De helft minder medicijnen

Vandaag was weer eens een ouderwetse UMC-dag. Die zullen de komende tijd weer steeds zeldzamer worden omdat ik ze hopelijk niet meer zo nodig heb. In ieder geval is de volgende afspraak weer een halfjaarlijkse en dan is het alweer januari 2010.

Ik had zelf ook alleen maar goed nieuws te melden bij de arts: "Het gaat hartstikke goed en ik ben superfit." Nou ja superfit voor mijn doen dan hè en voor NL, niet voor vergeleken met Italië twee weken terug. Ik heb gewoon longen die niet optimaal functioneren, maar ... daar valt goed mee te leven. Na gewenning.
Op de vragen of ik last had van mijn gewrichten, of ik meer dan gemiddeld kortademig ben en of ik huidklachten had, kon ik iedere keer volmondig 'nee' antwoorden.
Om de dag 2,5mg prednison is ook bijzonder weinig, bijna al alsof je het niet meer slikt. En een leuke bijkomstigheid: omdat ik als het goed is over ongeveer een maand wellicht helemaal op 0 zit, mag ik ook stoppen met 2 andere medicijnen: de calcium en alendroninezuur (of Fosamax). Dat is ... als ik volgende week goed door de botdichtheidsmeting kom. Zo'n meting heb ik nog niet eerder gedaan en is om te kijken of je botten ook broos zijn geworden door alle medicijntroep. Ik heb eigenlijk geen idee hoe ze zo'n meting uitvoeren maar ik geloof niet dat ze (zoals ik dacht) misschien wel wat bot willen 'afschrapen'. Brr!!

Anyway, wanneer die test dus goed is dan heb ik in plaats van 6 verschillende soorten medicijnen (begin dit jaar was ik al van 8 naar 6 gegaan) ineens nog maar 3 verschillende soorten medicijnen en ... omdat mijn gewrichten het zo goed doen (iets wat ik alleen maar kan toeschrijven aan de acupunctuur want daarvoor deden ze wel zeer) mag ik ook experimenteren met het stoppen met diclofenac. Ik kan er dan voor kiezen het alleen te nemen als ik wel erg last heb van mijn gewrichten. Nog meer mooie bijkomstigheid daarvan is dat ik misschien de maagtabletten niet meer nodig heb want de maagklachten werden veroorzaakt door overmatig diclo, pred en brufen- gebruik. Maar ja ... als je die allemaal niet meer hebt!;-)

Eindconclusie is dus dat ik misschien over een tijdje wel alleen plaquenil over heb en wie had dat ooit gedacht? Ik niet!
Overigens wilde ik mezelf al bijna genezen laten verklaren van een auto-immuunziekte (ik heb immers alleen nog maar longklachten) maar dat ehm ... gaat niet. Voor het eerst hoorde ik ook eens de getallen van mijn waarden waarop het hebben van een auto-immuunziekte is gebaseerd (positieve ANA etc.) en die waarden zijn weliswaar best heel stabiel bij mij (nu) en niet reuze hoog maar die geven wel duidelijk aan dat ik wel echt een systeemziekte heb. Helaas ... nou ja, het gaat om het gevoel en niet om de aanduiding. Toch?:-)

Ik heb echt geluk!

Nog geen twee uurtjes geleden is mijn oven ontploft! Ik ben zo geschrokken dat ik maar even de ervaring op 'papier' zet. Ik besef dat ik heel veel geluk heb gehad ... ik had de oven gebruikt om een ovenschotel te maken en hem daarna uitgezet. Ik had net mijn eten op en meestal ga ik daarna naar de keuken maar omdat ik ontzettend geboeid op mijn laptop naar de finale van Britain's Next Top Model zat te kijken, was ik nog niet opgestaan toen ik ineens een enorme knal naast me (en dus vanuit de keuken) hoorde. Ik keek de keuken in en ... allemaal glas. De buitenste glasplaat van de ovendeur was in ongeveer een miljoen stukjes (duizend stukjes zou echt een understatement zijn). Hoe dat kan gebeuren? Geen idee. Ik heb een vrij nieuwe oven (4 jaar oud, van goede kwaliteit - zal ik het merk nog noemen? Even afwachten hoe ze deze zaak af gaan handelen, maar ik denk dat ik dit merk niet meer neem in de toekomst ...)
Ik weet alleen wel dat als ik in de keuken was geweest op het moment dat het gebeurde, het dan niet zo goed was afgelopen als dat het nu is afgelopen ... brr, ik word echt naar als ik eraan denk!

Ik zat me al af te vragen of ik soms misschien bijzonder veel geluk heb: weer bijna helemaal hersteld van een tweede zware SLE-terugslag, mijn droom van schrijfster met een echt uitgegeven boek is uitgekomen en nu heb ik door een gelukje gelukkig geen lichamelijke schade van een ontplofte oven:-)

Weer terug in Nederland

De vakantie zit erop. Ik mag zeggen dat die wel zeer geslaagd was. Zo geslaagd dat ik ben geëindigd zonder prednison. Dat kon! Dat kon omdat het in de bijna 3 weken die ik op vakantie was, iedere dag 28 graden of warmer was. Daar word ik heel fit en gezond van. Dat wist ik al. En dat is heerlijk want dan voel ik me een kerngezond persoon. Ik heb letterlijk dagenlang rondgelopen (niet alleen maar rondgelopen hoor!;-): wandelend door Wenen, Karlsbad (Karlovy Vary), Bratislava, Boedapest, Verona en allemaal andere leuke plaatsjes, dorpjes, langs het meer, over heuveltjes, in grotten, bij watervallen, over kiezelstranden, door megasupermarkten ... en dat ging allemaal goed. Ik kon maar doorgaan en doorgaan, dus toen besloot ik maar dat ik dan ook wel zonder prednison kon. En dat kon ook.

En waarschijnlijk dankzij het bijna niet meer slikken van prednison kan ik nu ook veel beter tegen de zon. Ik begon natuurlijk wel elke dag na het douchen met de zonnebrandcreme het wel extra gemakkelijk maakt. Ik gebruik het vergif van Riemann, P20 heet dat en het werkt wel 10 uur lang. Het is een soort gelei en het stinkt enorm als je het opsmeert maar het is ideaal omdat je het maar 1 keer per dag hoeft te gebruiken.

En nu ik weer terug ben, moet ik weer aan de slag. Overmorgen ga ik naar de uitgeverij voor een eerste gesprek en daarna moet er weer geschreven worden. Voor nu ben ik nog wat aan het lanterfanten, uitrusten van de vakantie, zorgen dat mijn ooglidontsteking (die ik in de vakantie heb opgedaan en me een interessant Italiaans doktersbezoek opleverde dat nog geen minuut duurde) zo snel mogelijk overgaat want ik word er helemaal gek van, en meer ontdekken over mijn nieuwe door de vakantie geinspireerde interesses: Hundertwasser, Klimt en d´Annunzio ...