zondag 20 juni 2010

Blogs op ziekelijkgelukkig.nl

Van nu af aan zijn mijn blogs te vinden op www.ziekelijkgelukkig.nl
Op twee verschillende sites bloggen heeft niet zoveel zin (als je twee keer hetzelfde schrijft) dus kunnen jullie nu verder lezen op mijn boeksite.
Ik hoop dat jullie blijven lezen!! :-))

dinsdag 25 mei 2010

Lady Gaga getest op Lupus

Opmerkelijk shownieuws vandaag op SBS:

Lady Gaga getest op Lupus


Lady Gaga heeft zich laten testen op de ziekte Lupus. Enkele jaren geleden is haar tante aan deze genetische ziekte overleden. De zangeres heeft enkele symptomen van de ziekte zoals hartkloppingen, vermoeidheid en kortademigheid. In een interview met de Britse Times laat Lady Gaga echter weten dat haar fans zich geen zorgen hoeven te maken.
De zangeres laat echter niet weten wat de uitslag van de test is. Lupus is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt. Het kan dodelijk zijn.
25 mei 2010

Dit is het stukje uit het interview in de Londen Times:
“What’s the nearest you’ve ever come to death?” I ask her. “Do you have any recurring illnesses?”
She goes oddly still for a moment, and then says, “I have heart palpitations and … things.”
“Recently?”
“Yes, but it’s OK. It’s just from fatigue and other things,” she shrugs, before saying, with great care, “I’m very connected to my aunt, Joanne, who died of lupus. It’s a very personal thing. I don’t want my fans to be worried about me.”
Her eyes are very wide.
“Lupus. That’s genetic, isn’t it?” I ask.
“Yes.”
“And have you been tested?”
Again, the eyes are very wide and steady. “Yes.” Pause. “But I don’t want anyone to be worried.”
… It’s a very odd moment. Gaga is staring at me calmly but intently.

...

zondag 16 mei 2010

Middagje op de spoedeisende hulp

Zoals ik vrijdagochtend al schreef, had ik besloten om toch even langs de huisarts te gaan. Het kon toch niet zo zijn dat ik mijn presentatie zaterdag niet zou kunnen geven omdat ik te moe was!

's Middags om kwart voor drie zat ik bij de huisarts op de stoel te hijgen. Ja, soms moet je wel een beetje schaamteloos durven zijn als je longproblemen hebt *lol* De assistente had me ergens zo snel mogelijk tussendoor gezet, omdat ze het ook wel urgent achtte. De huisarts luisterde naar mijn longen wat voor mij voelt als de meest onzinnige bezigheid in de wereld. Mijn longen klinken namelijk altijd schoon, ook als ze in zeer ernstige staat verkeren. Ik zei tegen hem: "Naar mijn longen luisteren heeft denk ik geen zin hoor. Zelfs bij de longontsteking waarbij het kantje boord was klonken mijn longen mooi schoon en ik was toen bijna dood." *lol* Toen zei hij (dit is de eerste arts die dat tegen me heeft gezegd) dat het slechts een formaliteit is, maar dat het inderdaad klopt dat 9 van de 10 keer longen schoon klinken ook als er dan heftige ontstekingen gaande (kunnen) zijn. Hij ging daar dan ook nooit op af.

Mijn huisarts besloot mijn internist in het UMC te bellen om advies te vragen. Hij wilde me foto's laten maken en laten bloedprikken, maar ja op vrijdagmiddag ... dat zou maandag worden en dat leek hem niet verstandig gezien mijn conditie inmiddels (hijgen, hijgen, hijgen en daarbij veel pijn). Mijn internist zei dat ik meteen naar het UMC moest komen - in dit geval zou het het handigst zijn om naar de spoedeisende hulp te gaan want dan kon ik daar alle tests doen, de enige manier om snel iets uit te kunnen sluiten. In dit geval dus longembolie. Bovendien was de poli ook gesloten afgelopen vrijdag.

Ik ben gauw gaan bellen en een vriendin bleek net in haar auto Groningen terug in te rijden en ze kon me zo brengen. Vooraf moet je wel weten waar je aan begint want op de spoedeisende hulp gaat het (vanwege de drukte) niet snel!
Ik bleek koorts te hebben van 38 graden (ik heb van mezelf een vrij lage temperatuur, ergens in de 36 waarden doorgaans) en mijn onderdruk (bloeddruk) was net als de vorige keer ook te hoog. Vreemd, ik dacht altijd dat die zo goed is. Toen kwamen de nare prikken. Ik dacht in mijn elleboog, maar nee, vanwege potentiële embolie dus in de slagader van de pols en omdat de ene al snel 'lek' bleek (het slangetje ging druppen omdat het bloed niet mooi liep) werd de andere pols ook geprikt. Kon ook meteen dienen als infuus, indien nodig.

Tussendoor werden foto's gemaakt en een hartfilmpje. Bizar om op de spoedeisende hulp te zijn. Ik voel me niet 'spoedeisend hulpvragend'. Ik ben best wat gewend en heb geen enkele moeite met ziekenhuizen en onderzoeken maar dit voelde niet lekker. Ik wilde daar liever niet zijn. Uiteindelijk hoorde ik iets na half zeven (drie uur na binnenkomst) dat het geen longembolie was - mooi zo want dan ben je weer ver van huis en da's niet de bedoeling. Na overleg met m'n internist mocht ik als ik volgende week weer terugkwam en meteen zou beginnen met 30mg prednison die avond weer naar huis. Fijn. Dat voelde goed - nah ja, niet de prednison dan. Maar met een beetje geluk is dat 'slechts' een stootkuurtje.

Vrijdagnacht, de nacht voor de presentatie in Ede, sliep ik vervolgens niet. Ik was klaarwakker. Natuurlijk mede door het weer starten met de prednison die zorgt voor flinke energieboosts en slapeloze nachten in het begin. Jammer daarvan. De hele nacht de presentatie gerepeteerd - ongewenst. Ik was er helemaal klaar voor. Tot ik aan het einde van de nacht toch nog een uurtje sliep en vervolgens doodmoe was toen de wekker me wekte. Maar ach, doodmoe was ik toch al! De prednison had inmiddels wel de scherpe kantjes van de pijn gehaald. Dat was wel prettig.

Zaterdagochtend bleek er maar 1 aanpak gewenst. De aanpak die eventueel kan werken als je echt geen energie hebt en het anders niet gaat lukken. Dingen letterlijk stap voor stap doen en niet verder dan dat kijken. Ik begon met douchen en was heel blij dat dat me was gelukt, moeizaam maar toch. Toen aankleden. Weer een stap verder. Medicijnen innemen en wat drinken. Brood smeren en trachten dat voor de presentatie op te hebben. In de auto, op de bijrijdersstoel naar Ede. Rechtop blijven staan. Dag zeggen tegen mensen, zaal bekijken, powerpoint naar presentatielaptop kopiëren, hangen op stoel. En dan ... de presentatie.

Na enige uitleg aan het publiek heb ik daar niet langer dan vijf minuten gestaan. Ik vond het wel best, trots als ik was dat ik er onder deze omstandigheden toch was. Ik heb het gepresenteerd, het boek overhandigd en zelfs bijna een uur zitten signeren. Vooral doorgaan hielp. Iedere keer als ik even pauze had, een halve minuut, 10 seconden, dacht ik: "Nee, hoe doe ik dit allemaal? Ik ben zooooo moe ..." maar ook dat is gelukt. En toen naar huis. Eten en om 8 uur lag ik in bed. Heel trots en heel voldaan. Toch maar allemaal gedaan, dit alles:-))

Nu wordt het uitrusten, weer fit worden en dan lekker verder!

vrijdag 14 mei 2010

De hele trukendoos bij langs

Morgen is het dan eindelijk zover: mijn boek ligt in de winkels. Dat betekent ook dat ik morgen het boek ga presenteren voor enkele honderden mensen in Ede. Ik keek hier best naar uit ... en niet alleen met plezier (ook spanning)! Maar mijn longen gooien weer eens roet in het eten.

In mijn laatste blog meldde ik al dat ik moe was. Ik dacht aan de naweeën van een vakantie - gebruikelijk - en de slechte weersomstandigheden hier in NL. Maar na drie dagen zou dan verbetering op moeten treden en dat gebeurde niet. Het bleef gewoon hetzelfde en werd bij vlagen zelfs erger. Voor dat soort momenten heeft de gemiddelde chronisch zieke wel een soort van trukendoos - wat foefjes die je kunt gebruiken om je snel weer fit te voelen.

Zo ook ik. Maar er zit maar zoveel in die trukendoos en als dan 10 dagen later blijkt dat niets werkt, ook niet hele dagen in bed, tja ... wat moet je dan? Toch maar de huisarts bellen zoals ik vanochtend heb gedaan want op zo'n korte termijn (vandaag) kom ik ook niet meer in het UMC. Ik heb inmiddels m'n diclo al vervangen door Brufen 600, dat is echt mijn allerlaatste truc. Daarvan weet ik nog niet of die werkt, we zullen zien, maar eerst straks maar eens die afspraak. En dan maar weer rusten. En dat is nu net waar mijn hoofd geen zin in heeft: rusten.

Pfff, word al naar bij de gedachte dat ik weer uren op bed moet liggen. En dan lig ik maar te draaien en te woelen en daar worden mijn longen niet minder moe van. Ik hoop op het beste vanmiddag: een zeer goede truc. Zodat ik eindelijk eens lekker kan gaan genieten van het uitkomen van mijn eerste boek:-)

PS Kijk ook eens op www.ziekelijkgelukkig.nl

vrijdag 7 mei 2010

De prijs van een vakantie

Afgelopen dinsdag ben ik teruggekomen van een weekje vakantie in Valencia. Het op vakantie gaan ging al niet geheel probleemloos (vulkaanas, omboekingen, familieomstandigheden) maar uiteindelijk vertrokken we dan toch (een week later dan gepland). In die week voorafgaande heb ik me helemaal uit de naad gewerkt, wetende dat, wanneer je terugkomt van vakantie, je er meestal helemaal uit bent, en - een beetje moe.

De vakantie begon goed. Het was heerlijk warm en zonnig in Valencia. Een temperatuur die ervoor zou gaan zorgen dat ik binnen twee dagen geheel pijnvrij en op topniveau (bijna 100% al zeg ik het zelf) zou kunnen functioneren - de ideale omstandigheden dus. Maar toch leek de reis af en toe gedoemd, niet alleen vooraf, maar ook tijdens.

Op de eerste avond werd tijdens het winkelen m'n portemonnee gejat. Mijn portemonnee is een soort van mijn tweede handtas. (Voor degenen die mijn handtas nog nooit hebben gezien: enorm en een vergaarzak voor van alles.) Die pasjes kunnen me niet zoveel schelen, het geld vind ik jammer - helemaal dat wat niet van mij was (de pot) maar de kleine dingetjes die ik had verzameld tijdens reizen en meedroeg als herinneringen hadden wel emotionele waarde en die komen dus niet meer terug:-(

De reactie op het jatten van de portemonnee voelde net als weer omgaan met een tegenslag op ziektegebied. Als chronisch zieke heb je die toch wel op regelmatige basis - je loopt tegen je beperkingen op. Je kijkt ernaar en beseft dat je maar weer vrolijk door moet want ... als je dat niet doet, heb je ook niets aan je leven. Ik hoop maar dat de dief het geld op een wijzelijke manier uitgeeft!

Nadat de tweede dag uitstekend was verlopen (en we de bus hadden ontdekt als makkelijker vervoersmiddel dan altijd maar de benenwagen) vroegen we ons al af - wat zal er nu komen? Dat was 's nachts, toen we werden gewekt door regen op de hotelkamer. Nee, het geluid kwam niet van buiten - daar was het droog en vrij warm. Dit kwam vanuit de richting van de douche. Ik sloop uit bed, kloppend hart (toch niet per ongeluk de douche aan laten staan ofzo??) en stond in een plas water: lluvia!! (Spaans voor regen.) De airco bleek lek ...
Midden in de nacht zijn we gewisseld van hotelkamer. Pff, dan ben je wel over je slaap heen!

De rest van de dagen kabbelden door, maar terwijl ik op dag 3 nog de bekende opleving had van de warme temperatuur, begon die na dag 3 te zakken. Vanaf dag 5 begon het zelfs af en toe te regenen - niet goed! En op dag 7 regende het alleen maar!! De hele dag in soppende ballerina's lopen is niet fijn en ik had inmiddels echt hele zere longen helaas ... tussendoor vermaakten we ons prima. Valencia blijkt een prachtige stad met een aardig strand (als je maar naar links blijft kijken), mooie gebouwen, lekker eten en fantastische winkelmogelijkheden:-)

Toen ik woensdagochtend weer uit mijn eigen bed stapte, merkte ik al gauw dat ik iets niet goed had gedaan. Wat weet ik niet maar ik kon zelfs haast niet rechtop staan of stukjes lopen. Ik heb me in maanden niet zo slecht gevoeld. Maar ... mijn leven is gezien alle boekgedoe nu zo druk dat ik geen tijd heb om te rusten. Helaas. En dat komt me helemaal niet goed uit. Met alle afspraken die ik verder heb en het terug zien te krijgen van alle passen die ik niet meer in mijn bezit heb, ben ik zomaar weer eens twee uur kwijt met fietsen door wind en regen en waarom is het hier zo allemachtig koud? Het is mei!!

Anyway, ik ga de komende dagen het even wat rustiger aandoen. Die nieuwe website kan wel even wachten en mijn presentatie, die gaat bijna als vanzelf als je een stemcoach hebt om je te begeleiden:-) Ik hoop dat ik over een paar dagen - als ik vind dat ik weer moet gaan sporten - ik weer superfit ben. De rust zal ik in elk geval nemen. 1 dag, 2 dagen, 3 dagen, 4 dagen ...

donderdag 22 april 2010

Een sponsorzoektocht

Nog ruim 3 weken en dan is het zover ... dan ligt 'Ziekelijk gelukkig: positief leven met een chronische ziekte' eindelijk in de winkel. Tot die tijd ben ik zelf vreselijk druk met allerlei dingen rondom de verschijning van mijn eerste boek, zoals het laten maken van een professionele website.



Tot een week geleden dacht ik dat ik alles goed voor elkaar had: ik had een sponsor gevonden en de website kon voor een klein bedrag (een euro of 600) helemaal naar mijn wens gebouwd worden. Het moet een ondersteunende site worden die lezers/patiënten kunnen bezoeken om meer te weten te komen over het onderwerp van het boek en die tegelijk meer aandacht genereert voor auto-immuunziekten. Waarom is er in Nederland nog zo weinig over bekend? De teksten liggen klaar, de foto's ook ... alleen een paar dagen geleden hoorde ik dat de sponsoring niet doorgaat. Ik was hevig teleurgesteld, wat een domper! En dat ook nog op dit late tijdstip, echt een ongewenste tegenvaller!

Zelf lukt het me helaas niet dit bedrag neer te leggen voor de site (en nee, het bedrag zal zich ook niet terugverdienen dus zien als een investering kan niet: ik heb er geen commercieel belang bij - ik ben bereid alles te doen voor meer bekendheid voor deze ziekten, en daar doe ik het voor). Ik ben nu dus op zoek naar sponsors. Ik hoop dat ze zich uit zichzelf bij mij melden want als ik wel ergens een hekel aan heb is het om geld of hulp vragen (zie ook eerdere blogs). Pff, dat lijken wel 2 dingen die vaak de aandacht krijgen in het leven van een zieke!

Ik dacht zelf aan één of enkele sponsors die misschien willen doen aan 'maatschappelijk verantwoord ondernemen' of die vinden dat ze iets hebben met het onderwerp van de site (of moet ik zeggen: 'borstkanker is zo passé'). Met meerdere sponsors gaat het ook nog eens om een klein bedrag en dat scheelt! Ook mag het iemand zijn die een website in elkaar kan zetten en die dat wil doen als vriendendienst. Uiteraard krijg je er naamsvermelding op de site voor terug en mijn grote dankbaarheid!

Ondertussen pruts ik zelf ook door ... ik denk na over de kleuren, de lay-out, wat er absoluut op moet staan en ik pas de teksten steeds weer aan. Inmiddels zit ik weer iets ruimer in de tijd: eigenlijk zou ik vandaag naar Valencia vertrekken maar omdat de vliegmaatschappij ons gisterochtend nog wijsmaakte dat onze vlucht niet zou vertrekken, is mijn reisje nu uitgesteld tot aanstaande dinsdag. Tijd om hard aan de slag te gaan dus!

HELP MIJ!!

woensdag 21 april 2010

Wat zet je in je sollicitatiebrief?

Heel lang heb ik geloofd dat je je ziekte vooral geheim moet houden voor werkgevers. Meestal ben je er niet bij gebaat als ze weten wat je hebt. Ziekte wakkert ongerustheid aan en in het geval van nog geen baan hebben: afschrijving zonder dat je een kans krijgt. Dit hoeft natuurlijk allemaal niet, maar het kan wel.

Na de terugval in mijn ziekte en het best wel behoorlijke gat op mijn CV, besloot ik dat ik tegenwoordig open kaart zal spelen. Dat houdt in: meteen openheid in de sollicitatiebrief. Ik heb geen idee of dit de goede manier is of niet, maar het leek me wel makkelijk: als ze me willen, dan willen ze me ook echt helemaal en weet ik meteen wat ik aan mijn nieuwe werkgever heb.

Door alles rondom mijn boek heb ik eigenlijk helemaal geen energie voor ook nog een baan erbij maar toch ben ik in de eerste 4 maanden van dit jaar wel 2 boeiende vacatures tegengekomen die aan al mijn eisen voldeden en waar ik ook perfect voor gekwalificeerd ben. Na de eerste brief (sollicitatie bij een ziekenhuis) kreeg ik geen afwijzing maar een plaatsing op de wachtlijst, zodat je alsnog opgeroepen kunt worden als bij de eerste groep kandidaten geen geschikte zit en ze gaan voor nog een ronde. Ik vond dit best veelbelovend. Het is een stuk beter dan meteen 'nee'.

Daarna las ik in UWV Perspektief dat je toch niets moet vermelden in je brief, en eigenlijk ook maar beter niets kunt zeggen daarna. De praktijk leert toch vaak dat de meeste bedrijven niet positief tegenover zo'n 'lastige' zieke werknemer staan. Opmerkelijk advies van het UWV, maar ik begrijp het wel. Als je al je zieke WIA-ers en Wajong-ers weer eens aan het werk wilt zien, gaat dat misschien sneller als ze doen alsof ze gezond zijn.

Anderhalve week geleden was ik op een jongerenmiddag van de patiëntenvereniging aan het assisteren. Ook daar was het onderwerp: solliciteren en ziek zijn. Er werd een discussie op gang gebracht over of je wel of niet iets zou moeten vermelden in de brief: 95% van de deelnemers vond van niet. En daarna of je wel of niet iets zou moeten zeggen bij het gesprek. Bij het eerste gesprek niet en daarvoor kozen evenveel mensen en dan waren er nog een paar die eventueel iets zouden zeggen bij het tweede gesprek maar ook dat ging niet van harte. De algemene mening blijft toch: zwijgen, als je wilt werken.

Drie weken geleden had ik weer een brief vestuurd, dit keer naar een commercieel bedrijf in de media. Ik kreeg razendsnel een afwijzing dat ik niet voldeed aan de gestelde criteria. Hmm, echt? Ik voldoe overal aan, dus op grond daarvan mij afwijzen is onzin. En de echte reden? Daar kom ik nooit achter ... bellen heeft in dit geval geen zin want geen enkel persoon gaat toegeven dat ze je zojuist aan de kant hebben gegooid omdat je ziek bent. Maar door de genoemde reden denk ik toch echt dat ik door de openheid in mijn brief geen schijn van kans had.

De volgende keer dus toch minder openheid?!

donderdag 15 april 2010

Genezen door een afspraak

Heb jij dat ook wel eens dat je dan eindelijk een doktersafspraak maakt omdat het echt niet zelf over lijkt te gaan, dat dan vervolgens nog een dag of wat duurt en als het dan eindelijk zover is je kwaal ineens wel zelf over is gegaan? En dan je maar af zitten vragen of je nu nog steeds heen zult gaan - met niets - of het maar laat zitten en het dan natuurlijk terugkomt en je nog een afspraak moet maken ... *zucht*

Ik liep alweer dagenlang rond met een ontstoken ooglid. Dit is iets wat ik om de haverklap krijg dus op zich niets vreemds, en ik weet ook best hoe ik er (normaal gesproken) weer snel vanaf kom maar dit keer ging het niet weg en werd het na een paar dagen zelfs veel erger. Zo erg dat ik gisteren toch maar besloot de huisarts te bellen - mede omdat mijn vakantie (Valencia!) dichtbij komt en ik daar niet met een dik, zwaar oog rond wil lopen.

Ik belde en legde uit wat ik zelf altijd doe - water koken, af laten koelen en daar een compres van maken, plus het goed schoonmaken en uiteraard geen make-up - helemaal goed, maar ze wilde toch eigenlijk dat ik meteen kwam voor een zalfje of druppels. En daar had ik nu net gisteren geen tijd voor. Dus dan vandaag maar. Verder wel die hele dag rondgelopen met hoofdpijn omdat mijn oog half dicht hing. Voor de buitenstaander zag het er trouwens op de roodheid en gezwollenheid na best nog redelijk uit. Gelukkig maar want ik ben best een tikje ijdel en binnen kan ik m'n zonnebril toch moeilijk ophouden;-)

Anyway, nu kwam ik vanochtend uit bed en zag ik dat mijn ooglid kennelijk gebloed heeft vannacht en daarmee alle zwelling heeft laten verdwijnen zonder dat ik het gisteren na het maken van de afspraak nog had aangeraakt. Hoezo magisch? Ik snap er niets van. Als ik niet had gebeld, had ik nu een nog dikker oog gehad!
Toch ga ik zo meteen maar even langs: ik wil eigenlijk wel weten wat ik zou kunnen doen om die voortdurende ontstekingen te voorkomen. Minstens 4x per jaar vind ik vrij veel en ik kan het op zo weinig houden door vrijwel altijd oogmake-uploos rond te lopen, maar daar ben ik niet echt blij mee. Iemand nog een persoonlijke oplossing?

maandag 29 maart 2010

Hoe ga je om met moeheid?

Het meest gehoorde probleem van auto-immuunpatiënten lijkt haast wel de moeheid te zijn. Ik weet nooit precies wat mensen hiermee bedoelen als ze zeggen moe te zijn. Als ik zelf moe ben, moet ik altijd onderscheid maken tussen twee vormen. De ene vorm is moeheid in de vorm van slaperigheid (waarschijnlijk heb ik dan een te korte nacht gehad of heel slecht geslapen) en de andere vorm - die dus echt ziekte- gerelateerd is - is dat ik pijn heb, dat wil zeggen de pijn van schurend longblad of pijn op de borst omdat ik teveel heb gedaan. Bij beide vormen van die moeheid zeg ik in eerste instantie gewoon: "Ik ben moe" maar alleen de tweede vorm zorgt ervoor dat ik niet verder kan, of althans: dat het niet verstandig is dat ik doorga. Plat rusten (meestal hoeft dat niet eens langer dan 1 à 2 uur) is dan het meest effectief, en de rest van de dag rustig aan doen. De pijn verdwijnt dan en ik voel me weer fit.

Toch schijnen veel patiënten last te hebben van een overweldigende vermoeidheid die dus niet zo'n pijn inhoudt. Omdat ik die vermoeidheid niet ken, denk ik dat het wellicht aanvoelt als slaperigheid (?!). De vraag is dan: hoe ga je daarmee om? Hoe ga je ermee om als je niet meer je bed uit kunt komen van de slaperigheid? Ik ben hard voor mezelf en zou zeggen: "Stel je niet zo aan, Janet", stap toch uit bed en ga naar buiten voor wat frisse lucht. Maar ik vraag me af: werkt dit voor iedereen?

In een bijlage van Mind Magazine van vorige maand kwam ik ook wat tips tegen om je energieniveau te verhogen. Tips die ik eigenlijk zelf van nature al uitvoer zoals op een redelijk tijdstip naar bed gaan/ofwel voldoende slaap krijgen en dan niet langer slapen dan noodzakelijk is. Van langer dan 9 uur in bed liggen (voor sommigen zelfs 7 of 8 uur) word je opnieuw moe en ben je uiteindelijk helemaal niet uitgerust. Zoek dus uit wat voor jou je ideale slaaptijd is. Het is de moeite waard!
Zorg er ook voor dat je slaapkamer goed donker is en doe geen inspannende dingen meer voor je naar bed gaat. Beter is het om bijvoorbeeld nog even te gaan mediteren, of misschien nog een wandelingetje te maken.

En daarnaast: ga sporten. Doe in ieder geval alsof je energieker bent dan dat je daadwerkelijk bent want doen alsof helpt. Zorg ook dat je het gelooft. Als je niet werkt, ga dan 's ochtends eerst een half uur (of een uur of anderhalf uur - zoals ik doe) sporten. Je voelt je er meteen goed door: je kunt trots zijn op jezelf dat je beweegt, je wordt er automatisch fitter van en gek genoeg krijg je er meer energie door. Niet meteen zeggen dat het niets voor je is omdat je ... veelste moe bent. Na het sporten ben ik meestal ook uitgeput, maar op de lange termijn word ik steeds fitter en voel ik me gezonder en energieker.
Amerikaans onderzoek heeft uitgewezen dat chronisch vermoeide mensen zich na 6 weken van 3x in de week 20 minuten sporten een stuk energieker voelden. Veel sportplezier!

zondag 21 maart 2010

Testjes doen op de open dag

Na ongeveer een maand van niet schrijven, ben ik er weer. De winter is sinds vandaag voorbij en het zonnetje schijnt: ik ben blij!

Gisteren ben ik naar de open dag van het UMCG geweest. Ik wilde met een vriendin naar twee lezingen; 1 voor ons elk en daarbij hebben we wat rondgekeken in het ziekenhuis en vooral op 'mijn' afdeling: interne geneeskunde. Daar hadden ze hele interessante onderzoekjes georganiseerd die erg veel publiek trokken.

Er was onder meer de mogelijk te onderzoeken of je overgevoelig bent voor bepaalde dingen, in dit geval: huisstofmijt, huisdieren (katten) en pollen. We wisten meteen dat de test werkte want vriendin had meteen haar hele arm onder de bulten en rode vlekken zitten (overgevoelig dus) en mijn arm veranderde (naar verwachting) helemaal niets. Alleen de testbult begon, zoals moest, te jeuken. Ideaal dat ik niet overgevoelig reageer op stof want nog steeds wordt ik (niet alleen lichamelijk;-) erg moe van schoonmaken! Overigens ben ik ook niet erg fan van een vieze leefomgeving dus geen zorgen daar.

Andere testen die mogelijk waren, waren onder meer: longfunctie, pinda- en hazelnoot- allergie, iets met de nieren, bloedvaten, hoge bloeddruk (helaas had ik dat maar ik wijt het net als de assistente maar aan de drukte en de hitte in het ziekenhuis, normaal ben ik vaak iets te laag) en een prikje om te zien of je ook suikerziekte hebt. Brr ... dat moest ik natuurlijk uitvinden. Bij prednison (of voormalig prednison)gebruik is er natuurlijk een verhoogde kans.

Ik hoorde bij mijn voorganger (die te hoog scoorde) dat de test niet helemaal accuraat hoefde te zijn vanwege niet schoongemaakte vingers en dus toverde ik snel mijn anti-bacteriële handzeep tevoorschijn om te zorgen dat mijn vinger schoon was. Die prik was erg pijnlijk maar ik had het ervoor over - een hele mooie waarde, 5,7 dus fantastische geruststelling cadeau!

Zo'n open dag is echt een aanrader en die testjes zijn leuk (trouwens alleen doen als je geen drukte/zorgenmaker bent) maar helaas hoorde ik vanochtend dat ze vanwege de kosten niet zo vaak een ziekenhuisopenstelling doen, helaas. Bij de volgende ben ik zeker weer van de partij!

PS En nu heb ik nog helemaal niets gemeld over mijn gewonde knie ... dat is dan voor de volgende keer!

woensdag 17 februari 2010

Alles draait om het boek

Mijn bijna-uitgekomen boek gaat een steeds grotere rol in mijn leven spelen. Dat deed het het afgelopen jaar al omdat ik steeds aan het schrijven was, maar nu het manuscript dan eindelijk bij de uitgeverij ligt en ik dacht dat ik er misschien wel minder mee bezig zou zijn, blijkt dat dat eigenlijk helemaal niet zo is.

Ik weet zelf al dat ik het ga presenteren voor zo'n 400 mensen op een congres op 15 mei. Dat komt steeds dichterbij en voor die tijd wil ik nog een cursus "Spreken in het openbaar" volgen, zodat iedereen plezier heeft in wat ik heb te zeggen - en ik zelf ook;-)

Terwijl de redactie van de uitgeverij druk aan de slag is met de tekst en de vormgever met de lay-out is ook de promotie-afdeling nu aan het werk: Er is nog 'slechts' een aanbiedingsfolder waar mijn boek in staat, met een korte omschrijving erbij van de inhoud en over wie ik ben maar er wordt al interesse getoond. Dat vind ik echt geweldig! En ook maakt het me een beetje zenuwachtig. Eén van de geïnteresseerden zijn de makers van een televisieprogramma! Gelukkig is het niet live (dat scheelt) maar toch ... het idee om voor de camera's te moeten verschijnen. Brr! Toch heb ik besloten dat ik in principe niet mag weigeren. Alle promotie is goed.

Daarnaast zijn het vooral interviews van bladen. Die zijn vast een stuk minder eng, al moet ik zeggen dat ik zelf wel liever de interviewer ben dan de geïnterviewde. Al deze dingen zijn helemaal nieuw voor me en ik had er van te voren niet echt bij stilgestaan. Soms kan ik er ook niet bij hoe mijn leven loopt maar ik bedenk me wel vaak dat ook al ben je ziek en afgekeurd: het leven is nog steeds errug leuk en spannend!:-)

En zelf ben ik bezig met een website rondom mijn boek/schrijfwerkzaamheden. Ik twijfel of ik hem zelf zal maken (met mijn matige kennis) of dat ik hem laat maken. Maar voor dat laatste heb ik niet zo heel veel budget beschikbaar. Ken je nog iemand of denk jij dat jij dit kunt? Laat het me weten! En verder ... heb ik alweer heel wat blaadjes volgeschreven met ideeën voor boek 2. Ik ben nog niet officieel begonnen maar ik hang ertegen aan. Eerlijk gezegd kan ik niet wachten!:-)

dinsdag 9 februari 2010

Magische rug-fysio

Het is alweer even geleden dat ik voor het laatst iets schreef. Inmiddels ben ik helemaal van mijn rugpijn af en wel op een best bijzondere manier!

Ondanks dat ik al jaren geleden ben verhuisd, stond ik nog steeds ingeschreven bij de huisartsenpraktijk in mijn oude woonplaats. In december dacht ik dat de verandering er toch maar eens van moest komen: per 1 januari. Ik kende een huisarts die zou gaan werken bij een antroposofische praktijk hier in de stad. Ik had geen idee wat dat inhield en dat kon me eerlijk gezegd ook weinig schelen zolang ik maar een reguliere huisarts had die goed z'n werk deed.

Ik werd ingeschreven en begon me uiteraard toch enigszins te verdiepen in een en ander (ik ben té nieuwsgierig ;) ) en toen ik voor mijn rug voor een tweede keer langskwam binnen één week (het werd almaar erger en de dagen zijn lang als je niet kunt zitten, staan en vooral liggen!) werd fysiotherapie wel een heel goede optie (ook al de suggestie van mijn internist waar ik die ochtend heen moest voor een halfjaarlijkse controle). Nu bleek de praktijk te beschikken over een (antroposofische) fysiotherapeut en die had aan het einde van die (vrijdag)middag een plekje voor mij. Daar zeg ik geen 'nee' tegen vlak voor het weekend.

Zonder ook maar iets te weten van het idee van deze fysio, liep ik 's middags heen. Ik had geen hoge verwachtingen en ook een recept voor Diazepam gekregen. Het idee daarvan was de spieren in mijn rug door de nacht heen zo te verslappen dat ik goed zou kunnen slapen en een beetje pijnlozer wakker werd. De fysio bleek ook wel 'ritmische massage' te heten, zo heet fysio in de antroposofie. Het is een massage met verschillende oliën en zalfjes die op het ritme van jouw lichaam wordt gedaan. Mijn lichaam was kennelijk 'heel traag'. Mijn eerste gedachte was: "Het zal allemaal wel, genees me en dan kan het me niet schelen dat dit nogal 'homeopatisch' of 'zweverig'klinkt." (Voor de goede orde: ik heb niks tegen homeopathie, maar ik ben over het algemeen niet geneigd er heel erg op te vertrouwen. Ik sta er wel voor open. Wie weet?)

Ik voelde me na de massage eerst heerlijk, dat duurde ongeveer een half uur. Nadat ik naar de apotheek was gerend en ook nog snel naar de Kruidvat moest vlak voor sluitingstijd was dat heerlijke ontspannen gevoel in mijn rug echt weg!

Na de massage is een rustmoment. 20 minuten lig je alleen in je donkere kamer te relaxen. Mevrouw fysio zei al: "Als je naar het toilet moet, ga dan gewoon!" Ik dacht: "Waarom zou ik moeten plassen? Ik ben net geweest ..." (Natuurlijk heb ik geleerd dat voor je van huis weggaat je altijd nog even naar de wc moet gaan *lol*)
Net voor ze de deur opende omdat de 20 minuten voorbij waren zat ik rechtop op de tafel: ik moest echt heeeeel nodig. "Dat wist ik wel," zei ze. "Dat zijn de afval- stommen uit je rug die via je nieren verdwijnen." Hmmm. Hocus Pocus?

's Avonds las ik de bijsluiter voor de Diazepam en besloot ik dat ik dit middel echt NIET wilde nemen. Alleen al de potentiële bijwerkingen maakten me vreselijk bang. Het enige 'geruststellende' was dat de bijsluiter aangaf dat Diazepam een andere naam is voor Valium en dat kende ik nog uit 1996 - het begin van de SLE. Dat had toen totaal geen effect op mij. Ik moest die avond voortdurend plassen en nee ik dronk niet steeds thee of water ...

Ik kwam de nacht redelijk door met kruiken, hittepitten en wat paracetamol (voor de schijn), en naar de wc gaan en de volgende dag ging het aardig, alhoewel ik de hele ochtend nog naar de wc liep. Toen besloot ik maar heel veel water te gaan drinken zodat ik nog meer kon ontgiften. Als dat het geheim is ... Ik zat verder twee keer per dag voor de rode lamp (dat deed ik al enkele dagen) en overdag bewoog ik mijn rug en schouders zoveel mogelijk om alles los en soepel te houden. 's Nachts besloot ik toch tot een Diazepam alleen maar omdat het me niet lekker zat dat mijn 'angst' voor de bijwerkingen zo groot was dat ik het middel niet had durven nemen. Onder het motto: stel je niet zo aan! nam ik er toch een. De volgende ochtend was ik goed uitgerust en had ik bijna 10 uur achtereen geslapen, wow!:-) Mijn rug was 'los' toen ik opstond en ik had duidelijk minder pijn. De fysio?!

Dinsdags had ik weer een fysio-afspraak en ik vertelde dat ik me echt veel beter voelde. Ik had eigenlijk verwacht dat ik zou moeten vertellen dat ik echt helemaal niets merkte van de behandeling en dat vind ik altijd zo sneu. Maar nee, ik voelde me zelfs bijna genezen. Ik onderging de massage nu gemakkelijker en genoot er gewoon van (een gewone massage kost meestal nog redelijk wat, dit kreeg ik zomaar cadeau:-) ). De volgende dag kon ik concluderen dat ik zo goed als genezen was.

Toen we het daar bij de derde keer over hadden zei ze dat het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam erg hoog lag. Ze dacht dat dat mede kwam door de intensieve revalidatieperiode die ik had ondergaan. Oké, dacht ik: dat is echt super. Misschien verklaart dat dat ik verder de winter zo goed doorkom!

Nu heb ik vanmiddag net de laatste (4de) massage gehad en ik vind het best jammer dat het voorbij is. Ik kan alleen maar zeggen dat deze magische fysio echt het proberen waard is en je hoeft niet bij een antroposofische praktijk aangesloten te zijn om op deze heerlijke en gemakkelijk/luie manier van je klachten af te komen.

maandag 18 januari 2010

Hartje winter avonturen

Het is inmiddels hartje winter en dat heeft iedereen die in Nederland verblijft wel gemerkt! Ik heb niet zoveel met de winter en ben dan ook erg blij dat het flink aan het dooien is. In mijn hoofd zie ik alweer zonnestralen, rokjes, lekker buiten zitten, zomerse salades en cocktails, mmm. Maar het is natuurlijk nog winter en daar horen winterse kwalen bij :(

Ik zou dit jaar niet mogen klagen want ik heb eigenlijk nog steeds geen last van gewrichtspijn (hier en daar een uitzondering - als het ijzig koud is willen m'n knieën en handen nog wel eens verstijven) maar dat is echt minimaal en geen ramp, slechts een tijdelijk ongemak nu.
Toen het een paar keer -10 graden was merkte ik wel dat dat niet goed is voor mijn longen. Ondanks het dragen van 1 of 2 (!) sjaals voor de mond, inademen door de neus en rustig aandoen, heb ik het toch twee keer behoorlijk benauwd gehad en die tweede keer zo erg dat er flinke pijn ontstond die ook nog een paar dagen bleef hangen. Ik kijk nu wel beter uit als het zo koud is, toch misschien beter binnen blijven en 's nachts het raam op de slaapkamer dicht om het temperatuurverschil niet te groot te maken in de verschillende ruimten in huis.

Buiten bovenstaande dingen om (en het feit dat ik dus niet sport omdat ik een hekel heb aan fietsen als het glad/ sneeuwerig is buiten) gaat (of ging) het echt super. Ik voel(de) me lekker fit en kon gemakkelijk de deadline van mijn boek halen (afgelopen weekend:-). Maar vorige week had ik eerst met thuisyoga een spier iets te ver doorgedrukt wat een beetje spierpijn opleverde en vervolgens getracht te helpen een auto uit de sneeuw te duwen waardoor ik waarschijnlijk een spier heb overbelast of verrekt. Het leek vorige week na een paar dagen beter te gaan maar ineens kreeg ik ongeveer vanaf het weekend 's nachts erge last. Ik kon niet meer in bed liggen zonder heel veel pijn te hebben. Dat levert natuurlijk slapeloze nachten op en een flinke hekel aan naar bed gaan. Ik kon het iets verlichten door kruiken te gebruiken maar 's ochtends was ik nog erger verstijfd en trok het door naar mijn nek om vervolgens hoofdpijn te veroorzaken. Met de rode lamp (infraroodlamp) werkte ik dat dan weer weg maar de rugpijn (over m'n linkerschouderblad en -schouder) bleef en verergerde. Vanaf gisteren kon ik zelfs niet eens meer zitten!:(

Inmiddels merkte ik dat ik ook begon te hijgen en het voelde net alsof mijn long zeer deed (de spier ligt als een dikke kabel langs de long). Vanochtend ben ik dus maar naar de huisarts gegaan (bij gebrek aan verbetering) en ondanks dat m'n longen schoon klonken was de huisarts ook wel een tikje ongerust. Sommige spieren voelden trouwens bikkelhard aan, geen wonder dat het zo zeer doet! Ik heb nu een stootkuur prednison gekregen (bah zeg, weer die prednison, maar in een paar daagjes krijg je al die bijwerkingen niet - dat is de enige meevaller!) en dan zou voor het weekend flinke verbetering op moeten treden.

Inmiddels voel ik m'n longen niet meer en heb ik ook geen last meer van mijn nek maar ik kan nog steeds niet zitten en liggen en dat is best lastig. Wat ga je dan de hele dag doen? Ik loop dus maar een beetje rond, doe wat oefeningen, tracht weer eens een tijdje te zitten, test houdingen uit, pff ik kan eigenlijk niet wachten tot het weer voorbij is. Tips zijn van harte welkom!

maandag 4 januari 2010

Slenteren door Londen

Mmmm, Londen blijft een heerlijke stad, ook al kom je er voor de dertiende keer (en dertien is helemaal geen ongeluksgetal - integendeel meer een geluksgetal!).

Ditmaal werd het 'midden in de winternacht' en met de auto. Ik vertrok midden in een stroomstoring en als ik ergens chagrijnig van word, dan is het wel 'niet kunnen douchen 's ochtends'. Toch waren we iets na zessen op weg en vorderde de reis vlot.

In Londen was voor mij de uitdaging te zien hoe goed mijn conditie inmiddels is. Ik heb natuurlijk uitermate goed getraind. Als back-up had ik dan wel de rolstoel mee, maar die wil ik als het niet hoeft bij voorkeur ook niet gebruiken (hij stond al maanden stoffig te zijn). In de zomer gaat het ook gewoon 'uitstekend' maar in de winter met de kou wil het nog wel eens wat minder gaan.

We kwamen 's middags aan en tegen de ochtendverwachtingen in liepen we Boxing Day- avond gewoon te shoppen in Westfield Shopping Centre (heel dicht bij ons hotel dus ideaal). De tweede dag werd een lange slenterdag over Oxford Street (altijd weer de grootste uitdaging - helemaal als je ook veel kleding wilt passen). Ik was 's avonds hartstikke trots dat ik nog steeds op de been was en qua kleding kopen eigenlijk toen al helemaal geslaagd.

Maandag, de derde dag, werd een relatief rustige dag mede omdat we een redelijke tijd (anderhalf - twee uur) in de auto doorbrachten om naar Brighton te gaan (eten bij het beste vegetarische restaurant ter wereld (niet overdreven, zoek het maar na) Terre a Terre. En dag vier (ik was nog steeds ter been en kunnende) werd een museumdag en 's avonds Keira Knightley in het theater (The Misanthrope) - dus zitten. Aan het einde van de dag was ik vol ongeloof: ik loop nog steeds! Ik zit nog rechtop! Ik kan vrijwel alles nog. Al dat trainen was dus zeker niet voor niets!:-)

Woensdag begon ik mezelf een beetje onverstandig te vinden. Dat gezeur over die grenzen he, in Beatrixoord, dat is me wel bijgebleven. Maar zolang je het gevoel hebt dat je iets kunt (en je overdrijft het niet) dan moet je het gewoon doen. Ik besloot die ochtend het mega-supermarktbezoek (ik hou van grote supermarkten als de Sainsbury's, de Tesco en de Asda met kleding en aan de rand van de stad) toch maar in het karretje te doen. Ik wilde immers het shoppen 's middags buiten liever lopend doen. Verdelen dus, die energie. En dat werkte uitstekend. Na een zittende ochtend was ik 's middags en 's avonds weer op de been.

De laatste dag moesten we nog steeds naar de Primark op Oxford Street en ook dat wilde ik liever lopend doen (veel praktischer), dat ging goed maar 's middags had ik wel echt het gevoel nu teveel gedaan te hebben (een stedentrip van zeven dagen is ook niet niks, ik denk ook niet voor iemand zonder longproblemen en met een goede gezondheid). 's Middags wilde ik de oude begraafplaats en het museum zittend doen. Uiteindelijk kwamen we daar nooit terecht maar ik heb een zeer energieke, fitte en productieve shopping-reis gehad. Ik ben trots: het is immers hartje winter!

Allemaal een zeer goed, gelukkig en vooral gezond 2010!