Hoe ga je om met moeheid?

Het meest gehoorde probleem van auto-immuunpatiënten lijkt haast wel de moeheid te zijn. Ik weet nooit precies wat mensen hiermee bedoelen als ze zeggen moe te zijn. Als ik zelf moe ben, moet ik altijd onderscheid maken tussen twee vormen. De ene vorm is moeheid in de vorm van slaperigheid (waarschijnlijk heb ik dan een te korte nacht gehad of heel slecht geslapen) en de andere vorm - die dus echt ziekte- gerelateerd is - is dat ik pijn heb, dat wil zeggen de pijn van schurend longblad of pijn op de borst omdat ik teveel heb gedaan. Bij beide vormen van die moeheid zeg ik in eerste instantie gewoon: "Ik ben moe" maar alleen de tweede vorm zorgt ervoor dat ik niet verder kan, of althans: dat het niet verstandig is dat ik doorga. Plat rusten (meestal hoeft dat niet eens langer dan 1 à 2 uur) is dan het meest effectief, en de rest van de dag rustig aan doen. De pijn verdwijnt dan en ik voel me weer fit.

Toch schijnen veel patiënten last te hebben van een overweldigende vermoeidheid die dus niet zo'n pijn inhoudt. Omdat ik die vermoeidheid niet ken, denk ik dat het wellicht aanvoelt als slaperigheid (?!). De vraag is dan: hoe ga je daarmee om? Hoe ga je ermee om als je niet meer je bed uit kunt komen van de slaperigheid? Ik ben hard voor mezelf en zou zeggen: "Stel je niet zo aan, Janet", stap toch uit bed en ga naar buiten voor wat frisse lucht. Maar ik vraag me af: werkt dit voor iedereen?

In een bijlage van Mind Magazine van vorige maand kwam ik ook wat tips tegen om je energieniveau te verhogen. Tips die ik eigenlijk zelf van nature al uitvoer zoals op een redelijk tijdstip naar bed gaan/ofwel voldoende slaap krijgen en dan niet langer slapen dan noodzakelijk is. Van langer dan 9 uur in bed liggen (voor sommigen zelfs 7 of 8 uur) word je opnieuw moe en ben je uiteindelijk helemaal niet uitgerust. Zoek dus uit wat voor jou je ideale slaaptijd is. Het is de moeite waard!
Zorg er ook voor dat je slaapkamer goed donker is en doe geen inspannende dingen meer voor je naar bed gaat. Beter is het om bijvoorbeeld nog even te gaan mediteren, of misschien nog een wandelingetje te maken.

En daarnaast: ga sporten. Doe in ieder geval alsof je energieker bent dan dat je daadwerkelijk bent want doen alsof helpt. Zorg ook dat je het gelooft. Als je niet werkt, ga dan 's ochtends eerst een half uur (of een uur of anderhalf uur - zoals ik doe) sporten. Je voelt je er meteen goed door: je kunt trots zijn op jezelf dat je beweegt, je wordt er automatisch fitter van en gek genoeg krijg je er meer energie door. Niet meteen zeggen dat het niets voor je is omdat je ... veelste moe bent. Na het sporten ben ik meestal ook uitgeput, maar op de lange termijn word ik steeds fitter en voel ik me gezonder en energieker.
Amerikaans onderzoek heeft uitgewezen dat chronisch vermoeide mensen zich na 6 weken van 3x in de week 20 minuten sporten een stuk energieker voelden. Veel sportplezier!

Testjes doen op de open dag

Na ongeveer een maand van niet schrijven, ben ik er weer. De winter is sinds vandaag voorbij en het zonnetje schijnt: ik ben blij!

Gisteren ben ik naar de open dag van het UMCG geweest. Ik wilde met een vriendin naar twee lezingen; 1 voor ons elk en daarbij hebben we wat rondgekeken in het ziekenhuis en vooral op 'mijn' afdeling: interne geneeskunde. Daar hadden ze hele interessante onderzoekjes georganiseerd die erg veel publiek trokken.

Er was onder meer de mogelijk te onderzoeken of je overgevoelig bent voor bepaalde dingen, in dit geval: huisstofmijt, huisdieren (katten) en pollen. We wisten meteen dat de test werkte want vriendin had meteen haar hele arm onder de bulten en rode vlekken zitten (overgevoelig dus) en mijn arm veranderde (naar verwachting) helemaal niets. Alleen de testbult begon, zoals moest, te jeuken. Ideaal dat ik niet overgevoelig reageer op stof want nog steeds wordt ik (niet alleen lichamelijk;-) erg moe van schoonmaken! Overigens ben ik ook niet erg fan van een vieze leefomgeving dus geen zorgen daar.

Andere testen die mogelijk waren, waren onder meer: longfunctie, pinda- en hazelnoot- allergie, iets met de nieren, bloedvaten, hoge bloeddruk (helaas had ik dat maar ik wijt het net als de assistente maar aan de drukte en de hitte in het ziekenhuis, normaal ben ik vaak iets te laag) en een prikje om te zien of je ook suikerziekte hebt. Brr ... dat moest ik natuurlijk uitvinden. Bij prednison (of voormalig prednison)gebruik is er natuurlijk een verhoogde kans.

Ik hoorde bij mijn voorganger (die te hoog scoorde) dat de test niet helemaal accuraat hoefde te zijn vanwege niet schoongemaakte vingers en dus toverde ik snel mijn anti-bacteriële handzeep tevoorschijn om te zorgen dat mijn vinger schoon was. Die prik was erg pijnlijk maar ik had het ervoor over - een hele mooie waarde, 5,7 dus fantastische geruststelling cadeau!

Zo'n open dag is echt een aanrader en die testjes zijn leuk (trouwens alleen doen als je geen drukte/zorgenmaker bent) maar helaas hoorde ik vanochtend dat ze vanwege de kosten niet zo vaak een ziekenhuisopenstelling doen, helaas. Bij de volgende ben ik zeker weer van de partij!

PS En nu heb ik nog helemaal niets gemeld over mijn gewonde knie ... dat is dan voor de volgende keer!