Michael Jackson & Lupus

Wie had dat gedacht, nóg een berichtje voor ik op vakantie ga! En dat komt door meneer Jackson, die schijnbaar Lupus had? Ik was zo verbaasd toen ik dat net las op people.com dat ik er nog een berichtje over wil schrijven. Kennelijk had hij de diagnose al gekregen in 1986 maar is hij er nooit publiek mee gegaan en ook ... hij ging meteen in remissie. Nou, dan had ie onwijs veel mazzel: meteen in remissie! En maar fit genoeg zijn voor allerlei optredens (want toen was hij nog echt actief.)
En toen in 2007 (volgens Wikipedia) kreeg hij het weer, althans, dat zegt de soort van natuurdokter Deepak Chopra. Het kan natuurlijk best dat hij er niet mee naar buiten wilde treden, maar toch is dat jammer en je vraagt je af: is het echt zo of heeft iemand het verzonnen (ook vanwege zijn huidproblemen die kennelijk mede werden veroorzaakt door een andere huidziekte).
Anyway, nu zeggen sommige bronnen sinds vandaag dat MJ eigenlijk is overleden aan Lupus. Dus niet aan talloze pijnstillers (waarom gebruikte hij dan geen ontstekingsremmers?) die een hartaanval veroorzaakten maar door "zijn milde vorm van lupus die kennelijk bij 40- en 50-jarigen vaak zorgt voor hartaanvallen bij patiënten door atherosclerose (=aderverkalking)". Daar heb ik nu nog nooit van gehoord. Ik zit te wachten op een reactie van de Lupus Foundation in America, maar ik vraag me af of ze überhaupt gaan reageren omdat waarschijnlijk nooit bevestigd zal worden of hij daadwerkelijk LE heeft. Bizar hoor!

Margriet staat online

Nog even een kort berichtje voor ik op vakantie ga. Ik heb zojuist het Margriet-artikel online geplaatst. Je kunt het vinden op mijn site onder 'artikelen'.

Acupunctuur na 10 behandelingen

Vandaag heb ik de acupunctuur-behandelingen afgerond. Aangezien de meeste verzekeringen tien behandelingen vergoeden, hebben de meeste mensen ook 10 behandelingen. Ik denk dat het nu ook wel rond is. Ik heb het idee (sceptische ik, die probeert overal voor open te staan) dat het daadwerkelijk heeft geholpen voor De Loepie (Engels/Chinees voor The Lupus(?)). Ik heb opmerkelijk genoeg geen gewrichtspijn bij slechts 2,5mg prednison en mijn hart doet nu ook eens normaal. Het slaat niet meer over en bonst ook niet meer heel hard zonder reden. Ik zou een ecg moeten laten maken om te zien of het nu altijd normaal werkt (in de zin van niet meer óf te snel óf te langzaam) maar dat ga ik maar niet vragen in het ziekenhuis (met als reden: ja, ik wilde zien of de acupunctuur echt werkt *lol*).

Omdat ik toch allemaal reacties kreeg van 'NIET stoppen met bloggen' ga ik moedig door. Tanden op elkaar en ik zal iedere keer wat verzinnen ook al betekent dat, dat ik soms met writersblock boven het toetsenbord hang. Dat komt omdat ik me nu over het algemeen bezig hou met dingen die nu niet direct boeiend zijn of passend bij een blog over chronisch ziek zijn. Terwijl ik vorig jaar nog ploeterde in het revalidatiecentrum, ploeter ik me nu door een overvolle kledingkast en vraag ik me af waarom ik toch zo allemachtig veel veel te grote kleding heb. Tja, dat kwam omdat ik eigenlijk zelf niet had verwacht ooit weer echt mijn oude gewicht en oude maat terug te krijgen. En nu durf ik al die grote kleding niet weg te doen, want tja ... je weet maar nooit. Je kunt de toekomst niet voorspellen en al helemaal niet wanneer je eventueel weer grote doses prednison nodig hebt om te kunnen overleven. Misschien hebben mijn ouders nog een mooi plekje op mijn oude slaapkamer ...

Afgelopen maandag schreef ik al dat mijn eerste boek wordt uitgegeven. Ik ben nog helemaal lyrisch ... vol ongeloof. Na mijn vakantie ga ik op gesprek bij de uitgeverij. Ik moet nog zoveel dingen weten, nog zoveel bespreken. Ik weet nu dus alleen wanneer het ongeveer uitkomt (en hoeveel schrijftijd ik dus nog heb) en hoeveel pagina's het zo ongeveer mag worden. In de tussentijd (en voor de vakantie) schrijf ik nog wat proef-artikelen voor tijdschriften, gewoon om te zien of dat wat is. Wie weet?

Nu duurt het nog 5 nachtjes voor ik op vakantie ga. Bijna 3 weken naar onder meer Oostenrijk, Hongarije en Italië. Stapels boeken gaan mee en stapels kleding uiteraard (want ik ben een vrouw ...) en 5 potten zonnebrandcrème met hele hoge faktor. En nu ... nu ga ik nog even verder werken aan een nieuw schilderij. Even die heerlijke geur van terpentine inademen, mmm. Prettige vakantie en tot over een week of 4!!

Roze schrijverswolk

Zojuist heb ik gehoord dat mijn boek wordt uitgegeven! (Enkele hoofdstukken lagen al een tijdje bij een grote uitgeverij en ik wachtte in spanning het oordeel af.) Ik kan het niet geloven, het voelt echt onwerkelijk! Dit is een droom en die komt nu uit. Wel moet er nog heel wat ge- en herschreven worden aan dit (enigszins medische) psychologieboek, maar daarvoor heb ik nog bijna een jaar de tijd. Volgend jaar omstreeks deze tijd, zal het in de winkels liggen:-)

Toewerken naar wandelen in de heuvels

Om maar te beginnen met de Margriet, dat wordt nummer 27 en die ligt aan het einde van deze maand in de winkel. Het was een raar interview. Interview zeg ik, maar het wordt geplaatst als een soort ingezonden brief. En het voelt niet als mijn brief: er staan woorden in die ik niet gebruik, zinnen die ik niet zo zou formuleren en ik vind het al met al nog best negatief geworden, terwijl ik me liever focus op de positieve dingen (en het gaat onwijs goed nu!). Toen ik dat nog wilde toevoegen, was daar geen ruimte meer voor, helaas. Lees de Margriet en oordeel zelf. Of ... lees het niet en je mist niks. Ik zal uiteraard nog een PDF-je op mijn site zetten tezijnertijd.

Nog ruim 2 1/2 week en dan is het weer tijd voor een heerlijke zomervakantie. 19 dagen in 3 landen met zoveel heuvels dat ik op de loopband maar heuvels ben gaan oefenen. Sterkere kuiten leken me nuttig in dit geval. De temperatuur rond het Gardameer ligt op dit moment al op ruim 30 graden en ik hoop van harte dat dat droge hitte is want daar heb ik natuurlijk nog steeds veel baat bij, ondanks dat het nu zo goed gaat. Verder gaan we wat kuurbaden proberen die Hongarije rijk is, niet alleen in Boedapest maar ook in kleine dorpen tegen de Oostenrijkse grens. Men zegt dat het water overal goed voor is. Ik ben benieuwd!
Wanneer ik dan eindelijk op vakantie ga, is de acupunctuur ook meteen afgerond. Ik ga zometeen voor de 8ste keer heen, daarna nog twee keer en dan betaalt de verzekering niet meer, maar het is ook echt 'klaar' nu. Ik zou hier nog maanden baat bij moeten hebben.

En verder schrijf, schrijf, schrijf en schrijf ik *lol* Ik vind het steeds moeilijker om te bloggen omdat mijn leven weer steeds normaler wordt. Ja, ook daar kun je over bloggen maar ik was juist begonnen als tijdverdrijf voor al die weken, maanden, dat ik vrijwel niets kon (en ook nog eens wat te melden had over mijn herstel). Nou, met dat herstel lijkt het wel goedgekomen. Dus nu de vraag, zal ik doorgaan met bloggen? Iemand ideeën hierover?

In Margriet!

Zo, dat heeft even geduurd voor ik nu eindelijk weer een nieuwe blog schrijf, maar dat had een goede reden - drukke weken waaronder een aantal dagen uitwaaien in Denemarken. Sinds de laatste keer dat ik schreef, probeer ik zoveel mogelijk 3,75 mg prednison te nemen en dat gaat heel goed en eigenlijk gaat alles daaromheen verder ook heel goed: ik ben druk bezig met mijn freelancecarrière (waar ik nog verder over zou berichten) en waar ik goede hulp bij heb ontvangen. De eerste potentiële opdrachten zijn al binnen en dat terwijl ik nog niet eens echt begonnen ben. Dat is erg leuk en heel motiverend. Nu alleen nog goedkeuring van het UWV, inschrijven bij de KvK, een professionele website maken en dan aan de slag. Ik heb er een goed gevoel over!

Ik had ook ruim twee weken niet gesport, maar gelukkig maakt dat tegenwoordig steeds minder uit. Ik ben best fit en merk ook dat ik nog steeds meer dingen kan. Zo heb ik in Denemarken drie dagen lang flinke afstanden afgelegd (zelfs een stuifzandheuvel beklommen!) en dan ben ik ook echt heel trots dat ik dit allemaal weer bereikt hebt. Feitelijk is het enige wat je nodig hebt om weer uit een diep ziektedal te klimmen: heeeeeeeel erg veel doorzettingsvermogen (en een goed team artsen) en een grote dosis positiviteit. Altijd maar doorgaan en niet opgeven want ook al weet je niet wat de uitkomst is (positief/negatief) je kunt vaak meer bereiken dan je zelf denkt. Dus geef niet op!

Vanmiddag staat er ook nog iets spannends op het programma. In plaats van dat ik mensen interview, word ik zelf geïnterviewd voor het tijdschrift Margriet. Dat gebeurt telefonisch en dat vind ik best wel een beetje eng. Uiteraard gaat het over SLE (alles voor meer bekendheid en aandacht voor de ziekte) en mag ik daarna nog wel nalezen/verbeteren wat ik er allemaal zo spontaan uitgooi, wel zo fijn:-) Wanneer het artikel in Margriet komt te staan, weet ik nog niet. Ik zal het uiteraard nog vertellen!