zullen voor iedereen verschillend zijn. Het kan best zijn dat je er bijna helemaal geen last van hebt en het kan zijn dan je er al last van hebt terwijl je alleen nog maar aan het verminderen bent en nog helemaal niet gestopt. En dan het beste: de naweeën kunnen nog maanden aanhouden. De bijnierschors werkt ook vaak pas weer optimaal (maakt hormoon aan) ongeveer een jaar na het stoppen van het medicijn.

Wat zijn nu de meest gehoorde klachten na het stoppen? Mag ik het zeggen? Jajaja, MOE!!!!!!!!!! Ik was soms al moe, nu ben ik echt slaperig en vooral 's middags! Ik slaap dan echt. Ja, geen wonder zul je denken: je slaapt nu 's nachts niet meer *lol*
Heb jij andere klachten? Deze dingen komen ook veel voor: pijn in je botten (maar ja, dat kunnen ook gewone gewrichtsklachten zijn die wellicht horen bij je ziekte), schommelingen in je humeur, controleverlies, moeite met temperatuursverschillen, veranderingen in eetlust, buikpijn/maagklachten, zweten, misschien ga je beter (!) zien en je bloeddruk neemt af (beide toch lekker positief) net als je gewicht. Mocht je dus rare dingen meemaken nadat je stopt, dat is normaal. Pas als het te lang duurt of het voelt niet goed, bespreek het dan eens met je arts. En verder: joepie, je bent nu echt prednison-vrij!

woensdag 12 augustus 2009

Hoe snel krijg je osteoporose?

Afgelopen week heb ik een botdichtheidsmeting laten doen. Bij langdurig prednisongebruik van meer dan 7,5mg per dag is zo'n test wel slim. Ik zou hem laten doen om te kijken of ik mocht stoppen met de calcium-tabletten en het alendroninezuur (een bisfosfonaat die bewezen heeft een poreus bot weer redelijk stevig te kunnen maken). Eigenlijk was ik er ergens vrij zeker van dat ik geen botontkalking zou hebben. Ik ben nog vrij jong en ik heb 'slechts' 2 perioden van drie jaar prednison gebruikt (inmiddels ben ik sinds een week gestopt). Ik sport sinds een jaar weer heel veel en doe daarbij drie keer in de week bijna drie kwartier lang krachttraining. Dan zou je toch denken ... maar nee dus. De meting werd op drie plaatsen gedaan (arm, rug en heup) en één van de drie is niet oké en daarom mag ik niet stoppen met die andere medicijnen. Ik ben teleurgesteld. Ik snap het eigenlijk niet. Moet ik dan nu maar wat meer in de zon? Vitamine D opdoen?

Ook de longfunctietest ging vorige week niet helemaal super: weliswaar was het percentage lucht in mijn longen met 2% toegenomen (zeer positief natuurlijk) en zit ik echt al vrij dicht onder het onderpercentage van een gezond iemand (85% is dat en ik heb nu geloof ik 81%), ik neem nu weer niet genoeg zuurstof op. Het gehalte was met zes procent teruggelopen. Nu zeggen mij al die getallen allemaal niet zo heel veel, maar een goede reden daarvoor zou kunnen zijn dat er meer bindweefsel in de longen is ontstaan, hoorde ik in het ziekenhuis. Het is in ieder geval iets om in de gaten te houden.

Toch voel ik me wel een beetje onwetend. Op mijn 17de had ik 50% lucht en was de andere 50% kennelijk allemaal bindweefsel geworden. Nu heb ik 81% en bindweefsel kan volgens mij echt nooit meer 'niet bindweefsel' worden dus dat is al vrij raar en dan denk ik nu: het percentage lucht neemt toe gelijktijdig met het bindweefsel? Beetje vreemd toch? Als iemand hier kennis over heeft, licht me in. Anders zal ik mijn arts de volgende keer eens vragen.

En nu dan het goede nieuws: ondanks de niet geheel gewenste uitslagen doe ik het zelf heel goed. Ik ben nu al 6 dagen prednison-vrij (zoals ik net schreef) en het gaat zo goed dat ik hoop dat dit definitief is voor minstens 10 jaar!

zaterdag 8 augustus 2009

De tegenspoedhypothese

Heel wat jaren geleden kwam Nietzsche met de interessante uitspraak: "Wat me niet doodt, maakt me sterker." Onder andere op basis van deze uitspraak behandelt het boek 'De gelukshypothese' (Jonathan Haidt, 2006) de tegenspoedhypothese. Deze hypothese houdt in dat mensen tegenspoed, tegenslagen en misschien zelfs trauma’s nodig hebben om het hoogste niveau van kracht, vervulling en persoonlijke ontwikkeling te bereiken. Natuurlijk een thema wat mij als chronisch zieke enorm aanspreekt!

Je kunt Nietzsches uitspraak letterlijk interpreteren, maar het is onwaarschijnlijk dat hij het zo bedoelt heeft - ten minste niet voortdurend want bij een zeer hoge mate van voortdurende stress zijn mensen eerder geneigd Post Traumatisch Stress Syndroom (PTSS) te ontwikkelen. Als je de uitspraak als figuurlijk bekijkt, mag je niet vergeten dat voortdurende stress niet gezond is voor mensen in het algemeen. Maar ... onderzoek heeft toch uitgewezen dat in veel gevallen mensen daadwerkelijk 'groeiden' of 'bloeiden' na de tegenspoed die ze overkwam.
Hoe komt dat?

Onderzoekers zijn zich de afgelopen 15 jaar gaan richten op de voordelen die stress met zich mee kan brengen. Mensen kunnen op drie belangrijke manieren voordeel ondervinden van een stressvolle gebeurtenis:
1. De betreffende uitdaging onthult je verborgen vermogens en door het inzien van je vermogens verandert je zelfbeeld - je leert dat je veel sterker bent en veel meer uitdagingen aankunt dan je je realiseerde. Wellicht krijg je daarom meer behoefte jezelf andere dingen ten doel te stellen.
2. Je relaties veranderen. Tegenspoed blijkt een filter: sommige familieleden en vrienden schieten te hulp, anderen verdwijnen uit je leven omdat ze misschien niet weten wat ze moeten zeggen of zich ongemakkelijk voelen over de situatie. Maar het scheidt niet alleen valse van echte vrienden; het versterkt ook relaties en opent de harten van mensen voor elkaar. Vriendschapsbanden worden hechter en belangrijker.
3. Trauma verandert prioriteiten in en filosofieën over het leven (PLUK DE DAG!) en mensen. Mensen worden als het ware wakker geschud tot de werkelijkheid en zien in dat het leven een geschenk is dat gekoesterd moet worden en zeker niet zo vanzelfsprekend is. Ook gaat geld er minder toe doen en worden mensen en je omgeving belangrijker.

Ik vind dit prachtig. Je wilt helemaal niet ziek worden, je zit absoluut niet te wachten op tegenspoed in je leven, maar ergens zit er nog een klein gouden randje aan. Op het moment dat je inziet dat je het aankunt en dat je door kunt gaan, dan ben je ertegen opgewassen. Lijden moet niet geëerd worden, niet voorgeschreven worden en zeker vermindert worden wanneer mogelijk, het hoeft allen niet altijd 100% negatief te zijn en dat vind ik wel weer een mooie gedachte voor vandaag!

We halen alles eruit wat erin zit:-)



PS Nog een laatste woord: de schrijver gaat nog even in op al die mensen die zeggen dat ze zo gegroeid zijn van binnen door hun lijden en de omgeving die vaak niets anders merkt aan de betreffende persoon - het gaat dan vaak om een nieuw gevoel van innerlijke samenhang, iets wat vaak niet zichtbaar is voor de buitenwereld, maar wat wel voelt als kracht en groei, een wijsheid van binnenuit. Ik geloof dat het bestaat!