Doorbijten op 2,5mg / De SLE-bijbel

Al een dag of vier leef ik nu op 2,5mg prednison en dat viel eerst nog niet mee. Terwijl destijds tijdens het revalideren het zo super ging met het minderen, gaat het nu moeizaam. Die maximaal 2 slechte dagen in de week, die zou ik gewoon kunnen toeschrijven aan de twee dagen dat ik telkens 2,5mg nam. Nu ik op de vierde achtereenvolgende dag ben deze week (even doorbijten, dacht ik) begin ik eindelijk een beetje te wennen. Ik ben niet iemand die snel bij de pakken neer gaat zitten maar ik dacht nu toch wel: oké nu of nooit, want leven op 5mg blijkt toch echt een stuk eenvoudiger. 't Is dat ik zo graag wil stoppen, maar zo'n kleine onderhoudsdosis heeft wel z'n voordelen en ... je raakt er je extra kilo's wel weer mee kwijt. Ik heb gewoon weer mijn oude (en fijne) gewicht.

Voor de NVLE heb ik The Lupus Book gelezen, een boek van een Amerikaanse arts die daadwerkelijk alle informatie over de ziekte heeft verzameld en dat heeft gebundeld in één boeiend en dik boek. De vraag is: wil je als patiënt zo'n boek lezen? Aan de ene kant denk ik: zorg dat je goed geïnformeerd bent, dan kun je dingen voor zijn, maar aan de andere kant: wil je nare dingen lezen die jou wellicht nooit zullen overkomen? Veel van de complicaties van SLE komen bij nog geen 10% van de patiënten voor. Daar hoor je vast niet bij!

Als ik naar mezelf kijk, dan denk ik: ik doe het toch best goed. Ik heb met 13 jaar SLE nog geen enkele ziekenhuisopname gehad. Alleen mijn longen doen mee op het gebied van de organen en ik heb verder alleen maar gewrichtsklachten (nu al drie jaar niet meer, dankzij de pred.). Overige dingen als maagklachten worden veroorzaakt door de medicijnen en ik ben zo gelukkig dat ik best nog wel wat zon kan verdragen, mits ik me goed insmeer. En het scheelt dat ik niet van zonnebaden houd. Dat bewijst maar weer dat je (uitgezonderd mindere perioden) heel goed met zo'n ziekte kunt leven. En dat zegt het boek ook wel: je kunt er superoud mee worden. En het leuke, als je dat redt (niet onder een bus komen!): wanneer de meeste vrouwen in de overgang komen, schijnt de ziekte in een soort van remissie te gaan. Er komen dan zelden meer nieuwe ontstekingen.
De vrouw die het voorwoord schreef, zei dat ze nu al ruim 25 jaar zonder klachten leeft. Is dat niet mooi!! Het kan dus, en daar hopen we dan maar op ...

Fit maar slaperig

Inmiddels heb ik vandaag mijn derde acupunctuur-behandeling ondergaan. Ik begin langzaam maar zeker te wennen aan de naalden, maar toch doen die kleine prikjes soms best wel zeer. Gelukkig duurt dat niet lang en daarna mag ik lekker ontspannen rusten terwijl de naaldjes kennelijk hun werk doen. Na de eerste twee keer vroeg ze me al of ik ook moe was na afloop. Moe in de zin van slaperig, want daar hebben veel mensen last van. Ik niet. Tot vandaag dan, want ik fietste naar huis en had ineens zo'n zin om te slapen dat ik eerst een uurtje mijn bed in ben gedoken. Het was net of mijn hoofd opgevuld was met dons. Nu vraag ik me af, nu ik ineens net als zoveel mensen slaperig wordt, begint het dan te werken?

Ik kan natuurlijk ook naar mijn lichaam kijken om te zien of het werkt. Nou ja, dat is moeilijker dan gedacht. Het gaat namelijk de laatste tijd best wel heel erg goed en dat komt deels natuurlijk ook door het warmere weer en al het sporten dat ik doe. Ik word steeds een beetje fitter en slechte dagen (dagen waarop ik moe-er ben dan andere dagen) komen slechts maximaal 2x in de week voor. De rest van de dagen lijk ik flink te kunnen fietsen, wandelen, eten koken, zelfs schoonmaken, schrijven en ... ringen maken. Daar ben ik ineens zo actief in dat het haast mijn nachtrust kost omdat ik als ik om half 11/11 uur nog aan een nieuwe ring begin, ik zo enthousiast ben dat ik die ook het liefst af wil maken. Voor je het weet is het dan ineens 12 uur!

Zoals ik al vertelde is het dus onduidelijk of ook de acupunctuur voor extra fitheid zorgt. Het ging er natuurlijk in de eerste plaats om het immuunsysteem in balans te krijgen en te zorgen dat ik geen gewrichtspijnen krijg. Met 3x in de week 2,5mg prednison en 4x p.w. 5mg prednison heb ik nog steeds geen last van zere knieën. Veelbelovend dus:-)

Volgende keer zal ik wat meer schrijven over mijn eerste pogingen om weer een kleine baan te krijgen of freelance schrijfwerk te gaan doen.

Acupunctuur, onder de naalden (blog van 23 april j.l.)

Terwijl ik morgenvroeg op vriendinnenweekend vertrek naar Londen en de koffer nog verre van gepakt is (nou ja gepakt wel, maar er zit niets in) toch nog een blog.

Afgelopen maandag heb ik mijn eerste acupunctuurbehandeling ondergaan. In het kader van ‘geen oordeel tot je het geprobeerd hebt' en zelf actief blijven in het mogelijkerwijs onderdrukken van de ziekte, fietste ik naar het UMCG alwaar op het terrein de praktijk zich bevond. De mevrouw, zo uit China gekomen, wilde naar mijn tong kijken (geen idee waarom maar dat doen natuurgenezers ook graag, weet ik) en we hebben mijn ziekte besproken die ook in haar grote Chinese medische handboek werd genoemd. Ze is ook opgeleid in de Westerse geneeskunde dus ze bleek gelukkig wel enigszins bekend met auto-immuunziekten. (Is het trouwens puur Westers, die immuunziekten?)

Na de intake was het tijd voor de naalden. Die kwamen eerst onderin mijn nek en bovenaan in mijn rug. Ik geloof dat het er vijf waren. Ik moest tien minuten stil blijven zitten (oftewel ontspannen) maar dat lukte niet zo goed. Daarna mocht ik liggen (de naalden in mijn rug waren inmiddels wel verwijderd *lol*) en kwamen er andere naalden in mijn onderbenen, onderarmen, handen, buik en borst. Volgens mij heb ik daar wel 20 minuten mee gelegen. Een heel vreemde ervaring. Niet in de zin van je voelt iets maar meer: “Ik heb naalden in me en waarom?” Na die serie naalden was het klaar voor vandaag. Ze vertelde me dat ik behalve dat ik misschien wat moe zou zijn, verder helemaal niets van deze behandeling zou merken dus ook geen vooruitgang. Dat duurt wel enige tijd (acupunctuur bestaat meestal uit zo'n 10 behandelingen).

Nu ben ik helemaal vergeten te vertellen wat ze precies behandelt bij mij! Allereerst kan ze wel iets doen aan de gewrichtspijnen. Dat is zoiets waar het heel geschikt voor is. Ook wilde ze proberen het immuunsysteem weer in balans te brengen. Je zou kunnen zeggen dat het uit balans is bij een auto-immuunziekte. Het reageert of te fel of juist niet. Interessant vind ik dit want ik stel mezelf zo voor dat als ze dit daadwerkelijk in balans weet te brengen ik dan technisch gezien geen auto-immuunziekte meer heb en … ben genezen? We wachten het af.

Als laatste (en wat ik het liefst wil) wordt er nog iets geprobeerd met mijn longen. Dat schurende longblad over de long (pijnlijk) is natuurlijk wel een stuk beter geworden (en verbetert als het goed is nog steeds door alle sport) maar ik zou zo graag juist daar geen pijn meer voelen want dat is de enige pijn die mij bepaalde dingen kan verhinderen. Dat is de oorzaak van waarom het soms niet goed gaat. Maar zei ze, dat is nu juist ook het moeilijkste probleem want dat is geen onbalans van het lichaam maar dat is schade die is veroorzaakt door de ontstekingen. Haar mening: we proberen het, maar waarschijnlijk is het de sport die het echt beter kan maken. Volgende week heb ik weer een afspraak staan.

Einde van de blogs op officiële site

Vanochtend heb ik besloten dat ik niet langer blog op mijn site van @home (of nu: ziggo). Dit in verband met de telkens weer enorme frustratie van het niet kunnen uploaden van bestanden. Dit is wat de computer zegt (voor geïnteresseerden):
"De bewerking wordt vanwege een onverwachte fout niet uitgevoerd. Gebruik deze foutcode als u hulp krijgt bij het oplossen van het probleem:
Fout 0x80070021: Het proces heeft geen toegang tot het bestand omdat een deel van het bestand door een ander proces is vergrendeld."
Gemiddeld start ik de computer dan ongeveer 10x opnieuw op voor ik het voor die dag opgeef en dat gaat dan nog een paar dagen zo door, tot ik niet eens meer moeite doe te bloggen. Het is gewoon niet leuk meer op deze manier. Daarom ga ik hier verder. Ik was hier al eens mee begonnen eind vorig jaar zoals je kunt zien, maar nu wordt dit mijn echte blogsite. Ik hoop dat jullie het hier net zo leuk vinden als op mijn echte site. Veel plezier en tot gauw maar weer!